„Малку сме но сите сме важни“, порача новоизбраната претседателка на Националната алијанса за ретки болести Ребека Јанковска Ристески денеска, на одбележувањето на Денот на ретките болести кое се одржа под мотото: „Со истражување можностите се неограничени“.
Таа рече дека, откако се донесе новиот Закон за финансирање на програмата за ретки болести, во текот на 2015 се набавија 21 нов лек за околу 12 дијагнози, со што се покрија потребите на повеќе од 150 пациенти. Според податоците од јавните тендери на Министерството за здравство за програмата за ретки болести, бројот на лекови во 2016 година е зголемен на 29, со што се покриени и повеќе дијагнози – односно 18 дијагнози, со што се зголемува и бројот на лекови и бројот на дијагнози што се покриени и бројот на пациенти што добиваат лекови.
Оттаму, беше испратена порака дека секое семејство ја заслужува најдобрата можна шанса за среќен живот и дека секој пациент треба да биде згрижен. И покрај оваа порака која подразбира дека не треба да се дискриминираат пациентите со ретки болести, дека за сите треба да има лекови и дека истите треба да бидат донесени навреме бидејќи некои од овие болести се животозагрозувачки, сè уште има пациенти што не добиваат лекови ниту од Клиниката, ниту од ФЗОМ, ниту од Програмата за ретки болести. Оттука и позитивната атмосфера во која отпочна одбележувањето на Денот на ретки болести, беше нарушена од револтираните членови од Здружението на пациенти со цистична фиброза според кои, нивните членови се обесправени бидејќи не се ставени во групата на лица со ретки болести и дека поимот „ретки болести“ треба да се редефинира.
По повод одбележувањето на Денот на ретки болести, здружението „Вилсон“ Македонија ги презентираше податоците од истражувањето кое покажало дека пациентите со ретки болести се се уште невидливи пред законите на Македонија.
Од организацијата велат дека во Македонија е неопходно усвојување на национална стратегија за ретки болести како основа за сите натамошни заложби и побараа од надлежните да направат законски измени кои ќе обезбедат овие лица непречено да го остварат своето основно право на здравје.
Основна цел на оваа стратегија е да се унапреди здравјето на пациентите заболени од ретки болести кои имаат еднакво право на ист квалитет и нега како и пациентите со масовни болести, порача потпретседателката на Националната алијанса Ања Босилкова Антовска.
Главните цели на оваа стратегија се однесуваат на превенција, рано препознавање и дијагноза, достапност на адекватна систематска и централизирана заштита на здравјето лекувањето на заболените со ретки болести, унапредување на регистрирање и меѓународна класификација, унапредување на информираност на медицинските професионалци и општата јавност за ретките болести, координација на национално и интернационално ниво со референтни медицински и научно-истражувачки институции и невладини граѓански организации на пациенти со ретки болести.
Според критериумите на ЕУ ретка болест е онаа која се јавува кај помалку од 5 во 10.000 индивидуи од општата популација. Денес се познати преку 70.000 ретки болести. Статистички се забележува дека секоја недела во медицинската литература се опишуваат околу 5 нови ретки болести. 7% од населението со себе носи ризик за стекнување на ретка болест во одреден период од животот.
