Ребека Јанковска-Ристески долго беше на естрадата и сите ја знаевме како пејачка, но веќе неколку години, иако одвреме навреме настапува на различни настани, музиката и е во втор план. Не дека не и недостасува, но е нешто за што сега не и останува многу време. Имено, извесно време по раѓањето на нејзиниот прв син Маркијан кој боледува од туберозна склероза, нејзиниот живот и приоритетите драстично се сменија и таа целосно се посвети на борбата за подобрување на условите на лицата со посебни потреби, како и на оние со ретки болести. Таа и нејзиниото здружение „Дајте ни крилја“, организираат многу активности и се постојано активни кога станува збор за подобрувањето на условите за живот на децата со посебни потреби, а од неодамна стана и претседател на Алијансата за ретки болести во Македонија. Токму деновиве, оваа алијанса која брои 15 здруженија за лица со посебни потреби е актуелна со мировниот протест пред Собранието со кој, како што вели Ребека, само се обидуваат да го свртат вниманието и да ја кренат свеста во однос на лицата со посебни потреби.
Зборувавме со Ребека за време на нејзината едночасовна пауза за ручек, помеѓу трчањето да даде изјава пред Собрание и пазарењето за дома, пред да дојде време да ги земе од градинка тригодишните близнаци Доротеј и Макариј, и пред да се врати од училиште нивниот постар брат Маркијан кој и покрај тешката дијагноза и тешките искушенија во првите 4 ипол години од животот, со помош на големата љубов и ангажираност на семејството, особено на неговата мајка, секојдневно напредува.
Пред 2-3 години Ребека беше првото лице од Македонија кое доби признание на престижната манифестација Hallo awards, што се одржа во Белград. Познатата македонска пејачка и претседател на здружението „Дајте ни крилја“ беше наградена за нејзината хуманитарна работа.
Дали некогаш, евентуално во екот на твојата пејачка кариера, сонуваше дека некогаш ќе бидеш мајка на три деца?
Додека активно се занимавав со мојата кариера како уметник, пејачка, водителка, не размислував за три деца во секој случај. Постојано си велев дека е доволно едно дете за да можам и понатаму да работам со истиот интензитет. Но, понекогаш, како што знаеме сите, животот е непредвидлив.
Сите тројца имаат необични имиња, Маркија, Доротеј и Макариј…чија беше идејата за имињата?
Кога бев дете, Ребека беше исклучително ретко име на овие простори. Често ме прашуваа од каде идејата за такво име. Но кога ќе се кажеше Ребека немаше потреба да се каже и презимето. Една бев во моето маало , во моето училиште…Таквата состојба мене ми се допаѓаше и имав многу убави моменти токму поради тоа. Потоа кога ја започнував кариерата групата во која пеев се викаше „Ребека“ и кога продолжив со соло кариера моето име беше едноставно Ребека. Затоа одлучив и моите деца да имаат невообичаени имиња, но пред се, православни. Изборот падна на овие три токму поради нивното значење. Сите се имиња на Светители. Маркијан е великомаченик, Макариј значи блажен или сакан од Бога, а Доротеј е дар Божји или подарок од Бога.
Откако ќе станеме родители, животот дефинитивно ни се менува, но колку те смени мајчинството тебе како личност?
Раѓањето на дете е само по себе најубавото нешто што може да и се случи на една жена. но се до тој момент како да не сме свесни колку тоа влијае на нас како личности. Мајчинството е благослов и света мисија. Со детето доаѓаат и многу нови искушенија кои во зависност од карактерот на родителите се само предизвик за да се научи нешто, да се спознае нова димензија, нова боја во највозвишената емоција, љубовта. Уживам во секој дел од мајчинството. Иако имаше многу тешки моменти со Маркијан кога и се прашував дали ќе успеам да се изборам заедно со моите ближни, Маркијан да има што поубав и поквалитетен живот и покрај неговата тешка здравствена состојба. Моите погледи, ставови, желби, мотиви и цели се сосема поинакви приватно и професионално.
Како е да се живее со четворица мажи во куќа?
Многу чорапи на сите страни! Се шегувам, иако не е далеку од вистината. Мене никогаш не ми бил важен полот, а особено после Маркијан навистина не ми е важно ништо друго освен да се сите живи и здрави.
Дали состојбата на Маркијан те направи посилна, му даде нова смисла на твојот живот, те усмери во некои други води, активности….Како почна се?
Тоа е долга приказна. Но доколку проблемот ви стане секојдневје, а болката ваша е болка и на други мајки, татковци, баби и дедовци, тогаш сфаќате дека или постојано ќе зборувате за болката и ќе се помирите или пак ќе се борите и ќе споделувате корисни совети, информации кои вам ви помогнале. Кога ќе ја започнете битката за сите тогаш никогаш повеќе нема да бидете сами и ќе учите од поголеми паталци и од похрабри мајки и тие ќе ви даваат сила уште повеќе да се борите. Децата ги воспитувам во духот на православието и верувам дека патиштата во животот не се случајни. Изборот е наш. Помирувањето е казна и грев кон себе и сопственото дете. Едно е дијагнозата , а друго се прогнозите. Со труд, љубов и сесрдна молитва секој ден многу невозможни работи се остваруваат.
Се сеќавам на нашето прво интервју во кое за првпат проговори за состојбата со болеста на Маркијан…Во меѓувреме, многу работи се сменија, многу луѓе почнуваа да зборуваат јавно за слични проблеми со болеста или хендикепите на своите блиски, нешта за кои долго време се молчеше…Како ти изгледа од овој аспект денешната состојба на Маркијан, како тој напредува и дали е овој напредок сразмерен на твоите очекувања?
Секогаш бев многу позитивна и никогаш не сакав да гледам на Маркијан како на дете со ретка болест и со посебни потреби и од секогаш му пристапувам како на било кое дете, кое има типичен развој, се трудам да го осамостојам и иако оди тешко, упорна сум. Она што е денеска Маркијан е сразмерно со моите очекувања иако тука, од страна на медицинските лица, прогнозите за него беа многу лоши. На пример, дека до три години нема да оди, нема да зборува, нема да може ништо да прави. Но тој напредуваше благодарение на нашата упорност, но пред се, на љубовта што му ја даваме дома, за која мислам дека е најдобар лек за било кое дете, и благодарение на позитивната мисла, вербата во Бога, вербата во него, дека се може, дека не треба да се плаши, дека мора да е упорен. Задоволни сме од неговата сегашна состојба, особено во споредба со онаа состојба во која беше до 4 -4 ипол годишна возраст, период во кој два пати преживеа клиничка смрт, период со многу тешки прогнози, со тешки епилептични напади, напади на рефлекторна епилепсија, по сто на ден, …. Но јас верував дека еден ден ќе биде способен да прави многу работи и се уште верувам во тоа, Маркијан цело време оди во една блага нагорна линија, и ние постојано се изненадуваме од неговите коментари, од тоа како нешто прави, како го гледа светот, што кажува, и сметам дека сме навистина благословени со него. Маркијан е еден голем предизвик во мојот живот.
Она што го правам сите овие години за Маркијан и за другите деца со посебни потреби ќе го правам секогаш! Маркијан ми дојде како дар од Бога за да можам поинаку да гледам на некои работи и да сфатам дека животот не е само трка по успех, по моќ и по пари, не е само песна, туку е многу поголемо искушение.
Кое одделение е сега Маркијан и со какви проблеми се соочува кога станува збор за нашиот образовен систем, што ти пречи тебе најмногу како родител, што би направила ти да ја имаш моќта за да им биде подобро на децата како Маркијан?
Маркијан е трето одделение и има 10 години. Имам проблем и никогаш не можам да зборувам само за Маркијан, па и сега морам прво да кажам генерално, за проблемите на сите лица со посебни потреби. Деновиве е актуелен и нашиот собир пред Собрание, кој претставува еден вид на мирно реагирање и обид да се сврти вниманието и да се крене свеста за потребите на луѓето со посебни потреби и ретки болести.
Иако некои работи почнаа да се случуваат, има и такви кои никако да се мрднат од мртва точка. На пример, мора да се направи инклузијата во образованието на поинакви основи, освен што се спремаат наставниците и образовниот кадар за таа инклузија, треба да се направи и некоја селекција за тоа кое дете ќе биде инклузирано во образовниот систем, кое ќе добие асистент а кое не, на кое дете му одговара целосно, а на кое парцијално инклузивно образование, итн. Кога зборуваме за ретки болести, морам да кажам дека нив ги нема во законот. За Маркијан порано користевме пелени (сега фала богу веќе не), но тие пелени ги немаше никаде во системот, во никаков правилник и ние не можевме да ги добиваме бесплатно, како што и сега има дечиња со туберна склероза кои се уште користат пелени иако имаат 9-10 години. Овие пелени се многу важни за ваквите семејства. Друг проблем е и непостоењето на центри за обука на овие деца, кои во иднина можеби ќе можат да бидат работоспособни, но најпрвин мора да се обучат. Вакви центри во кои родителот може да дојде и да го остави детето и нему да му бидат пружени сите адекватни услуги, наместо да се шетаат од дефектолог, до базен, од логопед до физиотерапевт, и слично, веќе има и во регионот.
Инаку, Маркијан е сега инклузиран и оди во редовно училиште („Димо Хаџи-Димов“), но со него постојано работи и дефектолог кој го плаќаме самите. Неопходен му е. За да може да му се посвети наставничката, одделението не треба да има повеќе од 15-16 деца, а нашите одделенија имаат по 30 деца. Како може таа наставничка (патем, наставничката Марица е прекрасна, како и децата и родителите, поради кои сме пресреќни што е Маркијан токму таму) да му се посвети на Маркијан покрај толку деца. Тој работи по специјална програма која е различна од редовната и се прави со развојниот тим во училиштето, составен од педагогот, дефектолог, и наставничката и се спрема за цела година образовната програма за Маркијан.
Како реагираше Маркијан на раѓањето на братчињата, како се сложуваат помеѓу себе?
Кога се родија близнаците тоа беше голем шок за него. Прво, затоа што беа двајца. Не едно, туку две полни раце на мама. Се обидував да му зборувам цело време дека се тие негови братчиња, дека треба да ги сака како што ги сака мама и тато, и полека успеав во тоа, такашто тој денеска ги чека на врата да се вратат од градинка, постојано ги гушка, сака да си игра со нив и тоа е взаемно.
Близнаците се многу поврзани за постариот брат Маркијан, го обожаваат Маркијан и тој им е пример за се.
Драго ми е што и Макариј и Доротеј се уште во старт побогати деца во својот дух во кој имаат нешто што многу луѓе го немаат – од мали нозе знаат како да споделат, како да помогнат на многу мала возраст на некој. Еве како пример, ќе ви посочам на еден момент кога без да му кажам на Макариј, кога Маркијан дојде, затоа што некогаш бавно ги слекува чевлите, тој се наведна и му ги слече. Тие учат и без да им кажеме како, да градат однос со лица на кои им треба помош. Во градинка има едно дете со аутизам и мислам дека тие двајца најдобро го дружат.
Инаку, на почетокот беа тоа слатки маки. Како и Маркијан кој го доев речиси до две години, ги доев и близнаците, но само до 7 седум месеци затоа што сето тоа со нив беше поинакво и напорно. Првите три месеци ги доев еден по еден, на секој час-час ипол или два, а потоа ги доев симултано во исто време и двајцата. Во тој период Маркијан стануваше речиси 90% од времето навечер за да биде до мене додека ги дојам зашто се плашеше дека ќе заминам, дека нема да се вратам назад во креветот, со оглед на тоа што во тој период тој спиеше со мене во кревет. Додека ги доев близнаците, Маркијан со ноџињата под мене чекаше да ги надојам. Не беше лесно, но беше убаво.
Кој од вас е построг родител, сопругот или ти?
Јас сум строга кога треба да се спие, а тато пак, бидејќи е на работа и не ги видел цел ден, им го пролонгира легнувањето, па јас сум тогаш лошата мајка, но има ситуации кога е тој строг. Во секој случај, гледаме да се држиме заедно. Во принцип, од она што сум го читала за родителството и од она што сум го научила од мајка ми, знам дека родителот треба да е доследен, каква и да е одлуката што веќе ја донел, зашто така се гради довербата кај децата, како и нивната самодоверба, така се гради и здрав однос, па иако некогаш може да се случи и да ми падне жал затоа што сум рекла за нешто НЕ, сепак остамувам доследна. Едноставно, мора да е така осбено кога во семејството има три деца. Ако му попуштиш на едно, отиде се.
Се случува ли некогаш децата да се скараат, како изгледа еден обичен ден во вашиот дом?
Сите денови се различни. Во секој случај, почнуваат исто: сите тројца се прибираат наутро кај мене во кревет и до 7 часот веќе се сите кај мене, иако сите спијат во своите кревети во нивната заедничка соба. Се гушкаме малку, се галиме, пиеме кафе, ги храниме рипчињата, а потоа близнаците ги носам во градинка, а Маркијан оди на училиште. Кога е попладне, тогаш претпладнето е наменето на други активности. Јас секојдневно имам обврски околу здружението или алијансата, споделувам информации, разговарам со родители, со членови, постојано организираме различни обуки, предавања, настани. Околу 4 ипол -5 сите се прибираме дома и го чекаме да дојде тато. Често викаме гости, попладнињата секогаш гледам да имаме некои активности, правиме палачинки, шетаме, одиме во игротека или надвор. Не им давам телефони и таблети во рака, тоа е кај нас строго забрането, но може да се гледа некој цртан филм, читаме сликовници и задолжително се успиваме со читање сликовници или со приказна. Им измислив приказна со Мики, Кики и Шики, три братчиња, и преку нив им кажувам нешта што сакам тие да ги прават, измислувам разни ситуации и приказни со нив. Често одиме на викенди во природа и на планина. Се случува некогаш близнаците да се закачнат, но во прв момент кога ќе видам дека се заострува некоја ситуација, јас веднаш реагирам, ги казнувам, ги носам во соба и ги оставам таму додека не сфатат што направиле. После неколку минути влегувам во соба кај казнетиот и барам од него да се извини и да не гушне сите. Без тоа не ги пуштам да се вратат во соба. Кога е казнет еден од близнаците, Маркијан секогаш оди во соба да му прави друштво затоа што му е жал.
Што се случува со твојата кариера, ти недостасува ли пеењето, знаат ли децата дека мајка им е пејачка?
Последен пат пеев на последното издание на „Бубамара“, а последната песна што ја снимив беше пред три години, со Мики Јовановски- Џафер и Влатко Лозановски. Секоја година имам по неколку настапи, ме канат да пеам, но сето тоа е сега во втор план. Многу ми недостасува ама фрлена сум во други води, си ја засакав таа димензија од себе и убаво ми е кога правам нешто за другите, сакам да се подобрат некои работи и едноставно морам да сум таму. Инаку, децата немаат поим дека сум пејачка, не ги оптоварувам со тоа. По дома им пеам детски песнички, или песнички од некои филмови, но тоа нема врска со тоа што сум пејачка.
Текст: Драгица Христова
