Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија и оваа година се приклучува кон одбележувањето на денот на ретките болести, 28 февруари, 2017 година под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС. Во пресрет на овој ден разговаравме со неколку пациентки и мајки на пациенти со ретки болести. Една од нив е Верче Јовановска Јанковска, дипломиран фармацевт, специјалист по Испитување и контрола на лекови во АД Алкалоид – Скопје. Во седмата година од животот и е дијагностициран Хередитарен ангиоедем (ХАЕ), болест која се манифестира со појава на отоци на различни делови на телото, кои доколку се појават на грло или стомак можат да го загрозат животот, па согласно со ова, болеста се манифестира со 30% смртност. Значи еден од тројца луѓе на планетава умира од ХАЕ. Сега има 40 години, сопруга е и мајка на две деца, а едното од нив ја наследило и болеста.
Колку пациенти со ваква дијагноза има во Македонија, со какви проблеми се соочувате поради својата дијагноза, што ви недостасува, има ли лек или доживотна терапија, како се снаоѓате?
– Во Македонија има 15 возрасни пациенти и две деца. За жал, лек за оваа болест нема но има доста препарати со кои многу успешно се контролира состојбата. Отпочеток се соочувавме со проблеми на непостоење на терапија во нашата држава, ситуација која за среќа се промени откако во 2015. благодарение на законот со кој по еден денар од секоја купена кутија цигари оди во фондот за ретки болести, ни беа овозможени првите виали на товар на државата. Нашата дијагноза се карактеризира со непредвидливост на нападите во поглед на времетраење и тежина, па затоа изминатата година водевме интензивни преговори со Министерството за здравство, како и со Комисијата за ретки болести во кои го потенциравме проблемот дека на пациентите од оваа дијагноза мора да им се овозможи да си ја имаат терапијата дома. Се соочувавме со навистина драматични ситуации во кои бремена жена мораше со стомачен напад да патува до Скопје да прими терапија, како и пациент со напад на грло да губи неколку часа за да стаса до главниот град, време за кое може да се случи фатален исход. За среќа, Министерството за здравство и напорите на Рашела Мизрахи и Комисијата за ретки болести и напорите на Др Аспазија Софијанова имаа слух за нашите проблеми, па од септември 2016 со усвојување на новиот правилник, кој беше изготвен од страна на Др. Весна Гривчева Пановска согласно сите светски протоколи за оваа состојба, им се овозможи на пациентите да ја имаат потребната терапија дома. Како и да е се уште постојат дистрибуциски гапови кои потекнуваат од пресложени тендерски постапки, како и дефицит на количини па има потреба од соодветен скрининг за пациентите да имаат реално потребни количини на терапијата дома.
Колкаво е вашето дете и дали постоеше кај вас страв дека можеби и тоа ќе ја наследи болеста, дали е генетски и дали ова беше причина за дилеми околу бременоста?
– Мојот син има 7 години и иако целиот свој живот се подготвував дека моето дете може да ја наследи мојата дијагноза сепак ништо не те подготвува на моментот кога ти соопштуваат дека твоето дете ја наследило истата и дека од неа може да се умре. Задно со сопругот и со мојата сестра основавме здружение, но можам да кажам дека дијагнозата на моето дете беше иницијалниот тригер во кој сфативме дека мораме да ја дигнеме главата и да започнеме битка за терапијата да биде достапна за пациентите во Македонија. Таа битка ме доближи до мајка на дете со истата дијагноза која денес ја сметам за дел од моето семејство. Покрај неа имав можност да запознаам навистина прекрасни луѓе кои освен за својата се борат и за останатите ретки болести, што уште повеќе ја зацврсти мојата намера дека оваа битка ќе трае целиот мој живот. Пациентите со ретки болести мораат да бидат слушнати и разбрани во секое општество.
Какво е чувството да се живее со една ретка дијагноза, и воопшто, но особено во Македонија?
– Мислам дека животот со ретка болест е тешко во било кој дел на светот, но економски понеразвиените држави имаат проблеми да ги имплементираат решенијата за овие пациенти. Игнорирањето на проблемите кои ги имаат овие луѓе секако не е решение и мора отворено да се разговара за истите.
Што е вашиот најголем проблем денеска, и дали мајчинството има некакво влијание врз вашата здравствена состојба?
– Најголемиот проблем за мене денес е да ја држам под контрола состојбата на син ми за да може да си се развива во прекрасна личност каква што е…Со вистинската терапија која е во доволни количини овие пациенти можат да бидат сосема корисен дел на општеството, исполнети, среќни. Ние не бараме сожалување бидејќи не се сметаме себеси за несреќни, само поинакви и…ретки 🙂 Затоа и само ретки можат со ретки. Јас ја имав среќата да имам прекрасно семејство, почнувајќи од мојата мајка, која како самохран родител имала огромни проблеми да ни овозможи да со една ретка состојба во стигматизирано општество успее да не изведе на вистинскиот пат. Од друга страна семејството на мојот сопруг ми е огромна поддршка во целиот процес. Во ниту еден момент не сум почувствувала било какво префрлување за дијагнозата која ја наследи нивниот внук. И на крај, мојата работна средина која ме разбира со моите проблеми. Апелирам до фирмите во Македонија да не ги игнорираат на конкурсите лицата со ретки болести. Кога вие на лице со ретка болест ќе му помогнете, истото сака многу повеќе да возврати со самиот факт дека му е подадена рака.
Колку ве промени мајчинството како личност и колку ви го смени животот?
– Често врзано со мајчинството си го поставувам прашањето: Кој кого расте? Мојот син ме научи колку во едно мало дете може да биде собрана храброст и издржливост за од најмали нозе да се соочува со предизвиците кои не по своја волја животот му ги наметна. Од друга страна верувам дека да го немав него немаше да се охрабрам за оваа битка која воопшто не го олеснува секојдневието, но секако го прави побогато и отвара нови и прекрасни мигови со прекрасни и…ретки луѓе. Одиме понатаму…
Текст: Драгица Христова
