По интервјуто со седумнаесетгодишната Викторија Пенова од Валандово која боледува од Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, ни се јави и вториот пациент во Македонија со истата дијагноза. Станува збор за 24-годишната Надежда Дамевска која како и Викторија боледува од истата многу ретка и неизлечива болест која ги зафаќа сите мускули и лигаменти во телото и ги формира во коски и на тој начин се создава втор скелет во телото поради што пациентот со време нема друг избор освен инвалидска количка. Тие две се единствените две пациентки во Македонија со оваа дијагноза.
Што знаете за вашето ретко заболување?
Боледувам од ретка болест „Fibrodysplasia Ossificans Progressiva“. Во светот од неа боледуваат околу 3.500 луѓе. Пред неколку години дознав дека во Македонија има уште една девојка која боледува од истата болест. Тоа е Викторија Пенова. Нејзината мајка ме контактираше неколку пати, им помогнав со тоа што им уплатив годишна чланарина од 25 долари во организацијата за истражување за оваа болест во Америка „IFOPA“.
За каква организација станува збор и за што се плаќа оваа чланарина?
Оваа организација повеќе од 20 години се занимава со истражувањето за лек за оваа болест. Годишната чланарина изнесува 25 долари и со зачленувањето во неа добиваме информации за тоа до каде се со истражувањата.
Кога првпат се соочивте со дијагнозата и како вашите родители и вие лично се справувате со болеста?
Јас сум се родила како здраво дете, а првите знаци на болеста се појавија кога имав две години. Нормално, моите родители биле шокирани но после шокот решиле да не се предаваат и да направат се што е најдобро за мене.За мојата здравствена состојба почнав да станувам свесна околу 6-7 одделение.Благодарение, пред се, на мојата мајка, јас успеав да ги пребродам и надминам препреките, да добијам самодоверба и да не се предавам.
Што е она за што вашите родители ви даваат сила, на што ве поттикнуваат?
Никогаш моите родители не ме изолирале од околината, секогаш сум во комуникација со луѓе и тие ме научија да се чувствувам како сите останати луѓе. За тоа сум им бескрајно благодарна.
Колку сте зависни од нивната помош и што ним како родители и вам како оној што го носи товарот на болеста, ви паѓа најтешпко во целата ситуација?
Јас сум зависна од помошта на моите родители, но кога се гледа позитивно за животот, товарот е помал и за мене и за моите родители.
Во која фаза од болеста се наоѓате и дали болеста рапидно се влошува или земате некоја терапија со која состојбата се одржува во релативно стабилна состојба?
Имајќи предвид колку е тешка оваа болеста, јас сум во релативно добра состојба. Веќе неколку години од мојата исхрана е отстрането месото и месните продукти. Избегнувам да ги употребувам фармацевските терапии и повеќе сум насочена кон природната медицина.
Имате ли надеж дека ќе се најде лекот и дека вашиот живот ќе се подобри?
Не случајно моето име е Надежда.
Како ви минуваат деновите, колку ви е важна поддршката од родителите, дали имате браќа или сестри, каков е вашиот однос си нив, како тие ви помагаат во секојдневните премрежија?
Завршив средно образование со одличен успех, зборувам неколку странски јазици, а за одржување на мојата здравствена состојба најголема улога има љубовта кон животните. Поддршката од мојата фамилија ми значи многу, а мојот брат бескрајно ме сака и почитува и јас се гордеам со него.
Текст: Драгица Христова
