Даниела Мирческа е мајка на седумгодишната Илина Мирческа која боледува од Јувенилен Дерматомиозит, состојба која кај неа предизвикала симптоми од аутистичен спектар (отсуство на говор, намален интерес за игра во група), а кои всушност биле резултат на оштетувањето на мускулатурата на говорниот апарат, а мускулната слабост пак била причина што едноставно не можела да ги следи другарчињата во игра. Во Ресурсен центар за поддршка на родителите на деца со посебни потреби Даниела се вклучила во 2013., како родител од група за поддршка на родители на деца со Аутизам. Во моментов, работи како Регионален координатор за Југоисточна Македонија.
Кажете ни нешто повеќе за дијагнозата на вашата ќерка, за што точно станува збор?
Моето дете боледува од Јувенилен Дерматомиозит. Тоа е системско, ретко автоимуно инфламаторно заболување кое ги зафаќа примарно кожата и скелетната мускулатура. Симптомите можат многу да варираат и вклучуваат: карактеристичен хелиотропен осип, Готронови папули, калциносис кутис и проксимална мускулна слабост. Во потешки случаи, болеста може да го нападне гастроинтестиналниот тракт, срцевиот мускул и други крвни садови. Точна преваленца за ЈДМ не е позната, се претпоставува дека годишната стапка на заболени се движи од 1/520.000 до 1/250.000. Почесто се јавува кај девојчињата отколку кај момчињата.
Со дијагнозата се соочивме на нејзини 4 ипол години, а една година претходно ѝ беше дијагностициран Аутизам, поради целосно отсуство на артикулиран говор. Подоцна се покажа дека симптомите од аутистичен спектар (отсуство на говор, намален интерес за игра во група) биле резултат на оштетувањето на мускулатурата на говорниот апарат, а мускулната слабост оневозможила следење на другарчињата во игра.
Како изгледаа првите симптоми кои доведоа до вистинската дијагноза и што значеше тоа за вас како родител?
Првите симптоми се појавија на 4 години и четири месеци. Кожен осип и отоци, кои не наликуваа на ништо што некогаш сум го видела. После само една недела престана да оди, имаше проблеми со голтањето и засипнат глас. Симптомите се појавија многу брзо и после еден месец од појавувањето на првиот симптом, бевме сместени на Детска клиника. Имавме среќа нашиот случај да го води еден наш врвен дијагностичар и до дијагноза дојдовме навистина брзо, што не е случај ни во многу поголеми клинички центри во странство.
Иако со првата дијагноза веќе вклучивме алармот за нејзиното здравје, и бевме прилично информирани за терапии и третмани, диети.., новата состојба беше нешто комплетно непознато. Сѐ се случуваше толку брзо, морав да решам моето дете, веднаш да почне да се лекува со високи дози кортикостероиди, а потоа и со цитостатска терапија. А лекувањето ќе трае најмалку две години. Потребен е мултидисциплинарен пристап за да се спречат или намалат симптомите на ЈДМ, но и нуспојавите од терапијата. Потребен е не еден лекар, туку цел тим составен од ревматолог, дерматолог, гастроентеролог, ортопед, физијатар, логопед… Многу работи се сменија, моравме кожата постојано да ја штитиме од сонце, да следиме комплицирани шеми за терапии, аларми насекаде, редовни контроли и консултации овде и во странство.., одеднаш почнавме да живееме живот, за кој не знаевме ништо.
Какво е вашето учество во Ресурсниот центар, колку тој ви е од помош, на кој начин сте анагажирани таму или што конкретно добивате од него?
Во Ресурсен центар сум од 2013., како родител од група за поддршка на родители на деца со Аутизам. Во моментов, работам како Регионален координатор за Југоисточна Македонија.
Ресурсниот центар постои за да им помага на сите родители на деца со посебни потреби. Во последниве две години прерасна во стартна референтна точка, место каде може да се најде дата база на професионалци, институции, здуженија, сервиси, наставници, родители на деца со иста дијагноза, родители на деца на иста возраст, платформа за комуникација и размена на искуства на родителите; развиваше и учествуваше во развивање на ресурсни материјали, од типот на прирачници за инклузивно обазование, за помош на лица со попреченост, корисни и систематизирани информации, потребни за менаџирање на состојбата на дете со посебни потреби.
Што ви паѓа најтешко вам како родител?
Најтешко ми паѓа неизвесноста. Македонија е навистина мала земја и кога станува збор за ретки состојби, очекувано е дека нема премногу искуства за третманот и исходот на болеста. Според мои сознанија, во Македонија во последниве 30 години, регистрирани се вкупно пет случаи на ЈДМ и ДМ.
Како вашето дете се справува со својот „статус“ на дете со посебни потреби, што му е најголемиот проблем? Кажете ни нешто повеќе околу тоа?
Илина до денес е речиси две години без симптоми. Болеста е во ремисија и се молиме така да остане. Како напредуваше третманот на ЈДМ, симптомите кои на почеток беа идентификувани како Аутизам, се изгубија. Секако, долго време работевме со дефектолог, иако немаше бихевиорални проблеми, но потребни беа и вежби за реедукација, поради долгиот престој во болница и еден период на комплетна изолација. Физикалната терапија и пливањето, помогнаа да се надмине мускулната слабост и сега речиси воопшто и не се разликува од нејзините врсници. Единствено има потреба од работа со логопед, одново учеше да зборува на 5 години, ама почнаа да се менуваат запчиња и тоа е сега една посебна приказна. Со една година задоцнување, оваа година ќе тргне во редовно училиште. Годинава првпат ќе се запишеме во прво одделение. Освен вежбите со логопед, не и е потребна значителна дополнителна поддршка во инклузивно образование. Веќе одбравме учителка и таа е запознаена со сите аспекти од состојбата на Илина, со нејзините специфични начини и потреби, а најмногу со нејзините јаки страни, посебности и таленти.
Многу работевме на нејзината самодоверба и знам дека е свесна за разликите меѓу неа и другарчињата, но и дека тоа не ја загрижува премногу. Има свој круг на другарчиња од дневен центар, другарчиња од маало, од кај баба; во сите средини се снаоѓа совршено, емпатична е и внимателна, има неверојатна фантазија, кога и фали збор знае и да го нацрта за да го објасни. Мене ми се толку чудесни, ги поттикнувам нејзините алтернативни начини на комуникација, цртањето, фацијалната експресија и мимиките, буквално сите форми на изразување. Тоа нејзе и доаѓа толку природно, а на другите деца им е интересно, па така секогаш е добро прифатена во група. Секако, се случило поради чудниот и помалку неразбирлив говор, некои деца да се повлечат и да не знаат како да и пристапат. Но, учиме дека сите сме различни и дека е важно да се почитуваме како такви.
Илина е дел од кампањата „Будење“, учествувала на неколку настани кои сме ги организирале, заедно учествуваме во истражувачки групи, оди на часови по модерен балет и глума..
Какви промени се случуваат во нашава средина кога станува збор за односот и третманот на лицата со посебни потреби во однос на претходно, од ваше лично искуство?
Не ми се случило околината да реагира некако на состојбата на моето дете, но сум била сведок на дискриминација, па и на вербално малтретирање на лица со посебни потреби. Свесна сум дека во последно време многу работи се сменија и перцепцијата за лицата со попреченост е навистина променета. Децата со посебни потреби повеќе не се кријат дома и во кругот на семејството, сѐ повеќе деца се вклучени во инклузивно образование, а излегувањето на пазарот за труд на лицата со посебни потреби, нивна доквалификација, преквалификација и вокациско оспособување, во голема мера ќе го промени нивниот начин на живот, ќе добијат фер шанса за самостоен и исполнет живот, а општеството ќе добие продуктивни и одговорни граѓани. Сметам дека тоа е резултат на сѐ поинформирани и поинволвирани родители, кои одговорно ја прифатиле својата улога во животот на своите деца, се обучуваат за терапии, остварување на основните права и Parent enabling обуки, ги застапуваат правата на своите деца и на сите деца со посебни потреби, и решиле да бидат фактор во изедначување на правата на лицата со посебни потреби и обезбедување соодветна поддршка на нивните семејства.
Секако, потребни се институционални решенија за суштински промени во начинот на кој функционираат лицата со посебни потреби и нивното место во државата. Релевантните институции, невладините организации и сите засегнати субјекти, мораат заеднички да обезбедат услови за сеопфатна социјална инклузија.
Што ве плаши најмногу?
Ме плаши прашањето „што после мене?“ Се прашувам дали на моето дете цел живот ќе му биде потребна нега и поддршка од друго лице… Дали некој ќе може да го прави тоа како што го правев јас изминативе три години? Дали ќе најде љубов и ќе формира семејство?
Природата на состојбата и додава дополнителна неизвесност на иднината. Тоа е едно сосема ново значење на зборот „неизвесност“, не е само да не знаеш што ќе се случи.., туку да имаш во глава најмалку 30 можни сценарија!
Какви се вашите планови за иднината на вашето дете?
Сакам моето дете да остане сочувствително и да ги гледа другите со емпатија и разбирање. Да знае да ја цени својата посебност и да не престане да ја негува. Моето дете ќе ја добие сета можна поддршка за редовно образование, ќе може слободно да ги развива своите афинитети и да открива нови, да верува во себе и во другите. Да знае дека животот не е трка…
Најсреќна би била моето дете само да ги направи плановите за својата иднина. Да му овозможам да сонува и да ги остварува своите соништа. Моите планови за неа се: „само да биде среќна“. Јас да бидам само тука, да бидам ветрот под нејзините крилја…
