Алопеција имаат повеќе од 140 милиони луѓе ширум светот.
Ова е состојба од која инаку здравите луѓе почнуваат да ја губат косата – понекогаш вклучително и веѓите и трепките.
Лилиа Кукушкина-Нугманова била малтретирана во училиште поради нејзиниот изглед.
Малтретирање
Сега таа им помага на луѓето кои доживуваат слични искуства, водејќи групи за поддршка во Русија.
„Кога луѓето ќе ве видат, нивната прва мисла е:„ Или има карцином или дерматофитоза“, вели таа.
„Морам да им објаснам на луѓето дека имам алопеција ареата и дека е тоа во ред. Не умирам. Добро сум. Не сум заразна “.
Лилија, која денеска има 28 година, вели дека дури и не сфатила дека е поинаква сè додека не станала тинејџерка.
„Имав ужасно тешко искуство кога имав 17 години. Имаше една група момчиња во моето училиште. Ние не се согласувавме многу добро, па тие направија група на социјалната мрежа која ја нарекоа „Нугманова е ќелава кучка“.
„Мислеа дека со тоа ќе ме повредат. Добро, малку и ме повредија, но знаев дека тоа нема никаква врска со мене. Тоа не значеше дека сум лоша личност “.
Носење перика
Лилија признава дека ѝ било тешко да го прифати сопствениот изглед, но, за среќа, денеска се чувствува многу позадоволно.
Патувањето на Лилија кон прифаќањето на самата себе ја достигнало својата највисока точка на почетокот од оваа година кога напишала објава за своите маки и објавила свои фотографии без перика на Фејсбук. Постот брзо станал вирален, а многумина во коментарите ги изложиле сопствените искуства со алопецијата.
Дотогаш, многу пријатели, партнери и колеги на Лилија никогаш не ја виделе без перика и не знаеја ништо за нејзината состојба.
Натписот на сликатаЛили сепак понекогаш носи перика
„Мојата перика некогаш ми служеше како моја одбрана“, вели Лили. „Но, таа исто така ,и донесе и некои ограничувања“.
„Како тинејџерка, пропуштив многу забавни активности затоа што се плашев дека периката ќе ми падне од главата. Како тинејџерка, се држев настрана о д тобоганот на смртта, не се осмелував да пливам или да нуркам.
Имав слична анксиозност во врска со сексот. Замислете само, ако вашиот партнер не знае дека носите перика, а таа ви падне во текот на сексот…тоз нае да биде прилино шокантно“.
Лилија и натаму понекогаш носи перика, но сега го дожививува тоа како моден детал, наместо како некаква нужност.
Прифаќање
„Ако можев да се посоветувам помладата себе, би си рекол: ‘Те молам дозволи си себеси да се забавуваш и престани да се грижиш за периката“.
Луѓето кои донесуваат одлука да го прифатат својот ќелав изглед, сепак, честопати се соочуваат со непријатни коментари, и онлајн и офлајн.
„Секако, луѓето кои не знаат за алопеција, знаат дека се исплашат од мене. Понекогаш тие се непристојни. Знаат да кажат: ‘Не изгледаш баш толку убаво со косата. Изгледаш похаризматично без неа“.
„Но, да бидам искрена, не можам да ги обвинувам луѓето што неумеат да ми дадат комплиент. И натаму е убаво доколку имаат добри намери.
Научувајќи многу за неа и запознавајќи луѓе со алопеција ареата, ѝ помогнало да стекне поголема самодоверба. Лилија посочува дека ширењето на свеста за алопеција е клучно за намалување на стигмата што преовладува во општеството. Таа вели дека пријателите и непознатите луѓе честопати прашуваат за неа.
„Едно многу мало дете еднаш ме виде на улица и ме праша зошто сум ќелава. Не бев сигурна како да му објаснам, па направив соодветна споредба: Јас сум како мачка од видот сфинкс, реков, само меѓу луѓето. Јас немам коса, но тоа не ме прави ниту подобра ниту полоша од другите“.
Помагање на другите
Лилија вели дека проблемите со малтретирањето и самодовербата се особено тешки за децата со алопеција и нивните родители. Затоа, таа реши да им помага преку групите за поддршка.
„Знам дека родителите на децата со алопеција се плашат дека нивните ќерки нема да можат да се омажат или да добијат добра работа. Тие стравуваат дека нивните синови ќе бидат малтретирани и нема да бидат почитувани како лидери“.
Според Националната здравствена служба на Велика Британија, во моментов не постои лекување од алопеција, што е 100 проценти успешно.
Лилија исто така предупредува дека луѓето не треба да одат на лекување на губитокот на коса без знаење на лекар.
„Понекогаш родителите се обидуваат сами да ја „излекуваат“ алопецијата и се одлучуваат за методи од кои се наежувам. Дури и моите родители ги испробаа. Пробавме процедури со ласерски третмани и пилинзи што ја горат кожата на главата. Инјектиравме хормони кои можат да му наштетат на здравјето на детето. Не ви го препорачувам ова“.
Лилија вели дека работењето во групите за поддршка на заболените од алопеција ја инспирирало да се откаже од својата работа во менаџментот и да стане социјален работник.
„Кога запознавате други луѓе со алопеција, сфаќате дека има многу начини да се справите со тоа. Клучната работа е дека не мора да бидете сами.
Вреди да се оди на специјалист, да разговарате со лекари или можеби дури и да се приклучите на група за поддршка во која луѓето што успеале да ги надминат овие тешкотии и можат да ви дадат некои корисни совети“.
„Тоа ми помогна мене, што значи дека може да им помогне и на другите“.
Фото: Инстаграм
