Опсесијата на син ми со чадори почна кога имаше 18 месеци и сè уште ги нарекуваше: „бааа“. Имам видео од него, како со мантилот за дожд стои во нашиот двор, гледа во чадорот и вели: „горе бааа“, „долу бааа“, „не бааа“, далеку бааа“, одново и одново додека мојот сопруг се смееше и ги следеше неговите упатства, ставајќи го чадорот горе, долу, подалеку, па повторно горе-долу. Има уште едно видео од тоа време, но внатре. Сестра ми со едната рака го хранеше син ми со јадењето на масата, а со другата рака држеше чадор за дожд над него, додека тој ѝ даваше упатства што таа совесно ги следеше. Горе баа, долу бааа. Не бааа.
Отпрвин беше слатко. Но, потоа неговите барања почнаа да стануваат полуди. Почна да има неутешни потреси кога секој чадор што ќе го сретнеше не беше поставен според неговите точни спецификации, горе или долу, или кога не му беше дозволено самиот да ги приспособи (во ресторани или во продавници, или при возење во соседството). Поминав многу денови стоејќи на пороен дожд, молејќи го мојот син да престане да го мести чадорот и да почне да оди. Морав да го влечам од дворот на Денот на таткото бидејќи не престануваше да вреска пред чадорот.
Еднаш слушнав како нашите соседи мрморат: „Сигурен сум дека тоа е само фаза“ од нивната страна на оградата додека мојот син повторно помина уште едно попладне плачејќи и врескајќи „горе бааа“, „долу баа“ кога имаше две години. На крајот, го сокривме чадорот во гаражата, надевајќи се дека мојот син ќе го заборави тоа, но кога наполни три години, тој стана опседнат со цревото.
Поминуваше часови прскајќи вода во воздухот, ја вадеше прскалката за да види како работи, прикачуваше различни глави и цевки за да го приспособи протокот, игнорирајќи нѐ кога ќе му кажевме дека е доволно и врескаше кога конечно ќе ја исклучев водата.
Сега, кога мојот син има пет години, ја знаеме основната причина за неговите фиксации: аутизмот. Дијагностицирањето беше доволно едноставно – на психологот му беа потребни само два часа. За мене, сепак, чувството на удобност да го наречам аутистичен беше многу подолг процес што значеше надминување на заблудите што не знаев дека ги имам.
Едно од 66 деца во Канада на возраст меѓу 5 и 17 години е дијагностицирано со аутистичен спектар на нарушување, невроразвојно нарушување што влијае врз тоа како луѓето го доживуваат светот и влијае врз секој човек различно. Некои од маркерите може да вклучуваат оштетување на јазикот, комуникациските вештини и социјалната интеракција, како и ограничени и повторливи однесувања, интереси и активности.
Аутизмот честопати е погрешно сфатен надвор од заедницата со аутизам.
Можеби во една крајност го замислувате Дастин Хофман како брои карти во „Дождовен човек“ или Шелдон Купер, прекрасно ужасниот гениј во „Бубалици“, или д-р Шон Марфи и неговата фотографска меморија во „Добриот доктор“ (сите се проблематични портрети кои го овековечуваат штетниот мит за аутистичните луѓе).
Можеби во другата крајност замислувате некој што изгледа дека не воспоставува контакт со очи или не комуницира вербално, кој мавта со рацете или изгледа асоцијално, што може да звучи вистинито за некои аутисти, понекогаш, но не и за други, и не ни кажува ништо за способностите на една личност.
Можеби можете да замислите мало момче опседнато со чадори и црево, но не можете да го замислите истото момче како многу зборува, ве задушува во бакнежи, му пее приспивни песни на својот брат и гордо ги покажува своите вештини за планински велосипедизам. На почеток и јас не можев да си замислам.
Дијагностицирањето аутизам е како да гледате на мапата на ѕвездите и да ги гледате ѕвездите како соѕвездие, ми рече психологот на мојот син. Ја прашав што ја прави толку сигурна дека ги исполнува критериумите, со оглед на тоа што го сретна само еднаш? Немаше конкретен знак, ми рече психологот, туку однесувањето во животот, обрасците и особините што можат да значат само едно.
Овие особини и однесувања се тој, неговата личност, неговата суштина, она што го сакам кај него и она што понекогаш ме доведува до точка на полудување. Исто така, овие особини се аутизам.
Мојот син е постојано возбуден, сака да танцува, поставува милион прашања, скока на кревет и не запира додека не се онесвести од исцрпеност. Добро се снаоѓа на училиште, сака пливање и гимнастика, дава неверојатни прегратки и живее за родендените на другите луѓе за да може да им купи подароци. Има љубопитен, имагинативен ум и може да ви каже зошто месечината свети, што се случи со диносаурусите и зошто балонот со хелиум лебди. Тој сака да носи облека со меки ознаки, многу се вознемирува од сообраќајните звуци, нема чувство за личен простор и се чини дека ве игнорира.
Потешко ги поднесува транзициите, особено излегувањето од вратата, седнувањето на вечера и подготвувањето за в кревет. Чувствата ги изразува на поинаков начин, на пример, врескање додека ми ѕвонат ушите. Не може да го поднесе мирисот на путер од кикиритки или чувството кога му се студени прстите. Се обидува да ја контролира околината на многу специфични начини кога чувствува вознемиреност. Сите ѕвезди се таму, сјаат, подготвени да се поврзат. Но, да ставам етикета на славните, понекогаш збунувачки карактеристики на личноста на моето дете, е потешко отколку што очекував. Сега знам дека моето двоумење беше незнаење.
Првично се загрижив дека етикетирањето на мојот син ќе ги натера луѓето да го перципираат негативно, но оттогаш дознав дека овој страв го покажува моето дискриминирање. Етикетата ни помага да го разбереме, да го поддржуваме и да пристапуваме до услуги како што е терапија со која се надеваме дека ќе му го олесни животот.
Едуцирањето, соочувањето со сопствените предрасуди и поврзувањето со групи за поддршка на „Фејсбук“ ми помогна да ги преобразам моите сфаќања и очекувања, иако и понатаму учам. Сега, со дијагноза, можам да му дадам на мојот син, а и себеси повеќе трпение. Некои денови се потешки од другите, и знам дека мојот син ќе се соочи со повеќе предизвици и неволји како што расте.
Му кажав дека има аутизам пет месеци по дијагнозата. Требаше да му кажам порано, но мислев дека ми е потребно време да се едуцирам и да научам како правилно да му кажам. Откако прочитав сѐ, откако разговарав со други родители, откако нарачав книги и откако поставив еден куп прашања во групите за поддршка, конечно, го седнав на каучот и почнав со мојот внимателно подготвен говор.
На крајот, прашав дали има прашање.
– Да – рече тој.
– Што пијат лавовите?
– Вода.
Задоволен, истрча од задната врата и се упати кон цревото. Мојот син е аутистичен и совршен и јас го сакам.
Дали сакам да ме прска додека поставува уште една „играчка“ за вода во дворот? Не, но веже се навикнав на повремено туширање.
Фото: Unsplash
