На сега тринаесетгодишната Ина Зунзуровска, на двегодишна возраст и бил дијагностициран дијабет. Од тогаш наваму таа и нејзините родители 24 часа дневно ја бијат истата битка која подразбира дури и до 10 боцкања на ден за да се измери шеќерот и да се аплицира инсулин. Во градинка, како и во првите три одделенија од училиштето, нејзината мајка постојано била со неа или барем во близина, по ходниците на градинката и училиштето, се додека Ина еден ден не и рекла дека може веќе и сама да се грижи за мерењата и аплицирањето на инсулинот. И веќе одамна не прашува дали ќе биде „шеќерка“ и дали ќе треба да се боцка и кога ќе порасне. Доволно е голема за да знае дека ќе го прави тоа целиот свој живот. За среќа, и науката и медицината напредуваат, па секогаш има нови и нови помагала и апарати кои ќе и го олеснат животот со дијабет. Не залудно, нејзината мајка вели: „понекогаш вистинските суперхерои живеат во срцата на малите деца кои бијат големи битки“.
За животот со дијабет зборувавме со мајката на Ина, Билјана Зунзуровска.
Како и кога дознавте за дијабетесот кај вашата ќерка и која беше вашата прва реакција?
Кога Ина имаше 2 години го откривме дијабетот. Почна да пие многу вода, особено навечер, често да мокри и имаше црвени образи. Уште го паметам моментот кога мајка ми ја чуваше Ина и еден ден ми рече: „скраја да е, ама детево само на чешма е, нон-стоп пие вода и образиве црвени и се како на дијабетичар“.
Мајка ми ги знаеше симптомите затоа што татко ми 30 години наназад го живееше животот со дијабет, а и ние со него. Ина почна да станува и нервозна, одбиваше да јаде….Решивме да одиме на лекар и да побараме да и проверат и шеќер меѓу другото. Беше петок попладне па ни закажаа за во понеделник сабајле да одиме во лабораторија. Викендот го поминавме кај моите и сабајлето во понеделник решивме да не ја тормозиме Ина по амбуланти туку да и измериме шеќер со апаратчето на татко ми. Јас и сестра ми самите и меревме шеќер на Ина и следуваше шок. Покажа – 18! Мериме уште еднаш – 19. Ина вреска ние двете молчиме. Јасно ни беше што се случува. Се уште многу добро го паметам тој ден како вчера да беше. Ни се промени животот за 360 степени. Отидовме во болница и дијагнозата беше дијабет тип 1.
Знаевте ли тогаш што ве очекува, сепак, сте живееле со дијабетичар?
Дотогаш знаев за дијабет, оној на татко ми. Немав поим дека и деца заболуваат од дијабет. Дете од две години кое само што зачекоруваше во животот. И така, тој 12 јуни 2006 година ни почна 24-часовната секојдневна борба со дијабетот. Почетокот беше најтежок, не дека е сега лесно, но се навикнавме.
Децата, па ни возрасните не сакаат боцкање, па и најобичното вадење на крв од прст знае да помине со плачење и трауми…што е со вашето дете, како тоа се справуваше и се уште се справува со својата состојба?
На секое мерење шеќер имаше плачење, нервози, исчекување дали ќе биде добар шеќерот, броење калории, пресметки колку инсулин да се стави за изеденото, криење на јадењето по дома (нешто што и ден денес го правиме) дури и свесно помалку давање јадење на Ина само шеќерот да не и биде многу висок.
Опишете ни како изгледа едно ваше деноноќие?
Секој ден почнува со мерење шеќер, појадок, броење калории, пресметка колку инсулин да се стави, ставање инсулин. После два часа од дадениот инсулин повторно мерење шеќер за случајно да не сме згрешиле нешто со инсулинот па Ина да отиде во хипо или хипер. Ако е хипо веднаш кока кола, ако е хипер ставање инсулин за корекција. Дошло време за ужина и повторно мерење шеќер, јадење, пресметка, ставање инсулин и истата постапка и за ручек и вечера и уште две ужини помеѓу. После вечерата доаѓа најтешкиот период ..ноќта. Во 10 повторно мерење на шеќер и ставање на долготраен инсулин, инсулин кој што ќе го држи шеќерот во нормала преку ноќта. Во 3 по полноќ повторно мерење шеќер за случајно во сон да не падне низок шеќерот. И се разденило. И се пак од почеток. Така изгледа полесното деноноќие.
Има денови и вечери кога шеќерот дивее и по цели ноќи, на секои два часа се мери и се става инсулин за да се доведе шеќерот во нормала. На секое боцкање има негодување од страна на Ина, особено во вечерните часови кога таа мирно спие, а треба да и се измери шеќер. Имало ноќи кога рацете си ги криеше под перница или под јорган само за да не ја боцкаме. На почетокот реагираше со плачење. Сега, после 11 години боцкање прстите и се толку отрпнати што веќе и не чувствува кога се боцка.
Рековте дека детето сега има 13 години. Дали самата знае да измери шеќер и да аплицира инсулин?
Најтешко и е нејзе. Многу пати знае и да каже: не сакам веќе да се боцкам. Додека беше помала прашуваше дали кога ќе пораснам ќе треба и тогаш да се боцкам? И тогаш ли ќе бидам шеќерка?
Сега веќе не прашува. Знае дека целиот живот ќе го живее со дијабетот. Ина и не знае за друг живот. А и ние. Некогаш си викаме: добро е , има и полошо. И одиме напред. Продолжуваме да го живееме животот 24/7 со дијабетот.
Кажете ни нешто повеќе околку социјализацијата на Ина, одеше ли во градинка, како се справува со сите овие ангажмани околу дијабетот сега на училиште? Споменавте дека сте дале отказ на работа?
Мажот ми работеше а јас решив да седам дома и да се грижам за Ина. На 4 години ја запишавме во градинка. На запишувањето им кажавме дека се работи за дете со дијабет и немаше проблем. Проблемот се јави на првиот ден во градинка кога воспитувачките разбраа дека е Ина со дијабет беа шокирани и не сакаа да превземат одговорност во смисла на мерење шекер и ставање инсулин. Колку и да бев лута во тие моменти, донекаде и ги разбирав. За првпат се сретнуваа и тие со дете со дијабет. Се договоривме да ја носам Ина во градинка после појадок и да ја земам пред ручек, а речиси цело време јас да бидам во градинка, по ходниците или во близина на градинката. И така и беше. Ина беше среќна таму а јас дежурав во градинка. Втората година Ина сакаше да останува и на ручек и тогаш наидов на негодување од страна на персоналот во градинката, особено од докторот во градинката, кој инсистираше точно да знае кога ќе ја носам Ина во градинка и кога ќе ја земам. Се договоривме и околу ручекот па така Ина остануваше и да руча. Немав некои проблем од причини што цело време бев присутна во градинка или близу градинка. Ја запишавме и во училиште. Првите три одделенија и јас ги поминав во училиштето. Ина одеше на класична настава па само по неколку часа беше во училиште. И јас со нејзе. Направив некоја мала обука и во градинка и во училиштето, но никој не ми оставаше впечаток дека може да се снајде со ситуацијата на Ина. А и никој не ми рече: мајка не се секирај, можам јас да се грижам за шеќерот на Ина. И никој не беше упатен што значи дијабет тип 1. Не ги обвинував.
Одев на секоја екскурзија со Ина, и на еднодневни и на повеќедневни. Се правевме. Не дозволувавме дијабетот да ја прави поразлична од другите.
Како се справува Ина сега со својата состојба со оглед на тоа што има веќе 13 години?
Ина мери шеќер секаде и пред секого. Не сакам да се чувствува многу поразлична и на некој начин дискриминирана, па да се крие кога мери шеќер или кога става инсулин. Доволно и е тешко со целата ситуација, па не сакаме да го прави тоа скришум. Сите знаат за дијабетот на Ина, и во училиште, и во маало.. Сега седмо одделение, сама мери, сама става инсулин. Уште пред некоја година ми рече: не доаѓај веќе во училиште, сама се ќе правам. Се слушаме телефонски само за да ми каже што изела, а јас да и кажам колку инсулин да стави.
Морате постојано да сте во тек со новите трендови во лекувањето. Што би ви го олеснило животот во моментов, што е она што знаете дека постои во светот, кај нас го нема, а би значело многу за луѓето, особено за децата со дијабет?
Од пред неколку месеци Ина е ставена на постојано следење на шеќерот со помош на апаратчето DEXCOM. Станува збор за мала игла ставена во стомакот која е приклучена на трансмитер кој го емитува резултатот на ресивер кој пак преку блутут го праќа резултатот на телефонот на Ина и преку интернет сето тоа и ние го гледаме на телефон. Тоа е најнов систем кој постојано и мери шеќер и има таква можност и ние како родители да можеме на тој начин да го гледаме на телефон резултатот било каде да се наоѓа Ина во тој момент. Во исто време тоа и алармира ако е шеќерот висок или низок.
Да го имавме ова пред 11 години многу работи ќе беа полесни и многу ќе ни беше полесен животот, најпрво на Ина, а пота и на цела фамилија. Тој систем го нема во Македонија па ние самите, на свој трошок го набавивме од Америка, а потрошните материјали ги набавуваме од Германија. За почеток треба да се одвојат околу 1.500 евра, а потоа потрошните материјали чинат околу 200 евра месечно. Таков систем е многу корисен особено за мали деца. Сепак, ова апаратче DEXCOM, е вистинско решение за сите родители на деца со дијабет. После 11 години спиеме помирно. Не мора цело време да ја боцкаме Ина за да и мериме шеќер затоа што апаратчето постојано мери и постојано сме во тек со состојбата. Прстите на Ина сега и се подобри. Малку омекнаа, не ги боцкаме толку многу. Не и правиме траума со ноќните боцкања, а јас, после 10 години почнав и да работам. Постојано на мојот телефон е вклучена апликацијата за следење на шеќерот на Ина. Реагирам на време и кога е во хипо и кога е хипер. Резултатите и се подобри. Малку е полесно. Се уште криеме по дома кога имаме нешто благо. Ретко и купуваме. И дозволуваме кога ќе посака да јаде и сладолед и чоколадо. Ставаме инсулин понекогаш и по 10 пати во денот.
Сакавме да ја ставиме Ина на пумпа. Бевме на ред на чекање на клиника, но не стигнавме до пумпа која би била решение и за ставањето на инсулин. Но во моментов сме задоволни со DEXCOM. Ина оди на сите родендени и најдобриот момент на родендените за неа е роденденската торта. Инаку, многу спортува. Тренира аикидо, вози велосипед, скија, плива, нон-стоп е во движење. Не дозволува дијабетот да ја спречува во нешто.
11 години живот со дијабет тип 1. Имало и лоши и убави моменти. Се трудиме лошите да ги заборавиме и да одиме понатаму. Борбата продолжува 24/7 секој ден. Таа е нашиот херој опишан во реќеницата: sometimes real superheroes live in the hearts of small children fighting big battles (понекогаш вистинските суперхерои живеат во срцата на мали деца кои бијат големи битки).
Текст: Драгица Христова
