Денеска е светски ден на свесноста за аутизмот – ден посветен на информирање и активизам за аутизмот кој се одбележува од 2008 година. Воведен е со одлука на Генералното собрание на ООН. Некако сѐ уште кога се зборува за аутизам, сите мислат на аутистични деца. Годинава, сакавме овој ден да ѝ го посветиме на една возрасна личност со нарушување од аутистичен спектар. Нашата соговорничка е 35-годишната Царе Манчева.
Оваа убава жена е родена во 1986 година, значи, период кога во Македонија речиси никој од докторите и дефектолозите не го спомнувал зборот аутизам.
Во овој контекст, во еден разговор за „Мајка и дете“ професор д-р Владимир Трајковски од Институтот за дефектологија на Филозофскиот факултет при УКИМ и претседател на Македонското научно здружение за аутизам, кој се занимава со проучување на аутизмот веќе две децении, ни рече: „Додека студирав Медицински факултет во Скопје во периодот 1988-1994. година, дури ни јас на предавањата по предметот Психијатрија не го слушнав тој збор, а уште помалку да добијам продлабочени сознанија за таа тешка состојба и дијагноза. Многу луѓе во Македонија до крајот на минатиот век немаа поим на што се однесува оваа состојба и дијагноза. Една од причините за порастот на лицата со аутизам лежи во зголемувањето на индустријализацијата на општествата, зголемената употреба на пестициди, хербициди, употребата на ГМО храната, употребата на компјутери, таблети, смартфони и нивната радијација. Друга можна причина би била зголемената јавна свесност за проблемот и подобрувањето на дијагностичките критериуми, такашто нешто што некогаш било крстено како ментална ретардација или шизофренија, а не било тоа, со денешните методи за дијагностика се нарекува аутистичен спектар на нарушувања. Јас од моето детство во 70-тите и момчешкиот период од 80-тите не можам да се сетам на дете со АСН. Сум имал една соученичка со интелектуална попреченост, неколку деца со пелтечење од соседството и тоа било сѐ“.
Ја прашавме нашата соговорничка Царе, жена која растела и одела во училиште токму во тој период, крајот на 80-тите и 90-тите години од минатиот век како се одвивало нејзиното детство, дали чувствувала дека е поинаква од своите соученици и како се справувала со својата состојба, но многу повеќе заборувавме за она што е таа денес. А денес Царе е дипломиран педагог и работи со деца со посебни потреби. Магистрирала на Филозофскиот факултет во Скопје, на тема ’Социјална прифатеност од врсниците и училишните постигнувања на учениците со АДХД во основните училишта во општина Кочани, а неодамна, поточно во септември минатата година, среде пандемијата на ковид 19, го изговорила и судбоносното ДА.
За својата состојба му кажала на сопругот веднаш, уште на почетокот од нивната врска.
„На сопругот му кажав уште на првите средби за мојата состојба, бидејќи не сакав да засновам однос врз основа на лаги, а и мислев дека ако му смета тоа што ја имам состојбата подобро е да знае од почеток, отколку да дознае подоцна и да заклучи дека тоа му претставува пречка. До овој заклучок стигнав после претходно негативно искуство. Искрено, полесно ми е да зборувам за мојата состојба со нови лица, отколку со старите познаници. Луѓето од средината кадешто израснав веќе си имаат стекнато одредено мислење за мене и тие обично сметаат дека сум ‘чудна’, ‘ненормална’, ‘луда’. Од тој аспект, со новите познаници ми е полесно. Немаат претходно засновано мислење за мене или некои предрасуди и послободна сум да се однесувам спонтано“, искрена е нашата нова познаничка.
Таа вели дека до 2 години имала неуротипичен развој. Кога сум имала 2 години мајка ми останала бремена со сестра ми и тогаш ми се појавила регресија во однесувањето (комуникација, социјална интеракција). Мојот аутизам бил востановен во Институтот за ментално здравје кога сум имала три години. Моите родители редовно ме носеле таму до петгодишна возраст, но подоцна имале финансиски проблеми и престанале, па кога сум почнала да зборувам и кога сум тргнала во основно училиште, веќе се сметало дека проблемот не постои. И тука вообичаено се крие најголемата грешка. Се смета дека кога дете од спектарот ќе тргне во обично, невротипично училиште – проблемот е среден. Но состојбата продолжува да постои, таа не исчезнува кога ќе навршиме 7, 14 или 18 години! Во периодот на адолесценција се чувствував осамено, изолирано, имаше моменти кога бев изложена и на потсмев, па тоа кај мене резултираше со многу ниска самодоверба. И да можев да направам нешто, ќе се убедев дека не можам. Се повлеков во себе, во мојот свет, бидејќи во мојата фантазија работите изгледаа многу подобро отколку во реалноста.
Меѓутоа, со учењето генерално немав проблеми, со исклучок на мојот старт, во 1 одделение. За разлика од врсниците, научив да читам во второто полугодие, подоцна го сфатив собирањето и одземањето и во таа првична година од моето образование тоа особено доаѓаше до израз бидејќи моите врсници веќе ги имаа тие предзнаења. Подоцна немав проблеми со учењето, бев одлична ученичка, дури и врсниците ме нарекуваа ’бубалица’. Многу поголем проблем ми претставуваа социјалните интеракции со врсниците.
Не умеев да им се приближам на врсниците на соодветен начин. Додека на другите деца воспоставувањето социјални контакти им одеше лесно, мене тоа ми претставуваше огромен проблем. Понекогаш се случуваше и возрасни да ме прашаат нешто, а јас да дадам сосема несоодветен одговор за конкретната ситуација. На училиште се случуваше на писмена задача да ја сфатам зададената тема сосема поинаку од сите други и да пишувам за нешто сосема неповрзано. Поради мојата различност соучениците често ме избегнуваа. Тогаш не постоеше свесност за аутизмот, па ни јас самата не знаев дека ја имам оваа состојба, но дефинитивно знаев дека сум поинаква“, вели Царе и објаснува дека во нејзиниот став кон другите, но и кон себе, сѐ се изменило откако сфатила дека има и други луѓе што го искусуваат истото.
„Порано се плашев да не бидам отфрлена. Искрено, до пред неколку години ми беше страв да зборувам за тоа, но потоа се ослободив бидејќи одев на гости кај тетка ми во Германија кадешто се запознав со други личности од спектарот. Кај мене се случи еден многу важен психолошки момент. Сега непречено комуницирам и почнувам да запознавам нови луѓе, кои ме прифаќаат таква каква што сум. На почетокот мислев дека ќе имам искуства како оние од периодот на моето детство, но напротив, сега имам поголема самодоверба. Секако дека и сега сум поинаква. Аутизмот не завршува со крајот на детството или со крајот на адолесценцијата. Секако, со тек на времето, со возраста, нашето однесување се приближува кон однесувањето на другите луѓе. Од аспект на социјална интеракција не можам секогаш да сфатам што мисли другиот кога на пример ќе ми каже нешто двосмислено. Многу подобро размислувам ноќе кога сите спијат, во 2-3 ноќе, отколку во 5-6 наутро, како неуротипичните луѓе на пример“, ни објаснува нашата соговорничка. Можеби затоа и ми беше многу симпатично кога видов дека своите фотографии ми ги испратила на вибер, после полноќ.
Бидејќи отсекогаш сакала да работи нешто со што ќе може да им помага на луѓето, работата со деца со посебни потреби особено ја исполнува.
„Затоа во мастер студиите одлучив да се запишам на специјална едукација и рехабилитација, бидејќи сакав да ја разберам сопствената состојба подобро. Имав прилика да работам и со деца од аутистичен спектар на наручувања и претпоставувате, да работам со нив ми е особен предизвик.
Генерално ми е мило ако сум успеала да постигнам барем мал прогрес кај било кој ученик, а особено кога станува збор за ученик од мојот спектар на нарушувања. Со овие деца се разбираме на несвесно ниво, некогаш дури и без да изговориме ниту еден збор“, вели нашата нова пријателка и им порачува на сите лица кои се соочуваат со ваква состојба да не се срамат од својата состојба или од состојбата на своето дете, да бараат повеќе мислења, да бидат упорни и истрајни.
„Треба што повеќе да се социјализираат, да се впуштаат во дружење и создавање социјални контакти. Исто така, на лицата од спектарот им е потребно задавање рутина и обврски, потребно е секојдневјето да им биде структурирано. Тоа е особено важно за лицата од спектарот кои не работат, а во светски рамки само 16% од нив се во постојан работен однос. Треба да се работи на социјалните вештини, способноста за комуникација, социјалната инклузија, бидејќи голем број деца од спектарот се жртви на психички и физички булинг. И доколку имаат талент, тогаш нека го развиваат и нека го следат својот сон“, порачува прерасната Царе Манчева.
