Битолчанката Весна Алексовска која боледува од Гоше, ретко заболување со кое се соочила како дете и кое е нејзин постојан придружник, денес, благодарение на терапијата, води сосема нормален живот, сопруга е и мајка и е посветена на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ на работата со интернационалната Гоше алијанса и со европската организација за ретки болести.
За болеста дознала кога нејзините родители, како малечка, бидејќи постојано била слабокрвна (со низок хемоглобин и тромбоцити), често ѝ се појавувале модринки и без да се удри и ѝ се забележувала и зголемена слезина, ја донеле од Битола на хематологија, на Детската клиника во Скопје.
„Со оглед на моите симптоми, д-р Зисофски таму предложи да се направи коскена биопсија и тогаш се виде дека внатре има Гоше клетки. Дијагнозата беше веднаш поставена, но не беше дадена никаква надеж.
Докторот им кажа на моите родители дека нема терапија и дека – тоа е тоа. Родителите тогаш побараа информации и помош од странство, добивме брошура од Холандија каде беше објаснета болеста и пишуваше дека има терапија, но истата чинеше половина милион долари на годишно ниво, што значеше дека е недостапна во нашата земја.
Мајка ми ги преведе сите материјали и им ги раздели на докторите за да може да им ги даваат и на другите пациенти и да се информираат и едуцираат и пациентите и докторите. За жал, државата тогаш немаше слух за овие пациенти и останавме без терапија да се бориме за својот живот.
Првпат добив терапија во 2010. година со уште тројца други пациенти преку програмата за донација на Гензиме – Санофи Авентис. И тогаш ми се смени животот. Всушност, тогаш добив и надеж за иднината“, ја почнува Весна својата приказна за дијагнозата и за животот со неа.
Во текот на школувањето за нејзината болест не знаел никој од соучениците, од едноставна причина што и самата таа не знаела ништо. Единственото што го знаела било дека треба да се чува, да не се удира и да не биде премногу физички активна.
„Родителите се обидуваа да ми дадат најнормално детство. Поради болката што константно ја чувствував, а особено после физички активности, почнав многу да читам. Библиотекарките веќе беа мои блиски пријателки кои на почеток ме испрашуваа не верувајќи дека сум го прочитала сето тоа што го враќам. Родителите ме носеа често и на планина, заради подобрување на слабокрвноста и секогаш пиев куп витамини. Веќе во средно знаев дека имам Гоше, но некако одбивав да прифатам дека сум различна од другите и не зборував за тоа. Еднаш пробав да им раскажам на пријателите ама мислеа дека е само приказна и некако се откажав од тоа да објаснувам било кому.
Искрено, малку бев уплашена од болеста, но читав дека заболените сепак живеат подолго време, иако животот не е лесен. Како што поминуваше времето, имав повеќе болки, поголем стомак (поради слезината и црниот дроб), ми пукаа ребрата од обично гушкање, колената ми отекуваа, ме болеа коските и стомакот … и се плашев дека наскоро ќе треба да ми ја извадат слезината, дека ќе ми стават вештачки колкови ….се плашев дека нема да можам да имам деца без да примам терапија бидејќи и докторката ми кажа дека е опасно за мене и за бебето доколку останам трудна без да сум на терапија. И решив да не ја чекам терапијата, туку истата да ја барам“, раскажува Весна.
Во меѓувреме, го запознала сопругот. Во тој период работела како новинар за култура и ја правела емисијата Алтер, која одела на ТВ АБ канал. Тој бил театарски режисер, па сѐ после првата средба на овие две сродни души, на концертот на „Мугер Фугер“ во МКЦ, е историја.
„Имав снимка од негова претстава, но немав интервју и кога го видов на концертот го замолив за интервју за да си го комплетира прилогот. Тоа интервју беше почеток на нашата врска. Не бевме ни свесни дека таа ноќ ќе се претвори во заеднички живот. И ете од 2009. до сега сме заедно.
За болеста му кажав веднаш кога разговаравме за тоа нашата врска да стане сериозна и да живееме заедно. Тоа беше всушност и моментот кога пристигна првата донација за терапија. Го однесов со мене на детска клиника, додека ја примав првата инфузија седеше до мене и му кажав дека ова ќе биде мојот живот. Секои две недели ќе одам на инфузија за да бидам здрав човек. Објаснив дека болеста е генетска и дека се наследува и дека секогаш ќе имам некакви здравствени проблеми, и покрај терапијата. Тој ми рече дека е тоа неважно и сеедно и дека ќе останеме заедно, дека ќе биде до мене за сѐ што треба. И после многу години, Ристе е до мене и секогаш ми помага во борбата за ретките болести. Борбата за култура и уметност ја заменив со борба за ретките болести и подобро здравство“, вели Весна.
Во 2012. Година, кога првпат организирала настан за денот на ретки болести, првпат јавно проговорила за својата болест и за проблемите и предизвиците со кои се соочува.
„После ова веднаш се јавија повеќе семејства со други ретки болести кои се соочуваа со немање на терапија и соодветен третман. Денес здружението има над 400 семејства со над 120 ретки болести, а битката ја започнавме 4 семејства со болест на Гоше. Не ни знаев дека животот ќе ме донесе тука кадешто сум. Се вклучив и во Интернационалната Гоше Алијанса која помагаше во програмата за донација на терапија и денес сум претседател на истата и гордост ми е да помагам и да поддржувам пациенти и семејства кои се соочуваат со истите проблеми и предизвици со кои се соочуваав и јас. Денес, со интернетот и социјалните медиуми е полесно да се поврзеш и да разговараш со многу луѓе од светот. Порано тоа изгледаше скоро невозможно. Светот оди напред и ние со него.
После донацијата, и после долга борба за обезбедување терапија во нашата земја, за првпат, во 2015. година државата обезбеди терапија за многу различни ретки болести за околу 150 пациенти. Оттогаш за болеста на Гоше станаа достапни 3 инфузиони терапиии и конечно, и орална терапија. Сега веќе година дена сум на орална терапија и многу сум среќна што не одам веќе на инфузија, туку дома си пијам ампула насабајле и навечер.
После првите 5 години терапија станав стабилен пациент со сите симптоми во нормални граници. Денес мојот живот е сосем нормален и можам да извршувам секојдневни обврски без проблем. Она што ме ограничуваше го нема веќе“, раскажува нашата соговорничка која е упорна и сила во борбата за подобра иднина за пациентите и за семејствата со ретки болести.
Ако ја прашате што ѝ било досега најтешко во животот, искрено одговара:
„Најтешко ми беше да прифатам дека сум болна. Но кога се приклучив кон интернационалната алијанса за Гоше сфатив дека има толку многу луѓе како мене и дека се тоа прекрасни луѓе кои прават фантастични работи во своите земји, во својот живот. Запознав луѓе како Тања Колин Хистед, како Ане Грете Лорисден, како Фернанда Торквати .. кои за вас можеби не значат ништо, но за мене се успешни жени кои спасиле човечки животи. И решив да станам дел од тие жени и да не се откажувам пред ниту еден предизвик и проблем. И така ќе продолжам“.
