Здружението „Хемолог“ кое постои од 1998 година работи за подобрување на квалитетот на животот на индивидуи и семејства погодени од крвни нарушувања преку овозможување на грижлива поткрепа, квалитетна едукација, како и делување врз институциите за подобрување на третманот на овие лица.
Во рамките на нивниот проект „Три нијанси црвена“, ова здружение обрнува внимание на уште една дијагноза во редот на крвните нарушувања, дијагнозата Вон Вилебранд.
Вон Вилебранд е најчестиот вид на коагулопатија, односно, крвно пореметување. Лицата со оваа дијагноза имаат проблем со протеин во крвта наречен вон Вилебранд фактор кој помага во контролирање на крвавењето. Лицата со вон Вилебранд немаат доволно од овој фактор или тој не функционира на начин на кој би требало. Многу лица со ова заболување не ни знаат дека го имаат затоа што нивните крвавечки симптоми се многу лесни и не влијаат врз секојдневниот живот освен ако не се работи за сериозна повреда или хируршка интервенција. Истражувањата покажуваат дека 9 од 10 лица со вон Вилебранд не се дијагностицирани.
Овој недостатокот ги афектира и двата пола но поради природата на жените кај нив состојбата е потешка. Кај жените се јавуваат повеќе симптоми во однос на мажите поради менструалниот циклус и бременоста.
Кај девојките можат да се јават засилени крвавења после првата менструација. Жените со вон Вилебранд имаат потешки или подолги менструални крварења. Оваа појава на засилено менструално крвавење може да предизвика анемија кај жената (ниско ниво на железо во крвта, предизвикува слабост и умор). Жена со vWD редовно треба да прави тестирања на крвта за анемија.
Крвната група исто така игра улога. Лицата со крвна група О најчесто имаат пониско ниво на вон Вилебранд фактор од лицата со крвни групи А, Б и АБ. Ова значи дека лицата со вон Вилебранд и крвна група О можат да имаат повеќе проблеми со крвавење.
Бременоста може да биде предизвик за жени кои имаат вон Виленбрандов недостаток. Ако жените не се дијагностицирани пред бременост и породување тогаш постои голем ризик и опасност од животно загрозувачко крвавење за време на породувањето или постпородилно гинеколошко крвавење. За време на бременоста нивото на факторите за коагулација се зголемува и истите нагло опаѓаат за време на породувањето и после породувањето со што можат да предизвикаат обилни гинеколошки крвавења. Постојат случаи каде што вон Вилебрандовиот недостаток се дијагностицира после пролонгирано крвавење од царски рез. Коагулопатиите спаѓаат во ретки болести и за жал овие симптоми и проблеми им се познати на мал број на лекари па затоа треба едукација и навремена дијагностика со што би се избегнале несакани последици.
Вон Вилебранд е најчесто генетски наследно пореметување. Се пренесува преку двајцата родители на децата без разлика од кој пол се.
Симптоми на вон Вилебранд се следните:
Полесно појавување на модрини,
Фреквентни или продолжени крвавења од нос,
Крвавење од непца
Пролонгирано крвавење од ситни исеченици,
Тешко или пролонгирано менструално крвавење,
Крвавење во гастроинтестинален тракт,
Продолжено крвавење после повреда,
Хируршка интервенција-царски рез, стоматолошка-екстрација на заб или породување
Досега во Македонија се дијагностицирани 170 лица со вон Вилебрандов недостаток но знаеме дека бројката е далеку поголема. Проектот „Три нијанси црвена„ на Здружението Хемолог е наменет за едуцирање на населението да ги распознае знаците на вонВилебранд како и едукација на лекарите полесно да воспостават дијагноза.
Доколку имате еден или повеќе симптоми побарајте консултација со лекар во Центарот за хемофилија или обратете се до здружението за повеќе информации.
