Четириесетгодишната Eлена Јакимовска Павлеска е самохрана мајка на осумгодишни близнаци, од кои едниот е дете со аутизам. Откако се запознавме, се потврди мојот впечаток кој го стекнав за време на нашите телефонски разговори, дека станува збор за исклучително енергична млада жена врз чии плеќи има многу проблеми. Освен со дијагнозата на едниот близнак, таа веќе година ипол се бори и со дијагнозата на нејзината мајка, инаку, нејзина најголема потпора во животот, која боледува од канцер на белите дробови.
Нејзината мајка ја родила Елена многу млада, на свои 19 години, додека пак Елена дури на неполни 32 го запознала човекот со кој вели дека се разбирале и без зборови и со кој се земале многу брзо. Човек со кој се чувствувала како во бајка, но за жал оваа бајка траела многу кратко и за неполни три години Елена станала и сопруга и мајка и вдовица.
„Ја започнавме врската на почетокот од 2012 година, се земавме на 4 август истата година, во октомври 2013.година ни се родија близнаците Ведран и Огнен, а веќе во февруари 2014.година мојот сопруг почина и јас станав вдовица. Со оглед на тоа што дотогаш беше како во бајка, а сопругот ме држеше, што се вели, на дланката, кога сфатив дека ќе останам без него, ми се измести тлото под нозете. Сè беше шокантно и се одвиваше многу брзо, но последниот месец кога состојбата му се влоши веќе знаев дека ќе дојде до тоа. Кога ќе погледнете во нечии очи и ќе видите дека тие веќе го немаат оној сјај, знаете дека е готово и доаѓате до дното. Потоа имате можност да продолжите или да паднете во бездната.
Да не беше тогаш мојата мајка, јас немаше да испливам. Таа ме посоветува да одам на психијатар и да побарам помош, да се соочам со смртта на мојот сопруг. Ги гледав двете деца и се прашував, ќе се убиваме или ќе живееме?
Немав друг избор освен да водам борба. Да не беа мајка ми и семејството, немаше да успеам“, раскажува Елена.
Но како тоа да не било доволно, откако двете деца кога имале 1 година и 7 месеци примиле една од редовните вакцини за таа возраст, веќе ништо не било исто.
„Ведран е 2 минути постар од Огнен, а двајцата се родија предвреме, во
27-та недела од бременоста и издржаа машки 1 месец во инкубатор. Огнен доби ретинопатија, поминавме операција и сега неговиот вид е беспрекорен.
Двете деца се развиваа и растеа правилно, проговорија и проодеа на време, имаа фонд на зборови соодветен на возраста и сè беше во најдобар ред пред да ги однесам на вакцина. Имаа 1 година и 7 месеци кога примија ДТП вакцина и истиот ден, од 19 часот вечерта Огнен почна да вришти, јас не знаев што му е, бев во шок, го однесов во болница, а таму ми рекоа, чекајте мајка, само што го вакциниравте, но јас веќе знаев дека повеќе ништо нема да биде исто“, раскажува оваа мајка.
Следниот период вели дека постојано оделе од врата на врата, удирале од ѕид во ѕид, ѝ велеле сè и сешто. Дека не му е ништо, дека ќе прозбори, а во меѓувреме, вели, дете кое дотогаш се одзивало на своето име, веќе не реагира и гледа во една точка, дете кое обожавало да се бања, потоа престанува да ја допира водата, работи кои претходно му биле играчки, сега не сака да ги пипне, вреска, добива изливи на бес, а вие не знаете со што се соочувате.
Таа е убедена дека причината за да му се случи тоа на Огнен е вакцината која дала таков ефект кај послабото дете.
„Огнен немаше никакви генетски оштетувања или предиспозиции, мозокот му беше правилно развиен, немаше ништо претходно, а и доктор Копачев кое е сега во пензија ми кажа дека е сигурно од вакцината бидејжи нема никакви други предиспозиции кои би можеле да доведат до тоа. Затоа нема никогаш да си простам што ги однесов на таа вакцина. Мислам дека помалку ќе се каев да убиев човек, отколку за ова“, категорична е Елена.
Дијагнозата Ф84, аутизам со сензорни нарушувања на Огнен му била поставена во Центарот за ментално здравје дури во 2017. Година, но тогаш тоа веќе не било шок за Елена, таа и онака веќе знаела за што станува збор.
Тие имале среќа што во градинката кадешто оделе и двајцата Огнен бил одлично прифатен и од неговата воспитувачка на која Елена вели дека ѝ е вечно благодарна и од другите деца.
„Неговата воспитувачка му се посвети толку многу за да биде прифатен во групата, во игрите што немам збор за доволно да ѝ се заблагодарам. Таа беше неговата отскочна даска за да влезе во прво одделение. За жал, тоа се случи една година подоцна од Ведран. За жал, иако многу инсистирав да бе ги одвојуваат децата, испраќав мнолби и пишував жалби, во Центарот за ментално здравје одлучија Огнен да оди уште една година во градинка, а Ведран да тргне во прво одделение. Тоа беше шок за двајцата, а и за мене. Ведран ме обвинуваше дека сум лоша мајка затоа што го одвојувам од братот, ми се лутеше, Огнен врескаше кога требаше да се разделат и тој да оди во градинка, а брат му во училиште, па мораше и Ведран да го носам на психијатар за да му ги објаснат работите. Тие беа многу поврзани, а и денес имаат моменти кога мора да се допрат и да видат дека се тука. Огнен е сега второ, а Ведран е трето одделение, па честопати Огнен знае да отиде во неговата училница само за да го види, евентуално да поседи малку до него и да се врати назад. Многу сум и благодарна и на неговата асистентка Жанета која толку многу се вложува во него, а за малку ќе останевме без неа затоа што ја прераспределија во некое друго училиште, па јас морав повторно да се борам со раце и со нозе да остане со Огнен.
Имаше период кога Ведран почна малку да се срами заради својот брат на училиште, кадешто веќе почна да создава свој круг на пријатели, па повторно отидовме на психолог. Сега Ведран кога одат заедно на игралиште знае да ги предупреди другите деца да бидат тивки, да не викаат на цел глас за да не го вознемират неговиот брат затоа што има аутизам.
Огнен се вклопи, не е агресивен и никогаш не бил агресивен кон другите деца. Благодарна сум им на другите родители и на децата затоа што го прифатија Огнен. Тој е љубопитен, сака да споделува, знае да се вклучи и во некоја активност, но неговиот интерес трае 15-20 минути и потоа се повлекува во својата конфорна зона. Нема вербална комуникација, односно, кажува зборови, но не може да склопи реченица, самостоен во облекувањето, сам ги извршува физиолошките потреби, но сè уште има тантруми, му пречат звуци, а никогаш не се знае што точно може да му попречи. Во училиште, затоа што живееме во држава во која не постои грижа за децата и за луѓето со попреченост, упорно за крај на часот ѕвони училишното ѕвоно, наместо да се стават сигнални сијалици кои не чинат многу. Само асистентката која е со него знае што прави и како се справува со него кога ќе му попречи нешто и како потоа го смирува.
Не му оди пишувањето, но затоа е одличен во математика, собира и одзема двоцифрени и троцифрени броеви, па ги надминува своите врсници. Уште во прво одделение кога Ведран пишуваше домашно, Огнен си играше и гласно собираше и одземаше. Но државата не прави ништо, јас и другите родители на деца со попреченост, од свој џеб ги купуваат соодветните реквизити за работа и целокупниот материјал кој им е потребен, како и суплементите кои ги земаат.
Огнен мора да добива суплементи со оглед на тоа што е на еднолична исхрана“, објаснува Елена.
Инаку, оваа скопјанка е по професија готвачка и токму готвењето ѝ помага да побегне од грижите и од светот, а бидејќи знае како е да се нема, често организира и хуманитарни акции и со своите пријателки собираат или готват храна која потоа им ја даваат на тие што немаат.
И самата со своите деца живее под кирија, во моментов не работи, но вели дека никогаш не дозволува нешто да им недостасува на нејзините деца. Не се плаши никогаш кога ќе остане без работа, која е принудена често да ја менува затоа што немаат сите разбирање за нејзината ситуација, затоа што знае дека секогаш ќе најде нова.
Иако кога децата биле помали и двајцата јаделе сè, а таа секојдневно им готвела домашни каши и манџички, за жал, Огнен заради неговата состојба одбива да јаде многу нешта и веќе со години е на еднолична исхрана, а таа со своите готвачки магии се обидува да му вметне во оброците нешто што му недостасува на неговиот организам, но ако не сака, не смее да настојува.
Огнен јаде млеко и бисквити, овошен јогурт направен дома, со житарки и кисело млеко, бидејќи овошје јаде само на овој начин, а зеленчук не јаде воопшто. А сè што може таа да направи е да се обидува да му вметне незабележливо нешто што тој нема да го намириса и да го одбие или да му даде некоја поздрава варијанта, како на пример, интегрални бисквити без шеќер.
„Како резултат на ваквата исхрана Огнен има замастување на црниот дроб, но не е нешто што не може да се среди. Сè друго му е во ред, крвта и имунитетот му се одлични, затоа што и двајцата од мали добиваат секое утро мед, лимон и прополис, а Огнен ги добива и своите суплементи, омега масти и минерали кои му недостигаат во исхраната, а кои мора постојано да ги купуваме“ вели Елена.
Нејзината мајка која веќе година ипол се бори со канцер на белите дробови сега живее со нив и тоа е најдоброто решение за нив. Мајка ѝ засега добро ја поднесува болеста, а психички ја одржува токму нејзината ќерка и внуците за кои таа се грижела откако се родени. Додека тир тројца ручат, Огнен доаѓа само за да мирисне и да провери што има на трпезата, а потоа, особено ако Елена зготвила нешто со посилен мирис, бега во својата соба. Сè за што може да посегне е само парче суво лепче.
„Го иритираат мирисите, па обично бега во друга соба, но затоа секое утро станува точно во 6 часот, Во 6 и 20 веќе добива појадок, околу 13 часот-ручек, накај 16-17 мала ужинка, во 20 часот вечера, а во 21 е веќе во кревет. Исто и Ведран, иако во последно време тој почна во петок и во сабота дадоива половина час плус, па наместо во 21, легнува во 21 и 30. Често и Ведран знае да побара чоколино, домашен овошен јогурт или млеко и бисквити, ако во моментот тоа го јаде Огнен. Јас сум дел од светските групи за здрава храна, без шеќер и глутен, кадешто се разменуваат рецепти за овие деца со посебни потреби и учествувам со свои рецепти и предлози, а се надевам дека еден ден ќе издадам и готвач за децата со сензорни нарушувања“, вели нашата соговорничка.
Елена е и гласноговорник на децата со посебни потреби, не е член на ниту едно здружение или асоцијација, но има исти барања како и другите родители кои се во оваа ситуација.
Таа е иницијатор за отворање на дневен центар за згрижување на децата со попреченост во нивната матична општина Ѓорче Петров и веќе е во преговори со локалната власт.
„Ако треба светот ќе го превртам наопаку, ама ќе го реализирам тоа. Родителите немаат каде да ги остават децата, а сите имаат некаква обврска, некаква потреба и не секој има помош од некого, некои се и сосема сами. Дури и мене ми се случувало да морам да ги носам децата со мене во продавница затоа што немало кому да му ги оставам, а во последно време, знам да му кажам на Ведран да внимава на брат му, а јас со трчање одам да купам нешто и со трчање се враќам. Исто така се прашувам што ќе биде со овие деца по смртта на родителите, зошто не се прави ништо барем оние кои можат да се оспособат за некоја професија. На пример, во Австралија лицата со аутизам се навистина многу вклучени во општеството, многу од нив работат и во продавниците затоа што повеќето од нив кога редат нешто сакаат да биде сè како под конец. И Огнен кога дома ги средува автомобилчињата го прави тоа толку темелно што се сите наредени по боја, по големина, буквално, под конец. За оние кои нема да бидат работоспособни, државата треба да обезбеди пензија, знаете, родителите нема да бидат вечно живи, а не можеме да им ги оставиме на браќата и сестрите, нели?“, завршува оваа жена со голема енергија и челична волја.
