Тања Томиќ Домиќ е мајката од хрватскиот град Забок која неодамна со својата објава на Фејсбук во која ги моли родителите да ги научат своите деца дека не е убаво да им се потсмеваат на децата со потешкотии во развојот и да ги покажуваат со прстот, дека не е убаво да зборуваат за нив дека се чудовишта и да прашуваат дали се попаметни тие или песот, ја разбранува јавноста во Хрватска, но и пошироко, во регионот.
Ја побаравме госпоѓа Тања и ја прашавме која била причината и што ѝ претходело на оваа објава.
„Повод за мојот пост на Фејсбук беше прашањето кое на мојот син му го постави неговиот пријател, а гласеше токму така: ‘дали е попаметна сестра ти или вашето куче’. Тоа длабоко ме потресе, но не очекував такво внимание од јавноста. Беше тоа момент на очај.
Децата со тешкотии во развој немаат детство. Нивното детство е вежбање, терапии и одење по болници на разни испитувања. Немаат никаков ритам затоа што често ги будите за да стасате некаде на време, честопати јадат и спијат патем, во автомобилот или во нивната количка.
Предизвиците во воспитувањето и животот на детето со тешкотии се бројни. На пример, јас Мила секогаш ја споредував со синот, а тоа е апсолутно невозможно. Знам да се пошегувам, велејќи дека со неа не добив „упатства за употреба“. Ми требаше време за да научам да ги препознаам нејзините потреби и да научам да комуницирам со неа. Наеднаш станувате физиотерапевт, работен терапевт, логопед, дефектолог …И патем, често заборавате дека сте и мајка, и дека детето не е робот.
Постојано кога не работам ништо конкретно со неа, имам грижа на совест. За себе немам време, тешко е да се организирам и да завршам некоја обврска што не е врзана со Мила. Во текот на денот ја кревам безброј пати, без оглед дали станува збор за хранење, туширање или прошетка. Тука никој не може да ве замени, ниту можете да побарате од било кој друг да го направи тоа, освен од сопругот. Такашто, успех е и доколку некако успеам да го испланирам одењето на лекар со оглед на тоа што сопругот се враќа од работа во 17 часот. Нема тука слободно време, одење заедно на кафе или нешто слично. Во нашиот град и во околината нема ништо за деца со тешкотии. Нема дури ниту една лулашка прилагодена за да не ѝ се влечат нозете по земја. Единствено што ни преостанува се прошетките.
Но, ништо од тоа не е толку важно. Она што мене најмногу ме боли и никако не станува полесно е односот на децата, а морам да признаам, понекогаш и на возрасните луѓе, кон децата со потешкотии. Не сакам да прифатам дека ги учиме децата да им приоѓаат на децата со потешкотии со предрасуди ниту сакам да прифатам дека сме ние такво општество.
Сакам да верувам дека забрзаниот начин на живот и достапноста на технологијата го направиле своето. Дека едноставно сме заборавиле да бидеме луѓе. Знам дека исмевањето на децата со потешкотии се смета за нормално, како што е нормално и исмевањето на дете кое носи евтини патики. Но зошто???
Имавме ситуација кога на нашиот син му се потсмеваа поради сестра му. Децата вперуваат со прст во неа и зборуваат дека е чудовиште или големо бебе или велат дека е чудна. Две момчиња вперуваа со прст во Мила и велеа дека таа воопшто и не знае дека постои, а нивните мајки мирно си пиеја кафе без никаква реакција на нивното однесување. Пред некој ден две девојчиња на паркинг ни тропаа по стаклото на автомобилот, покажуваа со прст во Мила, а нивниот татко не реагираше на таквото однесување.
Децата ги привлекува и ги чуди кога е нешто поинакво, но мислам дека тука би требало да реагираат родителите и да ги насочат кон основите на нормалното однесување. Можете ли да замислите ситуација кога медицинска сестра на итен прием се чуди дека е тоа ваше дете и ви објаснува дека постојат институции за такви деца?!
Или кога докторот после седум часа чекање ќе ве праша – што знае Мила освен да се лигави?!
Една познајничка ме праша дали знам еден цртан филм за девојчиња и додека се подготвував да ѝ одговорам, ми рече: ‘А па да, од каде би знаела, ти немаш девојче’.
Зад нас имаме безброј такви непријатни ситуации и ако сите продолжиме да молчиме, ова општество лошо ќе заврши.
Никој не сонува да добие дете со тешкотии, тоа едноставно, се случува. Често забораваме дека сме сите „малечки“ и дека тоа може секому да му се случи“, раскажува госпоѓа Тања.
Таа и нејзиното семејство живеат во Забок, град во Хрватска, која влезе во Европската Унија пред цели 6 години.
Нејзината приказна зборува дека состојбата со лицата со посебни потреби во оваа држава, за жал, не се разликува многу од онаа кај нас.
Тања Томиќ Домиќ првпат станала мајка на 29 години. Родила син, Витo, кој сега има 8,5 години. Две години подоцна ја родила и Мила.
На систематски преглед на четиримесечна возраст на Мила ѝ е утврдено дека главчето престанало да ѝ расте. До ден денеска тие ја немаат добиено вистинската дијагноза за состојбата на Мила.
„Бременоста и породувањето со Мила поминаа совршено. Но после 2-3 месеци Мила престана да јаде, полека почна да слабее и ѝ се појави страбизам на двете очи.
Направивме обемни испитувања, но не беше најденa причината за оваа состојба. Всушност, Мила сѐ уште нема конкретна дијагноза што ни создава проблеми при реализирањето на нашите права. Искрено, нам лично дијагнозата повеќе и не ни е многу важна. Знаеме дека мораме многу да вежбаме и да се трудиме со Мила, и да се надеваме на најдоброто.
На вештачењето минатата година на Мила ѝ извештачија дека нема никаков инвалидитет затоа што системот не го интересира детето и неговата конкретна состојба, туку ги интересира само тоа што го пишува во документите и дали е тоа во согласност со постоечките прописи и дијагнози.
Тоа е само една од многуте работи кои во системот би требало да се менуваат. Минатата година Мила беше на три различни вештачења, а заводот за вештачења нема приод за лица со инвалидитет такашто Мила и количката требаше да ги носам по скали. На сите три вештачења требаше да ја донесам истата медицинска документација и да одговарам на слични прашања. После последното вештачење, службеничката на шалтер беше исклучително непријатна и безобразна и го фрли патниот налог на мене викајќи дека таа нема да го исплати затоа што некој документ сум го ископирала еднаш наместо двапати. И на крајот изјави дека таа не е виновна поради тоа што јас имам дете со тешкотии во развојот. Замислете!
Здравствениот систем функционира такашто за сите прегледи и испитувања се чека по два месеци. Терапии се добиваат обично еднаш неделно. Поради тоа ние уште од почетокот плаќавме и приватни терапии затоа што самите не знаевме ништо, а еднаш неделно е едноставно премалку за да може детето да напредува.
Од сите институции би го издвоила „Мали дом“ кадешто бевме во рана интервенција и наидовме на врвни стручњаци. Од таму не отпуштија кога Мила наполни три години.
И покрај сиот труд, Мила бавно напредуваше. Затоа побаравме помош надвор од Хрватска (бевме во Варшава, Медец учевме во Нови Сад, роботика во Салцбург…). Завршивме бројни курсеви во надеж дека ќе можеме сами да ѝ помогнеме. Со време сфативме дека не постои волшебен метод и дека резултатите не се соодветни на трудот и љубовта што ги вложуваме.
На Мила ѝ е потребен комуникатор кој чини 30.000 куни (околу 4 илјади евра). Државата не учествува во финансирањето. Количка и чевли добиваме од здравственото, но на пример, помагалото за стоење моравме да го купиме сами. Сите родители на деца со потешкотии знаат дека, ако сакате да им овозможите на своите деца нешто повеќе, тоа е финансиски многу тешко.
Оваа есен Мила тргнува во градинка за деца со тешкотии во развојот кадешто ќе престојува отприлика три пати неделно по час ипол.
Тоа значи дека моето враќањето на работа е невозможна мисија.
Јас го користам правото на нега на дете со тешки пречки до осмата година од животот. Во текот на денот се грижам за Мила, вежбам и ја водам на контроли и терапии.
Нејзиниот постар брат Вито е трето одделение. Тој е паметно и многу емпатично дете. Вимателен брат е и секогаш заштитнички расположен. Понекогаш се прашувам дали има смисол да се одгледува дете да биде љубезно, да не се тепа и да помогне секому кому му е тоа потребно?!
Нам, во Хрватска, устата ни е полна со инклузии, а во суштина, тешко е да се избориш за тоа детето да ти оди во редовна градинка или училиште. На почетокот од секоја учебна година е истата приказна – за асистентите кои не се одобрени. Или пак еден асистент доаѓа на три деца. Исто така, со оглед на ниските плати, штом најдат нешто подобро, асистентите си одат. И многу често не се запознаени со работата со деца со потешкотии.
Кога размислувам за иднината најмногу ме плаши што ќе биде со Мила кога ќе остариме или ако, не дај Боже, ни се случи нешто. Синот заслужува да има свое семејство и свој живот еден ден.
Инаку, во коментарите на мојот пост на Фејсбук, некои родители пишуваа дека честопати ниту школските работници не реагираат кога одделни ученици им се потсмеваат на нивните деца.
Јас на тоа не можам да се пожалам, мојот син има прекрасна учителка која на време реагира во сите случаи на потсмев или друго непристојно однесување на децата. Но сметам дека училиштето не смее и не може само да воспитува, туку и ние родителите би требале да зборуваме за тоа со своите деца.
Мислам дека за децата уште и има шанси, тие сѐ уште можат да се сменат. Поради тоа и ја напишав објавата на Фејсбук. Повозрасните луѓе, за жал, не верувам дека е можно да ги смениме“, ја завршува својата приказна госпоѓа Тања.
