Четиричленото семејство Гиеви од скопско Трубарево има само една болка околу која се врти целиот нивни живот, тоа е 19-годишниот Димитар, кој има аутизам.
Снежана е економист и работи во приватна фирма, а нејзиниот сопруг Зоран бил воено лице па заради бенефицираниот работен стаж е во пензија речиси 10 години. Ја имаат и својата ќерка Кристина која има 28 години и е нивна најголема помош.
„Кристина е постара од него 9 години. Многу се сакаат и многу се блиски. Знаат да седат дома заедно гушнати, во некој мир и таа да му раскажува работи кои му се нему интересни. Така убаво Димитар не се гушка ниту со мене, ниту со сопругот. Пуштаат музика и слушаат. Дада му го шета и посебно доживување му е кога заедно ќе излезат и ќе се видат со нејзините другарки и другари“, ја почнува приказната за Димитар неговата мајка Снежана.
За жал, Димитар нема пријатели и времето го минува најмногу со домашните. Повремено се гледаат со роднините и пријателите, а најголем дел од нив имаат меѓу луѓето кои имаат деца со истата дијагноза.
Димитар сака деца на негова возраст. Не им се доближува, вели неговата мајка, среќен е и кога може само да ги набљудува од страна. Но кога ќе ги забележи нивните чудни погледи и игнорирањето, станува вознемирен, па не им преостанува друго освен да се оддалечат од нив.
„Многу сака пливање, да гледа скечеви, особено оние на К-15 и обожава инструменти со клавијатури. Еден од најомилените часови му е музичко. Исто така, го привлекуваат електрични апарати на кои им пристапува со некоја љубопитност заради која кога го гледам во тој момент ми наликува на мајстор. Сака прошетки и дружење со луѓе. Во последните 2-3 години има промени на подобро, навидум мали, но за нас значајни. Во овој момент мислам дека тој не е подготвен за некоја самостојна работа, а за понатаму останува да се надеваме. Тука би ги цитирала зборовите на еден доктор кој третира аутизам, а ми ги кажа пред многу години кога се пожалив дека моето дете одбива да соработува за да правиме нешто заедно: Не можеш да купиш кога продавницата е затворена. Ние мора прво да ја отвориме продавницата“, објаснува нашата соговорничка.
На Снежана ѝ е најболно кога не може да процени дали нешто го боли, што го прави несреќен или нерасположен и бесен.
„Нему му треба поддршка и помош во сѐ. Јас и сопругот имаме по 52-53 години и сѐ уште сме витални и успеваме некако да го задржиме ведриот дух. Но ова е период од животот кога природно на човек му треба повеќе мир, одмор, време за себе, за нас двајцата. Тоа ни недостасува, ама се навикнавме да можеме и кога не можеме“, вели Снежана.
Инаку, во првите две години од животот на Димитар, се бореле со бронхитиси, чести настинки и алергии. Димитар бил многу нежно дете и често добивал антибиотици.
Знаци кои упатуваат на некоја посериозна дијагноза немало, освен што бил физички слаб па докторите во неколку наврати се посомневале на рахитис. „Беше дете кое многу им се радуваше на луѓето и често знаеја да го нарекуват смешко. Јас како родител го набљудував и чувствував дека моето дете се бори со нешто. Имаше периоди кога сѐ ми изгледаше во ред и периоди кога нешто го исфрлаше од колосек. Во тие периоди тој наместо да оди трчаше со наведната глава од една во друга соба и овие периоди на цик-цак знаеја да траат по месец-два…Кога наполни две години забележувавме дека често сака да седи сам. Ако ние седевме во двор, тој влегуваше внатре, а кога ќе влезев да видам што прави, вообичаено го наоѓав како седи на фотелјата и се лула лево-десно. Друга работа која ми беше чудна е тоа што кога ќе го земеше огледалото, го накривуваше на чуден начин и така се гледаше. Инаку, беше многу весело бебе. Најмногу ме боли тоа што моето дете го доживувам како колатерална штета на системот. Уште на почетокот потфрли здравствениот систем, потфрлија градинките, а потоа и образовниот систем. Едноставно сите потфрливме“, се потсетува Снежана.
Честите инфекции и настинки и вакцините
На породувањето ја оставиле со часови во болки. Бебето веќе ја направило првата столица во мајка си, па Димитар се родил со инфекција која докторите не ја забележале и дури откако Снежана ги алармирала дека детето има многу секрет околу очињата и секогаш спие кога ќе го донесат на доење, му направиле крвна слика и констатирале инфекција. Така животот на Димитар почнал со инфузија и антибиотици.
Бил дете со многу кревок имунолошки систем и првите три години од животот се бореле со чести инфекции заради кои многу често пиел антибиотици.
„Кога ја прими првата ДТП вакцина, детето не престана да плаче со часови, не можев никако да го смирам. После многу години, случајно барајќи нешто за вакцините во упатството за ДТП најдов дека една од нуспојавите е непрекинат плач. И во таков случај се препорачува да се прекине со идните ревакцини. Јас тоа тогаш не го знаев, а кога го носев редовно на вакцинирање никој ништо не ме праша и не ме предупреди. Чувствував дека детето е на некој крстопат и чекав да ја фати правата насока. Инаку прооде откако наполни 13 месеци, првите слогови и зборови ги добивме рано, сакаше луѓе. Но откако наполни две години повторно не фати период на многу чести разболувања…И почнаа да се јавуваат чудните симптоми, како што е накривувањето на огледалото, интензивно лулање лево- десно и желба да седи сам, фрлање на тацната од шолја кафе врз масата на точно одреден начин за да го следи движењето и звукот, вртење на тркалцата на колите…Тие беа знаците кои ми беа чудни и не знаев зошто прави така. Од сликите и снимките кои ги имаме направено и кои ги разгледував доста години подоцна можам да кажам дека бистрината и фокусираноста на погледот кои ги имал на двегодишна возраст ги немаме денес. На три ипол годишна возраст сѐ уште е присутен, иако со чудни навики, а до петата година веќе го изгубивме. Значи телото на малото детенце се бореше со нешто кое за жал не успеавме да го откриеме и наместо да појде со капацитетот кој го имаше напред, тој појде во некој друг правец. Но промените беа бавни и ние како родители сфативме дека детето кое стои пред нас е сосема поинакво од она кое го имавме на почетокот. Знам дека сите деца растат со инфекции и настинки, но не знаеме кое дете какви предиспозиции носи. Во случајот на моето дете се направени многу пропусти во првите години од животот. Не мислам на рана дијагностика и дефектолошки и логопедски вежби. Овде повеќе станува збор за нешто што се случуваше во неговото физичко тело, некоја медицинска состојба, која потоа отиде на ментално ниво. При пополнување на еден прашалник за договарање на термин за преглед кај еден странски доктор кој третираше аутизам и имаше и прашања за вакцини заклучив дека секогаш после примена вакцина започнувал периодот на регресија кој на крај го совлада моето дете“, вели Снежана.
Почеток на патешествието
Првпат се обратиле во Центарот за говор, глас и слух кога Димитар имал три ипол години и таму првпат им го спомнале зборот аутизам.
„Ние не знаевме што значи. Дефектологот ни даде книга и кога ја прочитав дефиницијата се шокирав. Не го гледав така моето дете……Не успеав да ја дочитам и ѝ ја вратив книгата. Можеби ја навредив…“, се потсетува Снежана.
Во Заводот за ментално здравје кадешто го набљудувале, не можеле да одредат дали е аутистичен или успорен. Дијагнозата му ја поставиле кога имал пет години и таа гласела – забавен психомоторен и говорен развој. После неколку години го вметнале и зборот аутизам.
„Кога првпат отидовме во Завод за говор, глас и слух ние знаевме дека нешто не е во ред бидејќи детето немаше развиен говор и комуникација, беше слаб и со моториката. Имаше страв од некои работи. На пример да го пречекори куќниот праг понекогаш, се плашеше од лифтови, немаше интерес да се заигра со нешто соодветно, немаше интерес да се научи да јаде сам. Во Заводот за говор, глас и слух, одевме две години, но без некој успех. Работевме со дефектолог приватно, млада девојка која со љубов му приоѓаше и Димитар сакаше да оди кај неа. Го носевме во Монтесори центарот и таму ја запознавме неговата идна наставничка. Во градинка пробавме да го носиме, но градинката не беше подготвена да прими и да се посвети на соодветен начин на децата со вакви проблеми. Кога дојде време за училиште почнавме во училиштето во нашето место на живеење, во редовна паралелка со придружник кој го плаќавме со наши средства. Но таму не наидовме на прифаќање од наставничката, напротив. Не го сметаа за дел од училиштето, туку за предмет кој им пречи и од кој сакаа да се ослободат. Тоа е посебно тажна година од неговиот живот. Колку таа го отфрлаше, тој сѐ повеќе сакаше да ѝ се доближи. Директорот исто така не покажа интерес да ни излезе во пресрет и да ни помогне. Некои родители сметаа дека Димитар лошо ќе се одрази врз нивните деца и не го сакаа во исто одделение со нив. Единствено дечињата со нивната чиста душа го сакаа и сакаа да бидат во негово друштво.
На крај решивме да го префрлиме во посебно училиште и таму остана до завршување на основното образование. Го сакаше училиштето, но сите тие години не успеавме да постигнеме некој напредок. Цело време бевме во борба да се смири хиперактивноста, да се контролираат испадите на бес….Со постојната организација и услови како да немаше можност за континуирана работа. Знаете во еден систем каде фалат многу нешта и ентузијазмот на луѓето многу опаѓа и сето тоа дава една ситуација во која како однапред да сме осудени на неуспех. Сега посетува средно училиште. Кога ќе направам споредба би рекла дека условите во „Златан Сремец“ беа подобри. Сега сопругот мора да го носи во училиште, да седи таму и да го враќа дома“, раскажува оваа мајка.
Страв од иднината
Најголем напредок или поточно, најголем проблем кој го ставиле во голема мера под контрола се изливите на бес и нервоза кај Димитар, а полека напредуваат и со комуникацијата.
„Не послушува што имаме да му кажеме. Говорот споро, но континуирано напредува. Му кажувам дека го сакам неговото друштво и барам од него некоја едноставна помош и гледам дека е задоволен поради тоа. Порано многу работи ни беа стресни, сега полабаво можеме да одиме со него скоро секаде, бидејќи однесувањето му е подобрено. Моја цел е додека сме живи со сопругот да успееме да го оспособиме да работи нешто самостојно. А најмногу од сѐ сакам да биде среќен. Најголем страв ми е дали и до кога ќе истраеме доколку ништо во државата не се смени“, признава Снежана.
Тие се членови во здружението ‘Во мојот свет’ и сметаат дека сите здруженија кои се појавија имаат своја улога во подигање на свесноста за аутизмот..
Сепак, иако нивните барања се многу пати повторувани, никој од надлежните досега не се зафатил здраво за да исполни некои од нив кои се од суштинско значење за клавитетот на живот на лицата со попреченост и на нивните семејства.
„Потребни се соодветни и помногубројни дневни центри кои ќе обезбедат пристојни услови, потребни се поинаку организирани и екипирани училишта , потребни се стручни лица кои пред сѐ треба да имаат желба за работа со лицата со попреченост. Потребен е ефикасен здравствен систем и здравствени работници кои сфаќаат дека ова се лица кои најчесто не знаат да ги искажат своите тегоби со збор и токму заради тоа е потребно максимално да се користат сите дијагностички методи и испитувања кои системот ги има. Врз база на клинички испитувања е констатирано дека лицата со аутизам многу често страдаат од повеќе комобирдитети кои имаат тенденција да станат хронични, а доколку останат недијагностицирани стануваат прогресивни и водат кон зголемена смртност, па и ненадејна смрт.
Правилната дијагноза и третирање го подобруваат функционирањето и ја намалува јачината на симптомите. Заради зголемените издатоци кои ги имаме цело време потребна е и поголема финансиска помош на семејствата преку посебниот додаток и на други начини. За многу нешта се потребни и законски измени. Во најлош случај, после нашата смрт, доколку децата не се сѐ уште оспособени за некакво вработување, треба да имаат можност да ја наследат пензијата на едниот родител“, порачува Снежана во свое, но и во име на многу други родители кои се наоѓаат во слична состојба.
