Алцхајмеровата болест се смета за една од најстрашните болести на човештвото. Таа предизвикува постепено и неповратно губење на меморијата, на способноста за говор, на свеста за времето и просторот и на способноста на заболените да се грижат сами за себе. Поддршката е од основна важност за заболените, а помошта од семејствата, пријателите и негувателите може да придонесе за полесно справување со оваа состојба. Впрочем, таа е болест на целото семејство кое страда и емотивно, и физички и финансиски, и дури 40 проценти од негувателите на лице со деменција (а тоа се или децата, или брачниот другар), страдаат од депресија.
На 21.09. минатата година, на скопскиот плоштад беше одбележан Светскиот ден против Алцхајмеровата болест. Тогаш напишав текст кој кога сега го препрочитувам гледам дека е многу негативен. Толку е очигледно дека го пишува некој полн со горчина, лут на сѐ и на сите, изморен, нервозен, тажен, немоќен. Да, за себе зборувам. Повеќе од 7 години живееме со мајка ми и нејзината дијагноза – Алцхајмер. Арно ама, колку и да сум била негативна (главно, со право), кога сега се осврнувам на минатата година, посакувам таа да се врати назад. Зошто? Па, минатата година ја качив мајка ми во такси, дојдовме на плоштад, мајка ми дури и поигра на музиката од нејзино време која ечеше на плоштадот. Потоа уште и јадевме кебапчиња, го видовме Амди Бајрам и мајка ми го препозна од прва, комуницирав со неа, како-така, ама сѐ уште можеше да се размени со неа по некоја реченица. Па уште и бевме во кафанче кај мојот братучед, на десерт и на кафе. Еве, цела година подоцна, сите сме заглавени во коронава, затворени во гета. Нема да има јавно одбележување со музики и говоранции. Иако, има спот. А во него се појавува Невена Кочовска, која заедно со сопругот Панче долги години беше дел од легендарната група „Мањифико“, и за која пошироката јавност дозна дека боледува од Алцхајмер откако нејзината ќерка, актерката Тања Кочовска, во мај годинава на својот Фејсбук профил побара помош за нејзино наоѓање. Така барем сега знам дека не сме единствени. Не дека не знаев и досега, ама никогаш не сум слушнала уште некој да зборува јавно на оваа тема. Како и да е, дури и да имаше јавно одбележување на денов, мајка ми овојпат немаше да биде таму. Болеста прогресира, а таа едвај може да направи неколку чекори, поголемиот дел од денот спие, а кога не спие, речиси и немаме комуникација, отсутна е, а и ако каже нешто, тоа е или нешто неразбирливо, или разбирливо, но нелогично, тотално без врска. Деновите кога вели: „одмори се сине“ или „дојди да те бакнам“, за мене се празник.
Што се однесува до болеста, ниту во државава, ниту во светов нема ништо ново. Ниту се знае причината, ниту лекот. Сепак, во другите држави за разлика од кај нас, барем има похумани услови за живот на болните од Алцхајмер, како и за нивните старатели и негуватели. Не се препуштени сами на себе, и оптоварени со дополнителни административни заврзлами за кои немаат ниту време, ниту нерви. Како на пример, онаа обврска која ние овде мора да ја правиме секоја година одново за да ни одобрат средства за туѓа нега (околу 3.500 ден.), а тоа е цела процедура, од матичен, до специјалист, од таму до Центар за социјални работи, па до комисијата за туѓа нега на која ѝ требаат барем неколку месеци за да ‘пресуди’ дали повторно да издаде решение за туѓа нега или не, небаре може да има некакви измени кон подобро.
Единствената промена на подобро во однос на претходната година е што сега имаме со кого да се консултираме. Да, во меѓувреме воспоставивме одлична комуникација со доктор Габриела Новотни, невролог на Универзитетската клиника за неврологија во Скопје и претседателка на Институтот за Алцхајмерова болест и невронаука. Во споменатиот текст од минатата година, неправедно ја обвинив токму Новотни, која сега гледам дека е веројатно и единствената која малку посериозно се занимава со оваа проблематика. Токму затоа решив годинава да ја прашам сѐ што веројатно ги интересира сите оние кои во семејството имаат заболен од Алцхајмер. Па дури и оние кои се срамат јавно да го кажат тоа. Особено ним, им препорачувам да го прочитаат текстов.
Се воведува нова анализа која овозможува најрана и точна дијагноза
„Let’s talk about dementia! Ова е годинешното мото на АDI (Alzheimer’s Disease International), за да се шират информациите, знаењето и да се бориме против стигмата…да не ветувам, но треба почесто, а не само еднаш годишно да има текстови, спотови, плакати, брошури и сите можни средства за информирање да се стават во функција, за лицата со деменција да имаат подобар и поквалитетен живот. Тука сум за сѐ што треба и се надевам дека наскоро ќе имаме центар за деменции како што треба да изгледа и услуги какви што пациентите и семејствата заслужуваат“, вели докторката Новотни и го почнува разговорот во нејзин стил – со единствената добра вест кога станува збор за Алцхајмеровата болест:
„Многу ме радува што конечно, по повеќе од 4 години залагање за воведување на анализа на ликворните биомаркери во дијагностичкиот протокол за Алцхајмерова болест, од овој месец истите ни се достапни, благодарение на ентузијазмот и професионалноста на тимот од Институтот за имунологија и хумана генетика. Можеби звучи само како уште една лабораториска анализа, овојпат на течноста која има најблизок контакт со мозочното ткиво, но токму оваа анализа овозможува најрана и точна дијагноза на Алцхајмеровата болест, што е од особено значење кога се работи за лица кои се помлади ( под 65 години) или имаат атипична форма на болеста.
Иако започнав со убавата вест во однос на усовршувањето на дијагностичките методи, за жал, во однос на третманот и грижата за лицата со деменција нема поголеми промени во споредба со претходната година. Да ја доловам големата слика зборувајќи за третманот, нема нови лекови не само кај нас, туку и во светот, иако веќе со години се очекуваат, а најголем потенцијал засега има кандидат лек кој е моноклонално антитело и кој би требало да се даде во многу раните стадиуми на болеста, што пак повторно не враќа на потребата од рано препознавање на болеста преку подигнување на јавната свест за постоење на истата, разбивање на митот дека заборавањето е дел од нормалното стареење и усовршување на дијагностичкиот протокол. Од сето кажано, се чини дека овој лек, дури и кога би бил одобрен и би го имале во земјата, ќе може да се дава кај многу мал број на пациенти кои ќе исполнуваат строги индикациони критериуми“, објаснува д-р Габриела.
Градинки за возрасни и патронажни служби
Она што кај нас досега не е направено, а треба да се направи, особено кога станува збор за оние кај кои болеста е напредната, е да се формираат мултипрофесионални тимови.
„За сите кои веќе не си ги познаваат сопствените деца, кои се сомневаат дека некој ги краде, кои секоја вечер сакаат да заминат од домот и да се вратат во својот дом од детството, онака како што го паметат, потребно е да се формираат тимови од психолог, социјален работник, работен терапевт, физиотерапевт и да се овозможи нефармаколошки третман.
Како? Еден начин, за лицата кои се во умерен стадиум на деменција, е преку формирање на дневни центри (слични на детските градинки, но за возрасни), во кои лицата со деменција ќе имаат социјализација (многу од нив се осамени во домовите, додека блиските се на работа), ќе можат да цртаат, да слушаат музика, да изработуваат ракотворби, да играат друштвени игри, што ќе им донесе задоволство, пријатни емоции, ќе имаат исполнет ден и ќе се чувствуваат корисни, а не осамени и неспособни. Когнитивната и мултисензорна стимулација се методи на нефармаколошки третман кои искрено би сакала да ги имаме во протоколот за третман на лицата со деменција во блиска иднина.
А за оние кои веќе се во напреднатите стадиуми на болеста, да се формира патронажна служба од едуциран тим (сестра, социјален работник, работен терапевт) која би била од помош во советување на семејството за тоа како да се справат со промените во расположението и однесувањето на својот близок со деменција, да помогнат да се осмислат активности во текот на денот, да едуцираат како треба да се храни, како да се одржува хигиената, да пружат помош и да проценат дали е потребна консултација со невролог/психијатар за дополнителен третман. Само за илустрација, лицата во напреднат стадиум на деменција знаат да станат силно вознемирени, па и агресивни доколку чувствуваат болка, доколку се гладни или жедни.
Многу студии потврдуваат дека квалитетот на живот не е обратно пропорционален од степенот на заборавеност, што значи дека и покрај тоа што болеста ги краде спомените, лицата со деменција може и треба да имаат квалитетен и достоинствен живот“, одлучна е Новотни. Токму затоа и вели дека кога таа би имала деменција би одбрала да живее на Малта или во Словенија.
„И двете држави се мали, налик на нашата и може да се земат како добар модел. Имаат извонредно организиран здравствен и социјален систем, почнувајќи од дијагнозата до третманот и грижата во сите стадиуми на болеста и тоа не само за болните, туку и за нивните семејства. Да не заборавиме дека околу 40% од негувателите на лице со деменција (а тоа се или децата, или брачниот другар), страдаат од депресија, а грижата за саканиот трае 24/7 и така со години“.
Стигмата и недоволната информираност се најголемите непријатели
Зголемениот број на заболени од Алцхајмеровата болест пак, во светот и тенденцијата таа да прерасне во епидемија на 21.век, вели нашата соговорничка, е данокот кој го плаќаме заради продолжување на животниот век. Имено, напреднатата возраст е еден од најголемите ризик фактори за развој на Алцхајмеровата болест. Се проценува дека бројот на постаро население во светот ќе се зголеми за 250% во периодот од 2010 до 2050 година, што ќе значи и триплирање на бројот на лица со деменција, па така се проценува дека во 2050. година во светот ќе има околу 150 милиони заболени од Алцхајмерова болест.
Според докторката Новотни, најголемите непријатели во случајов се стигмата и недоволната информираност.
„Ако ви кажам дека според процентите, во Македонија во моментов има околу 20.000 лица со Алцхајмерова деменција, а од нив нецели 24% се дијагностицирани и третирани, ќе ја добиете сликата за тоа колку е поддијагностицирана Алцхајмеровата болест кај нас. И во светот, 2 од 3 лица сметаат дека заборавањето е дел од нормалното стареење, а 35% од негувателите кријат дека имаат лице со деменција во семејството. Анти-стигма кампања е неопходна и треба континуирано, во текот на целата година да се спроведува, со цел да се едуцира населението за рано препознавање на симптомите на болеста, вклучително и децата, преку едукативни приказни кои ќе им ја доближат сликата на нивниот дедо или баба кои сѐ уште чувствуваат и даваат љубов иако им го заборавиле името.
Само околу 5 % од лицата со Алцхајмерова деменција ја имаат болеста на возраст помала од 65 години ( тоа е т.н. Алцхајмерова болест со ран почеток). Од нив пак, само 1-2 % имаат наследна форма на болеста заради мутации во еден од трите гени (APP, PSEN1 и PSEN2) кои доведуваат до зголемена продукција на токсични форми на амилоид бета 1-42 кој се таложи меѓу нервните клетки, за постепено на крај да ги уништи. Кај сите останати, а тоа се 95% од случаите, болеста настанува како резултат на мошне компексна интеракција на генетски фактори, ризик фактори кои ја зголемуваат вулнерабилноста на мозокот (како висок крвен притисок, гојазност, шеќерна болест, низок степен на образование и др.) и протективни фактори кои ја зголемуваат отпорноста на мозокот (редовна физичка активност, социјализација, едукација/ментална активност, медитерански тип на исхрана, итн.). Дали и кога ќе се јави Алцхајмеровата деменција зависи од овој мошне комплексен интерплеј, но се проценува дека околу 1/3 од случаите би можеле да се превенираат преку делување на модифицирачките фактори на ризик (тоа би значело 50 милиони болни во светот помалку до 2050. година).
Неодамна е објавен труд во научниот часопис Lancet во кој се додаваат и три нови модифицирачки ризик фактори за развој на деменција и тоа, аерозагадувањето, повреда на главата и редовен внес на алкохол. Мотив плус да се трудиме сите заедно да имаме што повеќе зелени површини во градот и да минуваме повеќе време во природа“, вели д-р Габриела.
Болните од Алцхајмер и КОВИД-19
Во однос на актуелната состојба со КОВИД-19 и прашањето како таа се одразува врз заболените од Алцхајмер, но и како во оваа ситуација функционира амбулантата за деменции, нашата соговорничка вели:
„Социјалната изолација и учењето како да живееме во услови на пандемија, на сите нам ни падна тешко, но за лицата со деменција тоа значеше или потенцирање на осаменоста или на вознемиреноста, но и неможност да научат и да запаметат како да се заштитат од инфекција. За нив одржување на физичка дистанца или полициски час не постои, тие сакаат да се гушнат, да се поздрават, да прошетаат попладне и семејствата навистина имаа потешкотии да ги задржат дома за време на полициски час, а особено во периодите на карантин на почетокот на пандемијата. Одеднаш целото семејство беше дома, децата не беа на училиште, им се наруши секојдневната рутина и многу од нив стануваа вознемирени и влегуваа во расправии со блиските. Очекувајќи влошување на состојбата кај нашите пациенти со деменција заради промените во начинот на живеење, а при тоа неможноста да ги отвориме вратите на нашата амбуланта за деменции заради нивна безбедност, уште на самиот почеток отворивме телефонска линија за советување и се надевам дека на некој начин помогнавме. Полека почнуваме и се надевам наскоро ќе успееме да ја вратиме функцијата на амбулантата за деменции во полн капацитет и во услови кои ќе бидат безбедни за здравјето на лицата со деменција“.
И на крајот, докторката Новотни ја изразува благодарноста до семејството Кочовски: „Тие со својата приказна сплетена од средбата со Алцхајмеровата болест во прво лице еднина, исто како и со својата музика, допираат до сите нас, освестуваат за нејзиното присуство и нејзината сенка наречена СТИГМА..“, порачува д-р Габриела Новотни.
Тања Кочовска: Алцхајмерот е болест на целото семејство
Ја прашавме и актерката Тања Кочовска чија мајка, Невена Кочовска, боледува од Алхајмер и е заштитно лице на годинешната кампања по повод Денот на Алцхајмеровата болест, за тоа што таа и нејзиното семејство посакуваат за нејзината мајка.
„Секаде во светот има подобри услови за третман на болните од деменција и генерално, на повозрасните лица. На пример, знам дека во Германија има млади волонтери кои во зависност од регионот во кој живеат, дури одат и да им дадат апчиња на возрасните луѓе кои живеат сами, во термините кога треба да ја испијат својата терапија, а во Холандија пак имаат центар кадешто престојуваат и од кадешто имаат организиран превоз со кој ги земаат од дома и ги носат во Центарот, а потоа ги враќаат назад.
Кај нас нема ништо слично освен приватните домови кои не се за сечиј џеб.
Со д-р Новотни ќе се бориме и кај нас да се направат дневни центри за заболените затоа што Алцхајмерот е болест на целото семејство…Исто така, мислам дека тоа што го направивме спотот и ја обелоденивме вистината за тоа дека мојата мајка боледува од Алцхајмер, направивме храбро дело…Тоа не е нешто што треба да се крие бидејќи исто како што и аутизмот зема замав, така е и со Алцхајмерот и затоа сметам дека треба отворено да се зборува, но и да се делува. Да се направи нешто за сечиј џеб…Впрочем, тие се луѓе кои се мачеле цел живот, работеле, создале семејства, па имаат право и остатокот од животот да си го изживеат достоинствено!“
