Седумнаесетгодишната Викторија Пенова од Валандово боледува од многу ретка и неизлечива болест која и е дијагностицирана на двегодишна возраст. Станува збор за FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva).
До пред неколку години Викторија можела да се движи, дури и да седи на столче, но сега нејзиниот единствен спас е инвалидската количка. Луѓето болни од оваа болест имаат тежок физички хендикеп, за кој засега за жал нема лек. Она што ја прави Викторија посебна е нејзината борбеност која ја одржува во живот, како што и самата опишала во својата книга „Победничка“.
Да, добро прочитавте, Викторија ја напишала својата автобиографија на 15-годишна возраст и го опишала својот живот и својата борба со болеста, но и со предрасудите на средината.
И таа, како и сите девојчиња на нејзина возраст има свој идол кој ја израдувал кога пред речиси две години, се појавил на промоцијата на нејзината книга во Битола. Идолот е поп-пејачот Даниел Кајмаковски.
Инаку, болеста на Викторија Пенова, како што вели и самата, ја има само 1 од 2 милиони луѓе. Оваа болест ги зафаќа сите мускули и лигаменти во телото и ги формира во коски и на тој начин се создава втор скелет во телото поради што пациентот со време нема друг избор освен инвалидска количка.
„Постепено како што растев, болеста се повеќе напредуваше. За мене секако беше тешко бидејќи морав да се навикнам на се и да ја прифатам болеста како дел од мене и да се навикнам да живеам различно од другите, но сепак убаво. Се надевам дека еден ден ќе се најде лек за оваа болест, дека јас ќе ги поминам сите препреки и ќе постигнувам многу успеси“, вели Викторија.
Освен Викторија, нејзините родители имаат уште две здрави деца.
Дали оваа болест е наследна, генетска и дали некој друг од семејството боледувал од неа?
Болеста е генетска но никој од нашето семејство не боледувал од оваа болест.
Кога ја добивте дијагнозата, дали на докторите им беше потребно долго време за да ја постават?
После појавување на првите симптоми на оваа болест односно формирање на црвени топчиња по телото кои се многу болни, на докторите им беа потребни 6 месеци за да постават точна дијагноза.
Што ви паѓа најтешко како родител?
Како родител најтешко ми паѓа тоа што колку и да се грижам, не можам да направам ништо што би било подобро во нашиот случај со оваа дијагноза.
Колку ве промени мајчинството како личност и колку го смени вашиот претходен начин на живот?
Мајчинството како личност ме промени многу од претходниот начин на живот бидејќи во овој случај секогаш треба да бидеме заедно со нашата ќерка.Треба да и се пружи секаква помош, нега, хигиена и се останато што и е потребно на секоја личност, затоа што станува збор за 100% инвалидност. А како мајка на три деца и сопруга треба да се грижам за се останато во домот.
Колку луѓе во Македонија боледуваат од оваа болест и кој е најголемиот проблем со кои се соочуваат тие?
Имаме податок дека во Македонија има уште една личност со оваа болест но никогаш не сме успеале да стапиме во контакт па затоа незнам со што тие се соочуваат.
Текст: Драгица Христова
