На Денот посветен на болните од Алцхајмер, на скопскиот плоштад кадешто бев со мајка ми која боледува од деменција, се запишав на листата за бесплатен скрининг за деменција. Два-три пати кога на мајка ми ѝ ги правеа тестирањата, тестот ми се виде тежок. Можеби зашто ѝ беше тежок на мајка ми.
Од пуста паника дека оваа болест ме демне во гените, почнав сѐ повеќе да мислам на тоа дека под итно треба и јас да се тестирам. Се фаќам себеси во работи за кои велат дека можат да бидат препознаени како почетоци на оваа состојба, а можат да бидат и само резултат на стрес и премногу обврски. И секако, се тешам дека е второво, ама не е лошо да проверам.
На пример, кога на тестирањето ја прашуваа мајка ми кој е актуелен претседател на Македонија, таа, нормално, не знаеше, а јас…нормално, ЗНАЕВ! Ама затоа на прашањето кој беше претходниот, имав мала блокада, ама бргу, бргу си шепнав во брадата ‘Ѓорѓе, Ѓорѓе Иванов’.
Од можните 20-тина зборчиња кои ѝ ги кажуваа за да видат колку може да запамти, успевам да запамтам неколку…мислам, неколку – малку, баш малку.
На последното тестирање, мајка ми не знаеше речиси ништо. Беше тотално разочарана и се секираше зашто не ‘положила’. Им кажа дека овојпат никој не ѝ кажал дека ќе ја испрашуваат па не се подготвила, ама следниот пат ќе била ‘поспремна’… За на крајот, уморна од сѐ, да шепне: „епа баш ми е гајле, само сакам да си легнам“.
Е така де, што ѝ е гајле кој бил претседател, па уште и на Америка кој бил, па на Русија, откај да знае, неа и онака веројатно уште Кенеди и Горбачов ѝ се во главата.
Кој ми ги украде алиштата?
Нагли промени и падови, ете и тоа е дел од деменцијата. Додека сте се навикнале на едно, следниот ден, се соочувате со нешто уште полошо.
Најново е тоа што сега, иако е речиси цел ден во кревет, а кога не е, тогаш се пакува за да си оди ‘дома’, таа ги крие нејзините, па моите патики, клучеви, очила, книги, вели дека цел ден била на работа, чувала деца, правела јадење, итн.
На пример, ЈАС деновиве направив тостерки. Таа ми се пофали дека ТАА направила тостерки! Не биле којзнае какви, ама ги ‘направила’!
Шпоретот го исклучувам пред секое излегување од дома кога таа треба да остане на кратко сама, ама тостерот не сум се сетила да го спакувам. Да не ѝ текне некој ден навистина тостерки да прави. Ете, уште една работа на која треба да се мисли.
Кога сум цел ден дома, ме брка, кога не сум, ме бара. Кога ќе се сети која сум, ме прашува кај сум била, додека ‘жената’ ѝ ги крадела работите. И уште повеќе од тоа – ѝ зела сѐ! Се разбира, ‘жената’, сум јас! Велат, игнорирај, или сврти ѝ го вниманието. Се обидувам, ама не оди, таа упорно си го бара ТОА ВАЖНО НЕШТО!
За педикерката од НАМА
Да се вратам на скринингот.
Деновиве ме повикаа на тестирање во просториите на „Црвен Крст“.
Ме пречека една девојка која ми се виде позната и излезе дека сум во право. Учеше со син ми во основно. Ха! Добив некој поен за ова?
Секако дека не, тоа не е дел од тестот, ама си помислив: ‘Ехее, памтам ликови јас’. Веднаш потоа се сетив на случката што ми ја раскажа сестра ми. Додека се шетале со мајка ми, седнале на клупа. Таму седела некоја жена која мајка ми ја поздравила како да ја познава. Ја прашала како е, одамна ја немала видено. Тврдела дека жената ѝ ги ‘правела нозете’. Додека сестра ми ѝ објаснувала дека веројатно се збунила, жената рекла:
‘Леле душо, извини, кој ќе ве памти сите, па јас 20 години работев како педикерка во Нама’’!
Во ‘Нама’, замислете! Мајка ми работеше во печатницата ‘Гоце Делчев’, во близина на ‘Нама’, и од работа понекогаш одела на педикер. Кај оваа жена!
Ете толку за моите ‘поени’ затоа што ја препознав Тамара.
И покрај тоа што веќе 2-3 пати сум била присутна на истото тестирање, некако не очекував дека и за мене ќе биде баш истото. Епа исто е.
Како и да е, ги знаев сите претседатели и сите животни, знаев да пресметам колку е 100-7, малку ме замисли колку е 93-7, 86-7, е после веќе беше лесно, 79-7, па 72-7, итн.
Потоа, кажуваат три збора кои треба да ги повторите, ама кога ќе ве замуабетат малку, одненадеж ви велат: ‘а кои беа оние три збора што ви ги кажав пред малку?“ Аааа, Тамара, па вака ли ти со мене? Се сетив на двата, ама на третиот никако…
Арно ама, знаев кој датум е дента. Додуша, знаев затоа што тој ден му беше роденден на син ми, а неговиот роденден не го заборавам. Барем сега засега.
И најважното, ги нацртав геометриските фигури и часовникот! А тоа да ви било клучно! Такашто, немам деменција. Сега засега.
Се вратив дома пресреќна. Ама не можев да ја споделам среќата со мајка ми. Ја гушнав, односно, се обидов да ја гушнам велејќи ѝ: „Ме тестираа исто како тебе и добра сум, да знаеш. А таа мене: „Што ми е гајле, ајде оди си кај мајка ти, не ми досаѓај веќе!“
Дали вие би можеле да се навикнете на ова? Јас не можам.
Мајка ми е сè уште тука, ама и не е. Од неа не остана речиси ништо, освен што е сѐ уште убава. Особено кога ќе ја исчешлам и ќе ѝ ставам кармин. Без кармин не одеше дури ни на ургентно, дури ни кога притисокот ѝ беше 220. Сега незнае како да го отвори, а ако го отвори, не знае да се намачка. Така почнавме да ѝ ставаме ние.
Понекогаш ме препознава, ама дури и кога знае која сум, со неа повеќе не е возможна нормална конверзација.
Кога сум јас нервозна, таа е вознемирена. А морам да признаам, често сум нервозна.
Нејзините реакции и зборови се често навредливи, а понекогаш, дури и агресивни. Нема позначаен разговор, нема одговори на поставените прашања, нема спомени и сеќавања. Не памти дури ни дека појадувала па често знае да се пожали: „Еве јас седам така, цел ден гладна ме оставивте“! А често и навистина не сака да јаде. Тоа е кога мисли дека ја труеме.
И постојано се случува истото. Наутро, полна со надеж дека наеднаш сето тоа ќе исчезне и ќе биде само лош сон, секогаш одново се разочарувам кога на моето ‘Добро утро мамичке’, таа ми вели: ‘Како да не, ај не се преправај, кажи каде ми се тие што ми ги украде, ајде сега одма да ми ги вратиш’! ‘Уф, те мразам, не можам веќе да те гледам’, ‘Како не, ќерка ми била, уште ти ми фалиш’,….
И повторно ми велат, не се замарај со објаснување, нема назад, болеста е таква, ама јас не можам да престанам. Постојано ѝ објаснувам, едно па исто, секој ден.
На пример, кога се јавуваме преку вибер кај моите сестри во Белград и во Загреб, на нејзиното постојано: ‘ајде доста, скапо е’, јас упорно ѝ велам: ‘Не е скапо, секој месец сумата е иста, тоа не е телефон, туку интернет, зборуваме колку сакаме за истите пари’.
Кој кого го чува?
Полека станува сѐ позависна од нас и речиси ништо не знае да направи сама па нејзината болест влијае врз целото семејство. Се организираме кој да ја чува, а таа потоа се жали дека сме ѝ ги оставиле децата на чување. Зашто одвреме навреме ја чуваат и нашите деца, нејзините внуци, сите до еден, ПОЛНОЛЕТНИ!
Велат дека негувателите на пациентите со деменција се под постојан стрес кој може да има сериозни последици по нивното физичко и ментално здравје, особено ако не се подготвени. А кој е подготвен? Кој е подготвен да го гледа својот родител кој не е ниту сенка од тоа што бил порано? Кој е подготвен на сето ова? И како да се подготви? Кој да го подготви? Чичко Гугл?
Велат дека 50 отсто од терапијата за деменција, онаа нефармаколошката е грижата на негувателот. Затоа, државата мора системски да реши како да им помогне на семејствата, кои се важни исто колку и лековите.
А тие, односно, ние, се чувствуваме како во замка од која нема излез. А не дека сме далеку од вистината – во суштина, тоа и навистина е замка: Прво, се соочувате со тоа дека некој кој ви е близок, станува сѐ подалечен. Тогаш тој повеќе не ве препознава вас, неговите деца, кои го хранат, го облекуваат, го негуваат,…
Негувателите живеат со постојано чувство на вина. Негуваат од љубов, а чувствуваат дека ја губат контролата над својот живот па посакуваат да го нема оној за кого се грижат. Ова последново, не го велам јас (не толку јавно!), туку го вели извесен д-р Јањиќ, во еден текст за негувателите на дементните лица во еден српски медиум, а во Србија, очигледно, ситуацијата, односно, грижата на државата за дементните лица и за нивните негуватели е иста како нашава, практично, таква грижа и не постои.
Во тој текст, д-р Јањиќ објаснува:
„Замислете луѓе кои живеат во двособен стан, прозорите ги фиксирале поради безбедност, дементната личност и ноќе бара помош, ги фрла предметите, ги извршува физиолошките потреби кадешто ќе стигне. Негувателите живеат практично во социјална изолација, не можат да одат на прослави, на гости, на родителски средби кај своите деца“.
И навистина е така. Социјалниот живот на старателот станува сѐ посиромашен и посиромашен, поради недостаток на време и поради големите обврски, а тоа го засилува чувството на изолација и осаменост. Оти повеќе никој не сака ниту да ви дојде на гости.
Причината за дисфункцијата на болниот е болест, а не тврдоглавост, лудост, незаинтересираност или мрзеливост, но и покрај ваквите согледувања, старателите не можат секогаш да бидат трпеливи. А потоа, поради својата нетрпеливост, имаат и чувство на вина.
Имам и јас! И залудно е што знам дека е таква болеста! Уморна сум!
И да се разбереме, ние уште не сме дошле до тој степен, мајка ми ретко станува ноќе, иако често вика во сон и не буди, физиолошките потреби си ги извршува таму кадешто треба, со тоа што речиси постојано треба некој да ја усмерува во вистинската насока, и да ѝ помогне да не го промаши ‘кралското столче’, не крши, ама ги претура фиоките, излегува, бара, пакува по кеси и по торби, а јас, кога читам до која фаза оди болеста, веројатно треба да сум среќна поради актуелната состојба.
И некако, си велам, можеби нема да оди дотаму, можеби кај неа е поинаку! И најлошо од сѐ е што никој од нас нема време за да ѝ се посвети онака како што велат дека треба за да ѝ биде подобро и нејзе, а со тоа и нам. Ѝ требаат вежби, прошетки, занимација, па веројатно и болеста ќе напредува побавно.
Веднаш по дијагнозата, која кај нас се поставува прилично доцна од најразлични причини, и не секогаш по вина на докторите, семејството треба да добие што е можно повеќе информации за текот на болеста, компликациите и очекувањата.
Па добро, зошто државата не направи некој дневен центар за лица со деменција (не само за стари лица)? Некое место кадешто ќе можеме да ги оставиме нашите родители на неколку часа, кадешто ќе знаеме дека имаат некаков социјален живот и соодветна грижа?!
А да не зборуваме за тоа што нема каде да се посоветуваме, нема кој да не едуцира за начинот на кој треба да се комуницира со болниот од деменција, нема групи за поддршка, нема ништо! А постојат толку многу начини на кои можете да ни ја олесните грижата, да ни го намалите стресот, да не научите како да се заштитиме себеси, да ни помогнете.
Ќе ги покачувате пензиите? Од мајка ми нема да добиете глас поради тоа! Ви гарантирам!
