Светски ден на лицата со Даунов синдром: Честитам, наместо жалам!

Денеска е светски ден на Лицата со Даунов синдром, познат и како ден на шарените чорапи. Иако Исланд е на работ да стане првата земја во која деца со Даунов синдром нема да се раѓаат од едноставна причина што речиси сите жени кои добиваат позитивен резултат на пренаталните тестови, ја прекинуваат бременоста, во остатокот од светот, родителите на ваквите деца апелираат до медицинските лица наместо „Жал ми е“ пред да им ја соопштат дијагнозата да велат „Честитки“!

0
104

Кратко по 2000 година, Исланд воведе пренатални тестови, кои покажуваат дали плодот има хромозомска абнормалност, што најчесто значи Даунов синдром. Речиси сите жени кои добиле позитивен резултат ја прекинале бременоста. Иако тестовите не се задолжителни, сите мајки се информирани за можноста, а 85% од нив ги прават.

Ова е таканаречен комбиниран тест, кој вклучува ултразвук и крвни и тестови, земајќи ја предвид возраста на мајката.

Според исландското законодавство, анализи по 16-та недела од бременоста се дозволени ако плодот има аномалии, а Даунов синдром спаѓа во оваа категорија. Во принцип, на годишно ниво со Даунов синдром во Исланд, не се раѓаат повеќе од 1-2 бебиња. Понекогаш ова се должи на неточен тест.

Но, сѐ повеќе родители во светот сметаат дека нивните деца со Даунов синдром им донеле во животот огромна радост и среќа. Тие апелираат до медицинските лица, кога им ја соопштуваат дијагнозата, наместо зборовите „Жал ми е“, да им кажат „Честитам“. Тие сакаат да покажат дека децата со ова нарушување можат да постигнат сè што ќе посакаат, само ако им се даде шанса.

При крајот на минатата година, група деца и млади луѓе со Даунов синдром ѝ донесоа на Македонија златен медал од Светското првенство за хип-хоп танци во Киелце, Полска.

Станува збор за групата танчери составена од Оливер Блажевски, Александар Матовски, Христијан Стојанов, Ана Беќароска, Моника Бисовска, Ена Митревска и Дарко Ефтимовски, дел од танцовото студио „Dancers United MK“, на Сара и Нермин Кочан.

Во таа пригода разговаравме со дел од нив. Наши соговорници беа, Оливер (38), кој е и најстар во тимот и двајцата колеги – студентите на Педагошкиот факултет, Александар, познат како Цако (27) и Христијан (22).

Со нив тогаш зборувавме за нивниот успех и за тоа како се чувствувале во моментот додека ги прогласувале за шампиони, но и за нивните останати ангажмани, желби и  преокупации, а нивните мајки кои беа присутни, зрачеа со гордост и љубов за нивните прекрасни деца.

Денеска, во нивна и во чест на сите други деца, млади и луѓе со Даунов синдром, со бројни акции, иницијативи и настани, ќе се одбележи Светскиот ден на Даунов Синдром.

По тој повод на овој ден, симболично, се носат шарени чорапи и ноктите се лакираат во различни бои за да се покаже солидарност со лицата со Даунов синдром и истовремено да се подигне свеста на јавноста за односот кон овие  луѓе.

Страницата „Даунов синдром Шкотска“ објаснува дека зад идејата на шарени чорапи стои фактот што хромозомите изгледаат како чорапи, а оттаму е идејата за кампањата „Многу чорапи“ во чест на луѓето со Даунов синдром кои имаат еден хромозом повеќе.

Даунов синдром- трисомија 21 е хромозомско нарушување предизвикано од екстра генетички материјал во 21 хромозом. Откриен е во 1866 година од лекарот Џон Ленгдон Даун. Подоцна ова генетско хромозомско пореметување е наречено Даунов синдром, а причина се одредени грешки во клеточната делба пред оплодувањето.

Инаку, иницијативата да се облечат шарени чорапи денеска, започнува од „Даун Синдром Интернешнл“, организација која е формирана да ги поттикне луѓето да зборуваат за оваа тематика, да не се плашат од различностите, уникатноста, да се направи нешто повеќе за процесот на вклучување и прифаќање.

Со повеќе активности во земјава денеска ќе се одбележува Светскиот ден на лицата со Даунов синдром – 21 Март.

Во Кинотеката во Скопје ќе биде претставен документарниот филм за снимањето на музичкиот видео запис за новата песна на Стефанија „Hey you listen”, како продолжение на на минатогодишниот проект „И јас сакам да бидам балерина“.

Утре, ќе се одржи настанот “I’m rocking this extra chromosome” на кој ќе се продаваат дизајнирани маички на тема Даунов синдром изработени од учениците од средното училиште „Здравко Цветковски“, а на 24 март ќе се одржи трката  RUN FOR DOWN во организација на мечувалскиот клуб Ескрим во Градскиот парк.

Светскиот ден на лицата со Даунов синдром е востановен во 2006 година и се обележува со најразлични активности, како театарски претстави, работилници, трки. Датумот е избран симболично – 21 ден од третиот месец цо годината, во знак на трисомијата, 21. хромозом кој го предизвикува Дауновиот синдром.

[better-ads type='banner' banner='999' ]