Многу аутистични девојчиња и жени делуваат повлечено, срамежливо и интровертно“, вели Елис Роув, британска авторка и претприемничка.
Често, вели таа, овие повлечени девојчиња и нивните проблеми умеат да бидат „невидливи“ за другите луѓе.
На Елис и е кажано дека е аутистична кога била помлада зрела личност, но таа е една од релативно малиот број на жени која воопшто добила дијагноза, барем во споредба со мажите.
Се проценува дека секое 160.дете ширум светот има ASD, според податоците на Светската здравствена организација, но постои огромна нерамнотежа во дијагнозите според родот.
Во Велика Британија, официјалните бројки укажуваат на тоа дека на спектарот на аутизмт постојат околу 700.000 луѓе, во однос мажи-жени отприлика 10:1. Некои други студии од светот сугерираат дека е тој однос 16:1.
Но што ако се параметрите за дијагноза родово пристрасни? Керол Пови, директорката на Центарот за аутизам на Британското национално здружение за помош на аутистичните, рекла дека на ова прашање му се споветува сé поголемо внимание.
Новото научно истражување во Велика Британија – конкретно составено така за да ги препознае аутистичните карактеристики кај жените – сугерира дека вистинскиот однос е 3:1.
Ако е тоа точно, стотици илјади девојки ширум светот живеат со овој инвалидитет, а не го знаат тоа.
„Дијагнозата не ми е поставена до 22.година“, вели Елис. „Целиот дотогашен живот го поминав прашувајќи се зошто сум ’поинаква’, апсолутно преплашена затоа што сум поинаква, трудејќи се да се вклопам и да престанам да бидам толку поинаква“.
Но кога добила дијагноза, тоа го сменило животот на Елис: „Сега имам име и причина зошто сум поинаква. Страшно е да се биде поинаков, а да не знаете зошто – мислиш дека си целосно сама“.
„Спокој во главата, чувство на заокруженост и прифаќање на самата себе кои потекнаа од самиот факт дека имам дијагноза значеа дека успеав да го сменам начинот на живот така за тој да им одговара на моите посебни потреби. Можам да им објаснам на пријателите и колегите дека имам потешкотии и дека моет размислување и однесување умеат да бидат по малку „необични“. Сето тоа на крај доведе до огромно подобрување на менталното здравје и посмислени и попријатни односи со луѓето“.
Како и на Елис, на многу луѓе дијагнозата им помага да сфатат зошто се чувствуваат така како што се чувствуваат и да бидат прифатени и разбрани од семејството и пријателите.
Дијагнозата на аутизам е важна и затоа што многумина кои страдаат од него доживуваат секундарни проблеми со менталното здравје како што се анксиозност, депресија и повредување на самите себе.
Мала студија спроведена во Велика Британија покажала дека 23 отсто од жените хоспитализирани поради анорексија ги исполнуваат дијагностичките критериуми за аутизам.
Знаците за аутизам кај девојчињата и жените не се исти како кај момчињата и возрасните мажи. Што е можеби уште поважно, лесно е да се превидат, особено во случаи на високо функционален аутизам.
Една потешкотија со која се среќаваат истражувачите е тоа што девојчињата со аутизам се однесуваат на начини кои се сметаат за прифатливи – ако не и идеални – за девојчиња, за разлика од момчињата: тие делуваат по малку пасивно, повлечено, зависно од другите или дури и депресивно.
Тие можат да станат страствено дури и опсесивно заинтересирани за некои конкретни области – баш како и аутистичните момчиња – но можеби не гравитираат толку кон области како што се технологијата или математиката.
„За жал, во западната култура, поверојатно е дека девојчињата кои пројавуваат такво однесување ќе бидат малтретирани или игнорирани, наместо дијагностифицирани и лечени“, вели мајката на едно девојче со нарушување од аутистичен спектар.
„За некој однадвор, ваквите лица делуваат како да „живуркаат“, не предизвикуваат, не се безобразни, затоа речиси никој не ги забележува“, вели Елис. Таа која како возрасна личност е срамежлива но срдечна отишла на лекар со список на ставки зошто мисли дека се наоѓа на спектарот на аутизмт и добила упат за поставување дијагноза. Но што ако сте дете? Што ако не знаете како да се изразите? Или ако некој друг се обидува да зборува во ваше име?
„Кога на мојата ќерка и беше поставена дијагнозата за ASD, почувствував огромно олеснување“, вели Марилу. Но како која било мајка на светот може да почувствува оеснување кога нејзината десетгодишна ќерка ќе добие дијагноза за состојбата за која нема лек и која ќе влијае на остатокот од нејзиниот живот?
Марилу може. Таа со години се мачела да ги наговори лекарите и наставниците да сфатат што не е во ред со нејзината ќерка Софија. Доаѓањето до таа точка ја опишува како кулминација на „борбата да се сфати што се крие зад изразената тага на моето мало девојче“.
ASD почнува во детството и обично трае до адолесценцијата и до зрелото доба – и иако некои луѓе со ASD можат да живеат самостојно, некои други имаат сериозни инвалидитети и потреба од доживотна нега и помош. Кога родителите и старателите би имале вистински информации би можеле да се обучат и да ги научат виталните вештини – како што се надминување на тешкотиите во комуникацијата и социјалното однесување– што за возврат би можело да ги поправи состојбата и квалитетот на животот на луѓето со ASD и оние кои живеат со нив.
„Мојата ќерка Софија е многу срамежлива на необичен начин. Таа е ’сериозна’ и ’многу креативна’ – така имаше обичај да ја опишува нејзината наставничка“, вели Марилу. „Знаев од нејзините мали нозе дека и е тешко да најде пријатели на нејзина возраст. Беше ситна во споредба со врсниците. Само претпоставував дека тоа има некаква врска со тоа што е предвремно родена“.
Но Марилу не сакала да крева врева: „Не ме загрижуваше тоа што ја доживуваат како ’поинаква’ – сé додека не видов колку страда во училиштето. Кога одеше на спиење, ми велеше: ’Немам пријатели, мамо, никој не ме сака’.“
„Постојано и зборував дека сите имаме добри и лоши денови. Но почнав да се грижам и често ги прашував наставниците дали забележале дали нешто се случува во училиште“, вели Марилу. Одговорот секогаш бил ист: „Не се случило ништо“.
Но ситуацијата се влошила и Марилу повторно се обратила кај наставниците.
„Бев многу вознемирена. Ги прашав дали некој ја малтретира Софија. Знаев дека нешто не е во ред. Но ми рекоа дека е ’премногу емотивна’ и ’хипер-сензитивна’. Дури ме обвинија дека сум ја ’разгалила’.“
Марилу и нејзиното семејство се обиделе да сфатат што им се случува, а сите страдале поради тоа: „На една пријателка и реков дека кога ја носам Софија на училиште се чувствувам како да ја носам во кланица“.
„Како што минуваше времето, почнав да забележувам дека моето девојче станува бесно и незадоволно – се правеше дека надвор од домот е се во ред, а се распаѓаше дома со мене. Мислам дека јас дополнително и ја отежнував состојбата дома“, вели Марилу.
„Не разбирав зошто мора се да биде толку тешко. Ја прекорував кога плачеше затоа што инсистира да ги измие првин забите а птооа да облече пижами. Не сфаќав зошто е тоа толку важно. Се трудев и не успевав. За жал, дозволив да ме водат емоците. Можеби, да објаснев што се случува преку факти, наместо преку чувства, ќе имавме дијагноза порано“.
Елис вели дека се до неодамна „молчеливите луѓе кои само ’живуркаат’, луѓе кои се ’вредни, пријатни и културни’ не го привлекувале вниманието на просветните и здравствени работници“.
Но во научниот свет полека дошло до промени и тие полека почнале да се занимаваат со родова пристрасност.
„Ако сакате совет како да им помогнете на оние кои страдаат од ASD”, вели Елис, „читајте и учете за аутизам. Дури и ако никогаш не добиете дијагноза, ако знаете многу за се и можете да се поистоветите со другите, ќе бидете од голема помош – тоа значи дека ги познавате стратегиите кои ги користат други аутистични лица. Тоа може некому буквално да му го смени животот“.
„Ако сте аутистично лице кое цел живот се обидува да се вклопи, почнувате да верувате дека е во ред да се вклопите. Дури поседувате многу единствени вештини и предности со кои можете да му бидете од полза на светот. Ако сте во можност, направете го тоа што го направив и јас – претворете ги сопствените разлики во составен дел од вашето заработување за живот“, вели Елис, која го води проектот на виткана коса, социјално претпријатие кое им пружа помош на лицата со аутизам и луѓето околу нив.
„Тогаш уважете ги ’различните интереси на вашето дете и почитувајте го начинот на кој тоа го набљудува светот, и имајте на ум дека нешто што вам можеби ви паѓа лесно, нему може да му биде многу тешко.
„Софија е пресреќна што конечно ја добила дијагнозата: „Чувствувам олеснување, но затоа сум и помалку загрижена. Не сакам моите другари од одделението да знаат затоа што не сакам да бидам поинаква и не сакам да ми се потсмеваат“.
Но дали повеќе сакала дијагнозата да не и е поставена? „Ох, не, сакам да знам. Чувствувам како да ми паднал камен од срцето“.
Фото: Pixabey
