Вчера (1 февруари), започна националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2021“, чија цел е да се подигне јавната свест за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат заболените од ретки болести и нивните семејства. Како свој придонес за подигање на свеста за ретките болести, ќе објавиме неколку интервјуа со луѓе кои боледуваат од некое ретко заболување и ќе се обидеме поблиску да ве запознаеме со нив.
Нашата соговорничка Викторија Пенова ја запознавме пред четири години, кога за неа, за нејзината болест и за животот на целото семејство со оваа болест, зборувавме со нејзината мајка.
Во меѓувреме, Викторија која тогаш имаше 17 години, станала веќе сериозна 21-годишна девојка и студентка. Овојпат зборувавме со неа за тоа како таа ја доживува и ја живее својата состојба, што се случувало со неа во изминативе четири години и за уште многу нешта за кои Викторија зборува со неверојатна леснотија и со широка насмевка.
Викторија боледува од Fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP), една од најретките болести во светот, дијагностицирана кај само околу 800 пациенти на светско ниво.
Накусо, за да знаете со што се справува нашата соговорничка, ќе ви кажеме дека кај лицата со ФОП, мускулите, лигаментите, тетивите и, воопшто, мекото ткиво, постепено се претвораат во коска. Ова резултира со формирање на дополнителен скелет и трајна и тешка форма на физичка попреченост.
ФОП ги зафаќа апсолутно сите мускули во човечкото тело, вклучувајќи ги и мускулите што ја движат вилицата. Тоа е причината зошто една од најчестите последици од оваа ретка болест е целосно тврда вилица и неможност за јадење и џвакање. Поради оваа причина, луѓето со ФОП мораат да консумираат ентерална храна т.е. течни препарати кои ги содржат сите основни состојки за живот.
Синоним за оваа болест е „Камен човек“ (stoneman disease), што со оглед на симптомите на болеста, е сосема адекватно.
Кога ја запознавме нашата млада соговорничка, не изненади информацијата дека таа, наместо да очајува, уште на 15-годишна возраст напишала книга („Победничка“), во која зборува за себе, за растењето, за своите искушенија, за болеста и за борбеноста која ја одржува во живот. Да, Викторија ја напишала својата автобиографија на 15-годишна возраст и го опишала својот живот и својата борба со болеста, но и со предрасудите на средината.
Додека порано можела да се движи и да седи на столче, сега се тркала низ животот (токму вака гласи и името на нејзиниот краток филм – ROLLING THROUGH LIFE) со помош на инвалидската количка.
Иако во меѓувреме не напишала нова книга, вели дека има неколку идеи, скици, планови и се надева дека ќе излезе нешто од тоа. Но, пишувањето не е единственото во што е добра и во што ужива, тука е и снимањето на кратки филмови, пишувањето сценарија, режија и монтажа.
Таа веќе 4 години студира на Факултетот за дизајн и мултимедија на АУЕ ФОН Универзитет.
„Благодарение на факултетот се запознав со дигиталното цртање кое ми е најомилено хоби, покрај читањето книги. Поради мојата состојба, уште на почеток на студиите направивме договор со професорите да студирам од дома, такашто немаше многу промени во мојот живот. Со музика, лаптопот пред себе и по потреба и графичкиот таблет за цртање, јас ги вршев задачите во мошне релаксирачки околности. Пред пандемијата, се обидувавме барем еднаш месечно да го посетам факултетот, да се консултирам со професорите, да добијам задачи и да го следат мојот напредок. Освен тоа, тие ми беа достапни во секое време и можев да ги добијам преку телефонски повик или мејл.
Како и да е, пандемијата ги донесе и онлајн предавањата кои ми се од голема помош. Сметам дека истите би требало да продолжат да се користат и во иднина, посебно за оние лица кои не се во можност да посетуваат секојдневни предавања.
Јас сум свесна дека имав голема среќа околу факултетот и можноста да студирам тоа што го сакам, знам дека имало и во иднина ќе има многу случаи кои не успеале да го имаат тоа. Што се однесува до запознавањето нови луѓе и пријатели, немав можност за ова со оглед на тоа што не одев на предавања, но секогаш се чувствував добредојдена поминувајќи низ ходниците на факултетот“, вели Викторија.
За пандемијата и стравот од вирусот кој периодов е присутен кај сите, а особено поради тоа што таа спаѓа во високоризична група, признава дека на почеток ѝ било многу страв, но со тек на време почнала оптимистично да гледа на работите.
„Најголем дел од времето сме дома и ова е најдолг период што поминал без да се видиме со најблиските роднини. Се надевам дека наскоро ќе бидеме во можност да патуваме и да се дружиме со роднини и пријатели“, се надева таа.
Освен родителите, кои, како што на шега вели, избегнувала да ги спомене во разговорот за да не се забележи дека толку зависи од нив, Викторија ги има и својата сестра и братот, но од пред речиси половина година, нејзина најдобра пријателка е Агапи, сега веќе осуммесечна златна ретриверка.
„ Имав огромна среќа за брзо време да пронајдеме куче-придружник за мене. Имавме неколку понуди, но на прв поглед најмногу ми се допадна Агапи (αγάπη – љубов на грчки). Така, отидовме во Скопје за да ја земеме и мене сѐ уште не ми се верува дека ми се исполни желбата од детството – да имам златен ретривер. Со соодветен тренинг сигурна сум дека во блиска иднина Агапи ќе ми биде фантастичен придружник. Едвај чекам да се шетаме заедно, да запознаваме нови пријатели и да се забавуваме.
Инаку, ако треба да издвојам кои ми се најблиските пријатели помеѓу луѓето, тоа секако би биле сестра ми Пепита и другарка ми Калина. Сестра ми, секако ми е огромен поддржувач, ги знае сите мои тајни, секогаш е тука за мене и знам дека би сторила сѐ за мене. Калина ја познавам само 6 години но немам ниту еден лош збор, таа е прекрасна пријателка со извонредно добра душа, секогаш шири позитивна енергија и се бори за правата на другите“, раскажува Викторија.
Бидејќи речиси и нема фотографија на која не е насмеана, ја прашавме која е причината за ова.
„Оптимистична сум, верувам дека сите луѓе имаат барем мал дел добрина во себе и ја апсорбирам позитивната енергија и среќата што ја шират другите. Поминав предолго време посакувајќи да сум „нормална“ додека да сфатам дека всушност сите луѓе се посебни, секој на свој начин е нормален. Насмевката е мое најсилно оружје. Сакам со моите постапки да ги инспирирам другите и да докажам дека иако мојот живот е полн со предизвици јас ги исполнувам сите свои поставени цели“, вели таа.
Освен болеста најтешко ѝ паѓа тоа што луѓето имаат стереотип за лицата во инвалидска количка, како и претпоставките од типот дека покрај физичките сите тие имаат и ментални нарушувања, дека не можат да водат успешни животи, да имаат кариери.
„Јас сум нормална 21-годишна девојка која ги сака истите нешта како и моите врсници, сакам да излегувам и да се дружам. За жал, немам многу можности за тоа бидејќи живеам во место кадешто немам речиси никакви права, местата не се пристапни, има скали, превисоки тротоари, па дури и рампите кои се поставени некаде се непристапни ( премногу се стрмни, блокирани од возила, итн…)“, објаснува оваа девојка, која како и сите на нејзина возраст сонува за живот надвор од родителскиот дом.
Се надева дека во иднина ќе има и личен асистент, со што би добила повеќе приватност и би се одалечила малку, би имала свое место за живеење и не би зависела 100 отсто од своите родители.
„Ова е дел од моите планови, иако мајка ми тешко дека би ме препуштила така лесно на некој друг“, се смее Викторија.
Таа веќе со години редовно комуницира со други лица кои ја имаат нејзината дијагноза. Тоа најчесто го прават на Фејсбук.
„На фејсбук имаме група каде членуваат лица со FOP и членови од семејствата и броиме околу 750 членови. Најчесто се советуваме за начините како да го подобриме нашиот секојдневен живот, си праќаме линкови за уреди/производи за полесно вршење на задачите, облека и обувки“, објаснува Викторија.
Ако ја прашате дали понекогаш размислува за иднината, за развојот на својата болест, за тоа што ја очекува понатаму, искрено ќе ви каже:
„Речиси секогаш. По природа сум љубопитна личност, па така едвај чекам да видам што ќе ми донесе иднината. Свесна сум дека болеста повеќе ќе се развива со тек на времето па секогаш уживам во малите моменти и победи. Се надевам дека ќе продолжам да напредувам и да ги инспирирам останатите“.
