„Денес ми е празник. Денот на ретките болести.
Се сеќавам колку се плашев да зборувам во 2012, застаната пред камери првпат зборував за денот, за ретките проблеми, за тоа дека ете и јас сум пациент.
Денес не се чувствувам како пациент, денес сум жена, работник, мајка, ќерка, сопруга, денес сум човек…денес гласно и јасно зборувам за ретките…
Денес и многу други ретки пациенти во нашата земја имаат иднина и не се плашат бидејќи сме заедно, силни, со гордо крената глава, со многу љубов и разбирање, со многу надеж…
Предизвиците понатаму заедно ќе ги надминуваме, заедно ќе најдеме решенија, заедно ќе бодеме луѓе…
Ве гушкам ретки луѓе останете убави и храбри, идеме понатаму“, пишува Весна Алексовска на својот Фејсбук профил по повод денешниот Ден на ретките болести (28.02.).
Како пациент со ретката болест – Гоше таа се застапува за правата на пациентите со ретки болести. Весна Алексовска го основаше здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ Битола во 2009. година и една од основачите на Националната Алијанса за ретки болести во Македонија. Работи на полето на застапување за правата на пациентите со ретки болести во Македонија, континуирано соработувајќи со институциите и организациите во областа на здравствена и социјална заштита на национално и интернационално ниво. Верува дека преку зајакнување на пациентите и нивните семејства и подигнување на јавната и институционалната свест за ретките болести, светот ќе може да стане подобро место за живот за сите семејства кои се соочуваат со ретки болести, живеејќи живот полн со предизвици.
Со неа и со неколкумина други пациенти од ретки болести, или со членови на нивните семејства, зборувавме во текот на овој месец кој им е посветен токму ним.
Во оваа серија текстови, лични приказни на пациентите со ретки болести, освен со Весна Алексовска, зборувавме и со најголемиот и најпознатиот борец за пациентите со ретки болести кај нас, Ребека Јанковска Ристески чиј син боледува од ретката болест туберна склероза, со Викторија Пенова која боледува од една од најретките болести во светот – Fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP), со Деница Велковска, мајката на Јане Велковски, детето со спинална мускулна атрофија кое пред 2 години имаше свое обраќање на глобалниот самит на УНИЦЕФ во ОН во Њујорк, како застапник за децата со попреченост од Македонија, со Снежана Тодоровска кај чиј син првите симптоми на истата болест (спинална мускулна атрофија – СМА) се појавиле на негова 14-годишна возраст, со Симона Јовеска, 34-годишната битолчанка која исто така боледува од СМА, со Гордана Лолеска, чиј син боледува од ретката болест Алпорт. Во годините претходно за нашиот портал ги раскажаа своите приказни и Даниела Мирческа, мајка на седумгодишно девојче кое боледува од Јувенилен Дерматомиозит, со семејството Петревски, чија ќеркичка Ива боледува од епидермолисис булоза, со Снежана Бојчин, мајка на девојче со цистична фиброза, со Јосиф Мишевски кој боледува од Ихтиоза, со Наташа Анѓелеска, мајка на дете кое боледува од ретко генетско заболување хередитарен ангиоедем – ХАЕ, со Верче Јовановска Јанковска, која ја има истата дијагноза (ХАЕ), како и едно од нејзините две деца.
Потсетете се на нивните приказни и помогнете светот навистина да стане подобро место за живот за овие семејства кои се соочуваат со ретки болести.
