Да му станеш родител на сопствениот родител е сигурно последната ситуација во која може да се чувствуваме пријатно. И незнам што е потешко, дали е тоа секојдневјето во и онака комплицираниот живот, борбата со деменцијата на родителот и нејзините последици или спознанието дека оние што ги сакаме и оние што знаеме дека некогаш не сакале, повеќе не можат да бидат истите оние луѓе од порано. Ви се обраќаат со омраза и ви зборуваат работи за кои никогаш не би помислиле дека некогаш ќе ги слушнете од ничија уста, а најмалку од устата на вашата грижлива мајка!
А тешко е сето заедно, но да се совлада секојдневјето е сепак, Сизифов труд. Особено ако не можете да се помирите со состојбата, па дури и ако можете, секојдневјето е тешка и мачна борба, секој ден исто, или полошо, ден по ден.
После неколкугодишно искуство со деменцијата на мајка ми, имам сѐ понегативно мислење за оваа болест. Ужасна болест за некој со зачуван разум во моментот кога ќе се соочи со неа. Велат дека е добро за дементната личност тоа што поголемиот дел од времето не страда па демек, можете болеста да ја гледате и од смешната страна.
Смешна страна?!
Да, можеби може да е по малку смешно но само кога сте некаде далеку од оваа личност па прераскажувате за некое случување, за некој нов „бисер“, инаку, верувајте, ниту е смешно, ниту забавно.
Добро, смешно беше на пример она што се случи вчера.
Отидов на работа, а мајка ми остана со внука ми која претходната вечер пристигна од Белград и веќе сабајлето требаше да продолжи за Охрид. Дотогаш требаше да стаса дома снаа ми и таа да биде со неа, а одвреме навреме, како и секогаш кога јас не сум дома, да претрча да ја ѕирне и мојата другарка која живее отспротива. Пред да заминам на работа и дадов парче од колачот што го направив вечерта и чаша млеко. Потоа испи лекови и како и секогаш, прилегна да се одмори од јадењето и пиењето лекови.
(Патем, за второво постојано ми префрла велејќи: само јас ли морам секој ден да ги „правам“, па што сум јас, осудена ли сум тука? Земи еднаш ти испиј ги!!!)
И да се вратам на смешното. Станала од спиење внука ми и отишла во кујна да појадува. Секако, отишла да ја ѕирне и баба ѝ. И ѝ понудила од колачот и чаша млеко. Се разбира, баба ѝ рекла – да, може. Потоа, внуката тргнала за Охрид и дошла мојата снаа која на баба, погодувате, ѝ понудила од колачот, и ѝ сварила кафе – со млеко. На крајот, претрчала да ја види другарка ми отспротива. Имала купено торта па и донела на мајка ми да проба. Знам само дека мојот колач од кој изела три парчиња веројатно ѝ бил повкусен од купечката торта која ја најдов во чинијата или едноставно повеќе немала место во желудникот. Како и да е, токму од неизеденото парче торта почна да се одмотува клопчето и сфатив дека мајка ми имала супер десертен ден.
Ама искрено, поголемиот дел од времето не ми е ич смешно.
На пример, не ми е смешно кога до ручек не знае која сум и ме праќа по ѓаволите, кога упорно ми ги бара работите што сум ѝ ги украла и ми вика дека е време да си одам дома. Патем, живееме заедно.
Има денови кога цел ден ме мрази. Мисли дека сум јас некоја жена која само гледа што да дрпне од куќата, а особено има мерак на нејзините фустани. Потоа, подоцна во денот, не се сеќава на ништо од ова и ми раскажува како се скарала со жената што работи тука затоа што не може да се прави дека не гледа како оваа ја краде. Јас пак се забележувам себеси дека знаејќи дека ме набљудува кога барам нешто по нејзините фиоки, на пример, ѝ барам чешел за да се исчешла (а тој никогаш не е на истото место), и си мисли дека сакам нешто да ѝ украдам, се обидувам да не ѝ бидам сомнителна па почнувам да се однесувам токму така – сомнително. И таа повторно почнува.
Воопшто не ми е смешно кога на моето инсистирање дека јас сум ѝ ќерка и дека не треба така да ми зборува, ми вели: како да не, ќерка, ај не се пикај со сила, не можам јас на сите да им бидам мајка, си имам јас доста ќерки, оди си ти кај мајка ти. Се обидувам да се сетам на инструкциите што ги читав за тоа како треба да се однесувам со неа и бидејќи знам дека не ѝ е лесно зашто нема поим ни каде е ни со кого е, ни зошто е, ја гушкам, ја бакнувам и ѝ велам, ајде да одиме да јадеме мамо, а таа ми вели: остави ме на мира, многу си досадна, не ме остави да одморам ич. И сето тоа откако го прележала денот.
И да, мислам дека кога човек ќе го изгуби разумот, тоа делува поразително врз најблиските, а не му е баш многу лесно ниту на тој што го изгубил. Затоа што има тој и светли моменти, моменти кога знае и каде е и со кого е. Ама тогаш пак не знае каде бил дотогаш. Има такви моменти и мајка ми и тогаш ми е толку благодарна што ми ја зема раката и ја бакнува, ме гушка како порано, а мене ми е непријатно затоа што само еден час претходно, на работ од нервите сум посакала да сум некаде далеку далеку од неа или уште подобро, да е таа далеку од мене, можеби дури во она село-дом за стари и болни од Алцхајмер во Холандија, кадешто живеат само 152 главно стари луѓе, кои страдаат од Алцхајмер и деменција. А „селото” си има плоштад, театар, парк и пошта, но и бројни камери кои ги следат жителите секој момент, болничарите се облечени сосема обично, и има само една врата за влез и излез од местото. Следењето на пациентите покажало дека ним им се потребни помалку лекови, дека тие јадат подобро, живеат подолго и изгледаат порадосно отколку пациенти во стандардни домови за стари.
Но ние сме далеку од тоа. Сепак, во моменти на очај, се јавувам во единствената институција за згрижување на стари лица кај нас, која е под државна капа, затоа што оние другите се очигледно наменети само за тие кои имаат барем 1000 евра месечно, па можат пола да им дадат ним.
И прашувам, дали третирате пациенти заболени од Алцхајмер? А госпоѓата оттаму ми вели: Да, секако. Ние тука се трудиме да ги едуцираме луѓето како да се однесуваат со ваквите пациенти и тие да останат што подолго со семејството и најблиските.
Навистина? Одлично, одлично, тогаш доаѓаме, ве молам, би сакала да ме научите како да се однесувам затоа што понекогаш не успева буквално ништо. Што треба да направиме? Да закажеме преглед преку матичен кај вашите психијатри кои ќе ја прегледаат, ќе не научат сѐ што треба, а потоа ќе не стават на листа за чекање затоа што еден ден, секако ќе завршиме тука.
Во меѓувреме, навистина сакам да научам дали кога ми раскажува за жената со која се кара, треба да ја поддржам во верувањето дека таа жена навистина постои, навистина лаже, краде и ќе оди во затвор ако ја дофатам јас, или пак треба да продолжам да ѝ објаснувам дека таа жена од претпладнето сум јас, нејзината ќерка?
Како и да е, тешко е да се совладаат деновите и онака, кога немаме некоја посебна неволја, а кога неволјата ќе не стаса, човек понекогаш само се врти како мува во тегла додека не најде излез. Но важно е да не се предаваме, важно е секогаш кога ќе паднеме повторно да станеме и да продолжиме понатаму. И конечно, емпатијата и прилагодувањето се најважниот рецепт.
А кога ќе се фокусирам на тоа дека е тоа сепак мојата мајка која ја сакам, наместо на она што го мразам кај неа, а тоа е нејзиното ново лице, тогаш ќе можам да бидам потолерантна. Се надевам дека ќе ме научат како!
Во меѓувреме читам и дознавам нови работи, а и потврдувам некои кои веќе сама сум ги увидела, овојпат, кај себе: Лицата од непосредното опкружување на заболениот од Алцхајмер, кои го негуват во домашни услови, во речиси две третини од случаите страдаат од психолошки пореметувања – главно депресија и анксиозност, проследени со чувство на беспомошност и безнадежност. Таквите луѓе имаат впечаток дека се „заробени“ и изолирани, ретко се смеат, ја губат животната радост, исплашени се и имаат порив да побегнат од сѐ. Неретко се случува да реагираат без емпатија, да го навредуваат пациентот поради што подоцна ги мачи чувство на вина.
Меѓутоа, психичките и психолошките пореметувања не се единствен проблем на негувателите на пациентот со Алцхајмерова болест: многу од нив страдаат и од други здравствени проблеми. Но јас ќе застанам тука затоа што најголем проблем се сепак, измешаните чувства. Во такви случаи, велат, најважна е емоционалната потпора, соодветна едукација и групна поддршка, како и повремен одмор од негата. Ех, мојот одмор за годинава – помина!
Фото: Pixabey
