Четирииполгодишното Македонче со половина срце, родено во Германија, како резултат на големата љубов на неговите родители Маријана и Христијан, со радост го чека новиот член на семејството. Неговата мајка е во петтиот месец од бременоста и поради искуството со Дариан кој се родил со синдром на хипопластично срце, после скринингот на срцето кај бебето, конечно успеала малку да се опушти.
„На пат е и нашата втора среќа. Веќе сум 5-ти месец и засега е сѐ супер. Стравот од тоа што го проживеавме со Дариан ми е во коски и од почетокот на бременоста чекав да дојде тој скрининг на срцето кај бебето. Откако тоа помина во најдобар ред, успеав малку да се опуштам. Имам уште еден термин за скрининг на органи и ако и тогаш помине сѐ како што треба, конечно ќе ми дојде душата на место“, го почнува разговорот со нас дваесетипетгодишната Маријана, која со својот три години постар сопруг Христијан, цели четири години минувале низ вистинска голгота.
Се земале кога Маријана имала само 20 години, а Христијан 23.
„Со сопругот се регистриравме навистина млади, но изборот беше заеднички. Ниту малку не се каам за одлуката, уште од почеток на нашата врска чувствував дека тоа е тоа вистинското. Инаку сум од Велес, со сопругот бев 3 години во врска и веќе 5 години сме во брак. По ‘професија’ моментално сум мајка и домаќинка 24/7. Во Германија се доселив во 2015. година, сопругот заедно со неговите родители веќе некое време беше вработен таму па затоа веднаш заминав и јас. Овде се и моите, и родителите на сопругот. Тоа ни е од огромна помош и вечно ќе им бидеме благодарни за сета помош и љубовта која ни ја даваат нам и на Дариан.
Кога се породив со Дариан, мислам дека ништо конкретно не разбрав првиот пат кога ми соопштија за неговата состојба, затоа што сето тоа беше огромен шок за мене и буквално, се тресев од страв“, ни раскажува нашата соговорничка.
Маријана и нејзиниот сопруг сосема спокојно го исчекувале раѓањето на своето синче и не помислувајќи низ што сѐ ќе поминуваат во следните четири години.
Имено, таа имала нормална бременост и се породила во 41. гестациска недела по природен пат. Тоа што се случило било огромен шок за нив бидејќи претходно, нејзиниот матичен гинеколог не забележал ништо.
„Јас никогаш немав слушнато за болеста на син ми пред да се роди тој. Не знаев дека еден човек може да живее и функционира нормално со само половина срце. Станува збор за Синдром на хипопластично лево срце или Hypoplastic left heart syndrome (HLHS). По раѓањето бебето веднаш се приклучува на кислород за да му се олесни дишењето и се следи пулс и кислород во крвта 24/7. Потребни се три големи операции за да се овозможи делумно нормален живот на детето. Дариан имаше четири.
Се породив на 27.03.2016. во 03:16 ноќта, а дијагнозата ја открија 12 часа од раѓањето на Дариан. Подоцна, кога хирургот на англиски јазик ми ја објасни дијагнозата и сите хируршки зафати кои ќе мора моето бебе да ги има, доста работи ми станаа јасни. Подоцна истражував, читав, и веќе знам сѐ што треба да знам за оваа ужасна болест. Многу ми беше од помош што сите во клиниката се трудеа да ми објаснуваат сѐ што треба на англиски јазик.
Дознав дека веднаш итно го испратиле Дариан во најблиската специјализирана болница за детска кардиохирургија во градот Санкт Аугустин. Докторот прво ми ја објасни дијагнозата, а потоа ми пренесе дека Дариан веќе е на пат кон клиниката. Бев скршена што не ми дадоа ниту да го гушнам пред да го однесат и да го приклучат на сите тие апарати.
За жал, до ден денес не е откриена причината поради која се случува ова на толку многу новороденчиња. Некои доктори велат дека можеби е генетски, други велат може да се случи од несакани дејства на некаков лек, трети велат само од себе се случува.. Но ниту еден нема конкретно објаснување и факти“, вели Маријана која на Инстаграм го направила профилот @myhalfheartstory, со да им помогне на мајките кои имаат дете со HLHS, но и да придонесе за тоа што поголем број на луѓе да се запознаат со случајот на Дариан.
Оваа дијагноза им била добро позната на лекарите во клиниката во која бил опериран Дариан, а додека тие биле таму, имало и многу други бебиња со истата дијагноза дојдени од многу други држави да се лекуваат токму таму. Советите на докторите ми биле најважни затоа што, како што вели Маријана, животот на нивното синче бил во нивните раце.
Таа и Дариан поминале во болницата речиси два месеци бидејќи без интервенција за спасување на живот, хипопластичниот синдром на левото срце е фатален.
За среќа, Дариан е храбро детенце кое досега поминало низ четири операции, а пред неколку месеци му правеле и катетар на срце (Со сонда на која има камера, влегуваат низ вена кај препонот и одат до срцето за да проверат во каква состојба е). Тоа е нешто што кај Дариан ќе мора да го прават еднаш на секои 3-4 години, за да може да се провери сѐ што не е видливо на ехо.
„Дариан засега функционира како секое нормално дете со минимални ограничувања. Не смее да прави ништо што премногу го покачува адреналинот, не смее активно да спортува, но секако смее да спортува како хоби. Во градинка почнавме да го носиме неколку недели, но засега одлучивме да паузираме. Сега излезе на виделина сета траума што се насобрала во него сиве овие години. Речиси секое дете плаче кога треба да остане само во градинка и тоа не е ништо страшно, но кај Дариан е друг случај. Тој буквално се тресе од страв и во истиот момент кога ќе сфати дека треба да остане таму без нас, тој почнува да повраќа од страв. Пробавме навистина, но премногу беше стресно за него и решивме да паузираме. Ќе пробаме можеби повторно напролет, секако, ако му го чуваат местото. Искрено, сега ни е страв и од ситуацијава со вирусот, па можеби и тоа влијаеше дополнително во нашата одлука да направиме пауза и да не го форсираме одењето во градинката“, обаснува оваа млада, но веќе прекалена мајка.
Што се однесува до натамошниот медицински третман на сега веќе четириполгодишниот Дариан, завршени се сите планирани операции.
„Се надевам дека никогаш нема да има потреба од други, непланирани операции. Од Дариан се очекува да има делумно нормален живот со минимални ограничувања. Од лекарства прима само аспирин, кој ќе го прима целиот свој живот. Инаку, е на нормална исхрана, без никаков режим и ограничувања. Проблемот е што тој не е излечен, ниту некогаш ќе биде и целиот свој живот ќе живее и ќе функционира само со половина срце“, реална е Маријана.
Тие дома комуницираат на македонски јазик, бидејќи се надевале дека Дариан ќе научи германски во градинка. Откако сфатиле дека и оваа година нема да оди во градинка, почнале дома да го учат некои основни работи на германски.
Дариан пак, е среќно момченце и кога не би знаеле низ што поминал, никгаш не би помислиле дека некогаш ова детенце се борело за својот живот и поминало толку многу сериозни операции. Сега во семејството се надеваат само на убави работи. Маријана е во петтиот месец од својата втора бременост и и веќе го запознале Дариан со доаѓањето на новиот член во семејството.
„Дариан е засега среќен за бебето што го очекуваме и не покажува никаква љубомора. И него супер ќе му дојде друштво. Само да ни се здрави и живи, и повеќе е од доволно“, ја завршува приказната за нивната семејна борба оваа храбра млада жена која им е и буквално 24/7 посветена на своето мало момченце и на својот сакан сопруг.
