Светскиот ден на лицата со Даунов синдром е востановен во 2006 година и се обележува со најразлични активности. Датумот е избран симболично – 21 ден од третиот месец во годината, во знак на трисомијата, 21. хромозом кој го предизвикува Дауновиот синдром. Откриен е во 1866 година од лекарот Џон Ленгдон Даун кој работел со луѓе со интелектуална попреченост.
Дауновиот синдром е генетско нарушување предизвикано од абнормална клеточна делба, што резултира со делумно или натпросечно копирање на хромозомот 21. Овој вишок генетски материјал предизвикува развојни промени и одредени физички карактеристики специфични за оваа состојба.
Дауновиот синдром варира во сериозноста, предизвикувајќи доживотна попреченост и доцнења во развојот – тоа е најчестото генетско хромозомско нарушување и причина за пречки во учењето кај децата. Дауновиот синдром предизвикува и други медицински аномалии, како што се срцеви или гастроинтестинални нарушувања.
Секоја личност со Даунов синдром има различни симптоми – интелектуални и развојни, кои можат да бидат лесни, умерени или тешки. Подоброто разбирање на оваа болест и раната интервенција можат значително да го зголемат квалитетот на животот на дијагностицираните деца и возрасни и може да им помогнат да водат исполнет живот.
Секогаш е важно да се запамети дека со добивање на целата неопходна поддршка, како што е индивидуалната посветеност на родителите, наставниците и терапевтите, овие деца можат да дадат многу добри, а во некои случаи дури и изненадувачки резултати.
За жал, според Марија Милошевска, специјален едукатор и рехабилитатор, во Македонија сѐ уште преовладуваат предрасудите за лицата со Даунов синдром, па токму затоа се доведуваат во прашање и нивните основни човекови права.
„Ние мора да дејствуваме како општество во насока оваа реалност да се промени, да се направат низа реформи во институциите кои понатаму ќе овозможуваат непречено интегрирање на лицата со Даунов синдром во целокупното општество. Треба да им помогнеме и овозможиме да се изградат во личности кои конструктивно и целосно ќе можат да придонесат во општеството.
Оваа година е многу ризична за лицата со Даунов синдром и истражувањата покажуваат дека Корона вирусот ја комплицира здраствената состојба на возрасните лица со Даунов синдром и често завршува со смрт“, вели Милошевска.
Во 2019.година таа направила истражување кое покажало дека во Македонија расте свеста и информираноста на работодавачите во приватните компании за лицата со попреченост и дека тие се запознаени со Законот за вработување на инвалидни лица и потребните промени кои треба да ги воведат на работното место за адаптација на работната средина, но дека, за жал, сè уште постои недостиг за препознавање на способностите за работа на лицата со попреченост и потребни вештини што претставува бариера и резултира во затвореност на бизнис секторот за вработување на лица со попреченост и градење промени во работната средина или вработување од сомилост.
„Македонија е многу назад во нудењето сервиси и можности за лицата со Даунов синдром додека во другите држави завршуваат универзитети, редовно се вработени и нивниот живот е функционален и самостоен. Сè уште постои голема потреба од системски решенија“, вели таа.
Оваа година темата на Светскиот ден на лицата со Даунов синдром, 21 март, е поврзување, а фокусот е на подобрување на врските, за да се овозможи сите луѓе со Даунов синдром да можат да се поврзат и да учествуваат на еднакв основа со другите. Токму тоа го сакаат и протагонистите во краткиот документарен филм „Над брановите од животот“ во продукција на „Види Вака“, последен од серијата од шест мултимедијални приказни за граѓани кои се соочуваат со некакви предизвици во време на пандемијата предизвикана од ковид-19. Автор на краткиот документарен филм „Над брановите од животот“ е новинарката Христина Ѓорѓиевска, а директор на фотографијата е Крсте Шупев. Продуценти на документарниот филм се Мите Кузевски и Горан Игиќ.
Станува збор за филм посветен на Марио Мицковски и Стефан Трпковски, млади луѓе со Даунов синдром кои имаат повеќе хобија и голема поддршка од своето семејство. Најуспешни и најсреќни се во спортот. Во 2015 и 2019 година, се носители на златни медали од Специјалната олимпијада одржана во Лос Анџелес и Абу Даби.
Во краткиот документарен филм зборуваат и мајките на Марио и Стефан, Јамболка Димитрова и Лепа Трпковска, кои говорат за предизвиците со кои се соочуваат лицата со Даунов синдром во нашата држава во текот на животот, но и сега, во време на светската пандемија.
Во нашата држава не постои база на податоци поврзани со лицата со Даунов синдром. Но, проблемите и предизвиците кои тие ги имаат се постојани. Недоволен број на логопеди, дефектолози, проблеми со личните и образовни асистенти, немање превоз да стигнат до одредена дестинација или до Дневниот центар за лицата со Даунов синдром, проблеми околу пристапот до образование и уште многу други предизвици.
Но, најголемиот страв на нивните родители е што ќе се случува со нивните деца по нивната смрт.
