Анче Туфекџиева од Струмица има 36 години и е мајка на три деца, меѓу кои и Верица, девојче со Даунов синдром. Таа е претседателка на Здружението за помош и поддршка на лица родени со Даунов синдром „Вера“ и во соработка со Ресурсниот центар за родители на деца со посебни потреби постојано се анагажира за решавање на заедничките проблеми на овие деца и нивните семејства. За својата ќеркичка Верица вели: Таа знае да се радува на животот, знае да покаже многу разбирање и ако ја погледнете во очи, ќе сфатите дека е навистина посебна. Затоа често знам да и кажам дека таа е мојата Снегулка, посебна на свој начин, убава на свој начин и доволно храбра за да ги преброди сите пречки, да ги искачи сите скалила на животот и да успее во него.
Верица има веќе 9 ипол години, но опишете ни ги првите денови по нејзиното раѓање, моментите кога дознавте дека сте родиле дете со Даунов синдром?
Верица ја родив на неполни 27 години, а не ја видов во првите 24 часа бидејќи мене веднаш од операциона сала ме префрлија во собата. Докторите се менуваа и сите ми кажуваа дека детето не може да дише и дека е во инкубатор за да му се олесни дишењето. Ми ја донесоа дури следниот ден и ми кажаа дека мора да ја носат на Детската клиника во Скопје поради влошената состојба. Не ми дозволија да одам со неа затоа што ми кажаа дека ќе биде сместена на интензивна нега. Бевме разделени 4 дена. Верица беше на неонатологија кадешто веќе и беше земена крв за да се направи кариотипот и да се дознае дијагнозата.
За голема среќа, Верче имаше само мали отворчиња на срцето кои не и не правеа големи проблеми иако знаеме дека децата родени со Даунов синдром се раѓаат со срцеви маани.
Се сеќавам на секој момент, на коментарите на докторите, кои никако да ми ја објаснат вистинската ситуација, дека ова дете можеби ќе прооди и ќе проговори подоцна, но и дека многу повеќе од сите нас ќе му се радува на животот.
Како се чувствувавте кога конечно ја слушнавте дијагнозата, каква беше вашата прва реакција?
Соочувањето со дијагнозата беше ооткако ги добивме резултатите од кариотипот, некаде месец и половина од нејзиното раѓање.
Следуваше самообвинување и милиони прашања, зошто токму јас, зошто токму на нашето семејство! Знаете, секоја мајка сонува за здраво дете, без никакви проблеми, но кога се случува вакво нешто веднаш ви се урива целиот свет!
Можеби не би било така доколку има некој психолог во болницата кој ќе ви помогне да ја пребродите ситуацијата, но за жал, кај нас нема такво нешто.
Остануваш сам, скршен од болка се додека не сфатиш дека тоа дете е тука, дека мораш да се соземеш и да почнеш од некаде да му помагаш.
Можам да кажам дека мојот сопруг се охрабри прв, а ме охрабри и мене и ме поттикна да престанам со самосожалувањето и да почнеме да и помагаме на Верица.
Таа беше родена со слаба мускулатура, па прво што требаше да направиме беше да почнеме да одиме на физикална терапија за да и помогнеме колку што може побрзо да застане на свои нозе и да го осознае светот.
Вие сте дел од Ресурсниот центар на родители на деца со посебни потреби. Колку ви помага центарот во вашата секојдневна борба и на кој начин сте вие ангажирани таму?
Од Ресурсниот центар имам голема поддршка за било што кога се работи за некои права за моето дете. Секогаш кога ми треба помош се обраќам и добивам помош од нив. Здружението на кое сум претседател има потпишано меморандум за соработка со Ресурсен центар и засега контактираме и решаваме заеднички проблеми и мислам дека Ресурсен центар прераснува во една родителска институција која навистина се грижи за децата и за семејствата на лицата со посебни потреби и дека е од голема полза за сите нас.
Што ви паѓа најтешко вам како родител?
Секој родител го сака најдоброто за своето дете, да ги ужива своите права и да биде еднаков граѓанин на ова општество. Но знаевме, Господ не прави грешки, тој ги бира најсилните и им дава задача да се грижат за својот ангел, бидејќи друг тоа не би можел така добро да го прави. Секогаш кога ми беше тешко се огледував во нејзините очи, барав сила за да продолжам да се борам за неа.
Да го видиш светот низ очите кои не знаат да судат, да сакаш со срцето кое не знае за друго, е најголемиот благослов. Да се радуваш на првиот чекор, на првиот збор, тоа е најголемата сатисфакција да продолжам понатаму.
Може да кажам дека најтешко ми паѓа неприфаќањето на овие деца од општеството, неможноста за нивна инклузија во него, што за голема среќа не е случај со нас. Се надеваме дека сите други тешкотии ќе бидат надминати и дека секогаш ќе мислиме позитивно за нашите деца.
Како вашето дете се справува со својот „статус“ на дете со посебни потреби, што е неговиот најголем проблем?
Моето дете навистина има епитет на дете со посебни потреби затоа што таа е навистина посебна. Посебно се смее, посебно сака и има посебно срце, а во него љубов за сите.
Таа знае да се радува на животот, знае да покаже многу разбирање и ако ја погледнете во очи, ќе сфатите дека е навистина посебна. Затоа често знам да и кажам дека таа е мојата Снегулка, посебна на свој начин, убава на свој начин и доволно храбра за да ги преброди сите пречки, да ги искачи сите скалила на животот и да успее во него.
Имате уште две деца, како тие се справуваат со состојбата на својата сестра?
Да, Верица има поголем брат Стефан и помала сестра Ирина. Сите тројца се еднакви и рамноправни во нашиот дом и сите меѓусебно ги делат домашните обврски и секој си ја знае својата задача. Стефан е поголем и знае дека треба секогаш да им помога на своите сестри, да им се најде во животот, а јас сум многу поспокојна бидејќи еден ден кога нас ќе не нема, Верица сепак нема да биде сама. Нејзините брат и сестра секогаш ќе бидат нејзино семејство кое верувам дека ќе се грижи за неа најдобро и најубаво.
Колку успева Верица да се вклучи во социјалниот живот, во системот на образованието на пример, во секојдневјето воопшто?
До пред еден месец Верица одеше во посебно училиште, но сега започна да оди во редовно училиште и е трето одделение. Секогаш мислев дека ако ја запишам во редовно училиште, јас ќе бидам многу срекна, но дека таа нема да се пронајде таму. За среќа, не е така, таа си ја пронајде и среќата во оваа нова средина заедно со своите врсници и е инклузирана во една прекрасна средина, со прекрасно воспитани деца и прекрасна наставничка која многу се грижи за Верица.
Воопшто, Верица е девојче кое е многу прифатено од сите затоа што неа едноставно не можеш да не ја сакаш. Верица плени со своите очи и со својот карактер на едно многу интересно девојче.
Како реагира околината на неа, какви промени се случуваат генерално во нашава средина кога станува збор за односот и третманот на лицата со посебни потреби, во однос на претходно, од ваше лично искуство?
Ако ние зборуваме отворено и не ги криеме нашите деца, нормално дека сите ќе ни ги прифатат децата. Порано семејствата во кои живееле лица со посебни потреби се срамеле од нив, ги криеле дома и мислеле дека сите ќе ги обвинуваат.
Во последните години родителите се се погласни и ги покажуваат своите деца, ги бараат нивните права, ја подигаат јавната свест за прифаќање на овие лица и се надевам дека ќе успееме во тоа сите заедно.
Што ве плаши најмногу како родител?
Ме плаши иднината на моите деца, ме плаши каков живот ќе имаат кога нас ќе не нема.
Дали ќе останат така сплотени како што се сега кога ги воспитуваме да си помагаат едни со други .
Ме плаши помислата каков живот ќе имаат и дали ќе успеат да се справат со тешкотиите што животот ќе им ги наметне, дали ќе бидат среќни!?
Какви се вашите планови за иднината на Верица?
Секој родител го посакува само најдоброто за своето дете и се надевам дека ќе успееме да ја едуцираме и да ја осамостоиме, дека еден ден ќе може да се вработи, да си живее самостојно, самата да се грижи за себе и да ужива во среќата на животот.
Иднината никој не може да ја предвиди но секој може да се надева дека таа ќе биде убава и светла.
Текст: Драгица Христова
