Наташа Анѓелеска е доктор по педагошки науки и работи во фондација на програми за образование, а истовремено е и регионален застапник за пациенти со хередитарен ангиоедем – ХАЕ, за земјите од Југоисточна Европа. Таа е мајка на посвоено дете, сега веќе 15-годишно момче, кое е болно од ХАЕ.
Кога дознавте дека вашето дете боледува од оваа ретка болест?
Јас сум мајка на посвоено дете кое е сега 15 годишно момче, а за кого немав информации дека боледува од било какво заболување. Уште во најраните денови од нашиот заеднички живот, во првата година од неговиот живот кај него се јавија симптоми со отоци по телото без да има физичка траума или некоја повреда за кои одевме кај различни специјалисти и се правеа различни тестирања за да се утврди причината за таквата симптоматологија, но за жал, полни 5 долги години без успех. Дури во 2008 година, кога мојот син веќе беше шестгодишно момче, на детската клиника во Скопје запознавме две прекрасни докторки др. Соња Пејова и др. Катарина Ставриќ кои се сетија да направат дополнителни истражувања и тогаш ја добивме точната дијагноза за него, дека боледува од ретко генетско заболување хередитарен ангиоедем – ХАЕ. Болеста се јавува како резултат на недостиг и/или нефункционалност на важен протеин за имуниот систем, С1 инхибитор. Кај мојот син овој протеин го има во многу мали, незначителни количини и како резултат на тоа се јавуваат отоци по неговото тело, на екстремитетите, лицето, но и на внатрешните органи од дигестивниот систем и други органи. Дијагностицирањето траеше долго заради тоа што јас немав увид во неговата семејна историја со оглед на фактот што станува збор за наследно заболување, а и заради тоа што не толку често ова заболување пројавува симптоми на толку рана возраст.
Колку пациенти со ваква дијагноза има во Македонија, со какви проблеми се соочувате сите заедно и вие лично, што ви недостасува, има ли лек или доживотна терапија, како се снаоѓате?
Во Македонија во регистарот за пациенти со ретки болести се регистрирани 17 пациенти од кои две се деца. До пред 2 години терапијата за оваа болест беше недостапна за нив, па јас бев во ситуација преку донации и познанства од други земји да ги набавувам лековите за Дејан бидејќи тој е во категоријата на пациенти со многу чести напади коишто се доста болни, непријатни, вознемирувачки, а и не ставаат во ситуација постојано да бидеме во грч и неизвесност бидејќи терапијата која се добива има дејство од само неколку дена. За жал, потребите за моето дете се многу поголеми и од она што сега го добива како терапија преку програмата за ретки болести, преку која се обезбедуваат 2 виали месечно, а потребни се некогаш и по 6 месечно. Опасноста е најголема при отоци на грло, кои може да бидат фатални доколку терапијата не се прими во краток рок од најмногу 1 до 2 часа по јавувањето на отокот на грлото.
Засега за ова заболување не е пронајден лек, но на светско ниво постојат 5 функционални терапии од кои 2 имаат одобрување за употреба кај деца, и кои се ефикасни во третирање на симптомите и нивно повлекување за половина час до максимум 2 часа. Тоа дава надеж дека ќе се работи и понатаму на истражувања и дека ќе се дојде до решение за целосно излекување на заболувањето.
Со оглед на тоа што вие не сте биолошка мајка на Дејан и не сте знаеле ништо за неговата генетика, како се чувствувавте кога започнаа вашите маки, помислувавте ли на ваков развој на настаните?
Кога се одлучив и кога се реализираше посвојувањето на моето дете, не можев ни да замислам дека е можно животот да добие ваква насока и толку многу предизвици, несигурност, страв и неизвесност. Кога „трагате“ по дијагноза, се надевате на добар исход, а кога ќе се соочите со дијагноза на која е прво тешко да и го запомните името, па во вашата глава „одзвонува“ зборот ретка, има малку информации од страна на докторите бидејќи и за нив е не толку познато подрачје, морате да го надминете стравот, да се исправите и да барате информации, поддршка и помош. Тоа всушност е пресврт во животот во кој сите блиски во семејството сакаат да помогнат, но не знаат како и тогаш продолжувате и наидувате на неочекувани познанства со луѓе со иста дијагноза, или други ретки дијагнози, и станувате дел од едно проширено семејство. Тоа помага да станете истрајни и сигурни во борбата за терапија и подобар живот на детето.
Како е да се живее со една ретка дијагноза, и воопшто, но особено во Македонија?
За жал, ние живееме со секојдневното сознание дека во светски рамки еден од три пациенти умира од ХАЕ поради недостиг на терапија. Ова е тешко да се прифати како факт бидејќи за оваа болест се одобрени 5 успешни терапии на светско ниво, од кои 2 се со одобрение за користење за деца, само е потребно слух и разбирање од страна на надлежните органи, пред се, од министерството за здравство, дека само навремениот третман овозможува квалитетен живот за овие пациенти без отсуство од училиште и секојдневните обврски, а за нас родителите ќе нема потреба од боледувања и товар заради тоа, туку ќе бидеме продуктивни граѓани кои ќе придонесат за развој на општеството. Нашите напори преку здружението на пациенти ХАЕ Македонија се во насока да се обезбедат пред се доволно количини од терапијата за сите пациенти, да нема пропусти при набавка на лековите и нивната достапност за секој пациент, бидејќи некои од пациентите со ХАЕ живеат во Делчево, Пробиштип, Штип, Кочани, Берово, Битола и за нив е важно терапијата да ја има во местото на живеење заради брзо администрирање. Светските истражувања покажуваат дека раната интервенција уште при самото појавување на симптомите за напад, овозможува и брзо повлекување на отокот, намалување на ризикот од компликации и ќе нема потреба од итна медицинска интервенција (снимања, трахеотомија и сл.) и престој во болница. На тој начин и трошокот за државата е намален.
Како се одрази мајчинството врз текот на вашиот живот и како вие како родител се справувате со оваа состојба?
Мојот живот доби поинаков тек, но јас тоа го сфатив позитивно бидејќи соочувајќи се со сите досегашни предизвици научив поинаку да гледам на секојдневјето. Јас и моето дете на секое утро повеќе се радуваме, на секој ден без напад си честитаме. Заради болеста на моето дете јас се вклучив активно во организацијата на пациенти во Македонија, но и на меѓународно ниво и комуникацијата со пациенти од целиот свет ми помага во тоа да му отворам нови видици на моето дете. На пример американската асоцијација на пациенти со ХАЕ дава стипендии за нивните пациенти кои се ученици бидејќи ја осознале важноста децата да не се чувствуваат хендикепирани заради ова заболување, знаат колку значи секој дополнителен финансиски импут за семејствата со овие пациенти кои понекогаш го ограничуваат нивното секојдневје од аспект на патувања, спортување и забава. Тоа истовремено е мотив децата со оваа дијагноза да се трудат да успеат во животот и да покажат дека болеста не треба да ги спречи да сонуваат за поубава иднина.
Колку ве промени мајчинството?
Сигурна сум дека мајчинството ја менува секоја личност и дека секој од нас, без разлика дали е биолошки родител или е како мене, родител на посвоено детенце, внесува многу позитивни работи и животот добива поинакво значење. Но би сакала да истакнам дека да се биде родител на дете со ретка болест Ве прави храбра, издржлива и Ви дава една поинаква перспектива во животот. Вие сте примерот по кој детето се раководи, но за дете со ретка болест тоа значи никогаш да не се откажувате од својата цел: да се обезбеди терапија и да се работи на подигнување на свеста за потребите на овие лица и нивните семејства.
Текст: Драгица Христова
