Според проценките на здравствените служби, иако во Македонија околу 20 илјади лица имаат Алцхајмерова болест, само десет проценти се покриени со терапија. Исто така, во Македонија нема специјални установи во кои би можеле да се згрижат или барем да се дружат пациентите со оваа дијагноза.
Иако докторите велат дека истата терапија што ја има за болните од Алцхајмер во целиот свет, ја има и кај нас, сепак, светот прави многу повеќе.
Се разбира, ние сме далеку од она село за болни од деменција и Алцхајмер кое веќе неколку години функционира во близина на Амстердам, и во кое пациентите се обезбедени со сè што им треба. Осмислено е за тие да можат слободно да се движат, па дури и да пазаруваат и да имаат живот кој ќе наликува на оној што го имале во периодот на кој тие и најмногу се сеќаваат, а тоа е времето од нивното детство или младост. Местото има плоштад, театар, парк и пошта, но и бројни камери кои ги следат во секој момент, а болничарите наместо како болничари, облечени се во „цивилка“. Таму има само една врата за влез и излез од местото па жителите се навистина целосно безбедни.
Иако сето ова не ја лечи деменцијата сигурно е пат кон промена на концептите за тоа како да се грижиме за оние кои веќе не можат да се грижат за себе.
А не можат! Ним се случува токму она што се случуваше во филмот „Необичниот случај на Бенџамин Батон“ (The Curious Case of Benjamin Button) кој го доживуваше стареењето во спротивна насока, па од старец стануваше повторно дете. Така и тие, болните од Алцхајмер, а меѓу нив и мојата мајка.
Брат ми често вели, не ѝ се лути, нели гледаш, како детенце е. И навистина е така. Повторно станува дете, но наместо како децата кои со време ќе успеат да ги совладаат сите тешкотии и предизвици, таа ќе остане во истата состојба – неспособна за извршување на секојдневните активности, сосема зависна од другите. И ќе станува сѐ полошо.
Сега е веќе во фаза кога не е способна да се облече, ниту пак да ја сфати стварноста, секој ден ме прашува каде ќе спие вечерва? Иако поголемиот дел од денот го прави токму тоа, спие, навечер ја фаќа паника дека треба да оди некаде далеку на спиење, бидејќи не го препознава својот дом во кој живее цели 53 години.
Тргнува накај тоалетот, но во спротивна насока. Веќе ѝ е потребно усмерување, дезориентирана е. Иако се осмелуваме понекогаш да ја пуштиме сама да се прошета по улицата, постојано ѕиркаме во страв да не заталка. А таа е сѐ уште толку свесна за да знае дека незнае, дека не знае да оди подалеку оти може да се изгуби. Ама којзнае во кој момент ќе се случи сепак да тргне во непознат правец. Секојдневно сме сведоци дека сѐ повеќе луѓе во нејзина ситуација се губат…постојано на Фејсбук осамнува по некога фотографија со пораката: Мајка ми (или татко ми) се изгуби. Ве молам, ако ја (го) видите, задржете ја (го) и јавете ни се.
За жал, кај нас, иако постои т.н. Кабинет за деменција, во него не можат да се добијат никакви други услуги освен што се прави тестирање на пациентите, се поставува дијагноза и се дава терапија. Места за дружење, места кадешто тие би се чувствувале убаво и во друштво на луѓе слични на нив, кај нас нема.
Сѐ уште на одењето на психијатар се гледа малку поинаку и сѐ уште се соочуваме со чудни погледи ако спомнеме психијатриски преглед.
Староста е време кога и онака се губат голем дел од пријателите, но болните со Алцхајмер, ги губат сите!
Дури и на оние малкумина кои не заминале во „вечните ловишта“, тие не се сеќаваат. А честопати, додека сѐ уште се сеќаваат но изгубиле многу од своите способности, меѓу кои и онаа, да водат нормален разговор, и тие малкумина почнуваат да ги избегнуваат. А верувајте, тие сѐ желни за друштво и за социјализација. Сѐ уште сакаат со старото друштво (жените-пензионерки) да шетаат до кеј и назад или пак да одат на чорба во „14“. Но старото друштво, лека полека ги отфрла, ги ескивира, никој нема трпение да се занимава со нив. И не се за осуда, сепак е тоа голема одговорност.
А и – што останува за туѓите кога си им веќе товар и на своите!
Кај нас не се прави ништо со што би можело да се делува на квалитетот на живот како на пациентите, така и на семејството кое живее со ваков човек. А оваа болест не само што е присутна во многу домови, туку кога ќе влезе, поддршка и психолошка и секаква друга помош не само што му е потребна на заболениот, туку и на сите во семејството кои се грижат за болниот. Бидејќи, кога оваа болест ќе влезе во домот, таа не само што ги краде меморијата, сеќавањето, спомените на пациентите, туку ги инволвира сите од семејството, а тие честопати се соочуваат со депресија, со немоќ, или едноставно не се во состојба да се организираат за да можат на својот близок да му овозможат 24.часовна грижа.
Човек кој боледува од Алцхајмер може да го заборави името на своите деца, на долгогодишните пријатели и соседи, на најблиските роднини, на внуците, но затоа пак може да се сеќава на некој далечен роднина на соседите кој го сретнал пред многу години. Алцхајмер е всушност вид на деменција, а симптомите се влошуваат со години и предизвикуваат дисфункционалност на мозочните клетки кои на крајот умираат.
Во почетните фази, симптомите се благи, па можат да поминат незабележано или да ѝ се припишат на староста, но Алцхајмерот дефинитивно не е нешто што нормално доаѓа со староста.
Ние, лаиците, пак, оваа состојба ја објаснуваме токму вака – како старост. Дури и кога сме свесни дека станува збор за нешто посериозно.
Иако нема никаква причина за срам, сепак, наместо кога ќе се сретнете со некој додека ја шетате мајка ви, а тој чудно ја гледа бидејќи забележува дека нешто не е во ред, наместо срамежливо да кажете: заборава, старост, тоа ти е, кажете отворено, Алцхајмер е! Мозокот е дел од нашето тело и како и секој друг орган може да заболи. Но кај нас и натаму Алцхајмерот се стигматизира, па дури и оние кои секојдневно се грижат за свој близок кој боледува од оваа болест, тешко ја прифаќаат и ја разбираат болеста.
Всушност, во повеќето случаи, или барем во мојов, не станува збор за неразбирање, туку во потешкотијата да се прифати дека губите некој што го сакате, иако е сѐ уште жив, физички сѐ уште тука покрај вас, сѐ уште дише, јаде, пие, се движи и сѐ уште, во голем дел од денот знае кој сте. Додуша, не му е секогаш сѐ баш многу јасно, се чуди зошто понекогаш плачете „без причина“, но не секогаш знае и има желба да ве утеши. Едноставно, не сфаќа зошто.
Болеста е бавна, но понекогаш прави и такви нагли скокови што ви треба многу време за да се привикнете на новите фази.
На пример, на почетокот мојата мајка забораваше ситни детали, а потоа полека ја губеше способноста да ги извршува секојдневните задачи. Но затоа пак, некако наеднаш, нагло, почна да не ме препознава.
На пример, еден ден, кога се зафатив со подетално чистење на куќата, кога седнав да одморам, таа се појави од нејзината соба, и прекорно ми рече: па кај си ти цел ден, женана се отепа од чистење! Бидејќи бев уморна, изреагирав навистина лошо. Ѝ се развикав и ѝ кажав да не тропа глупости, дека цел ден чистам и дека не треба дополнително да ме нервира со такви небулози.
Таа беше толку исфрустрирана и збунета, што веднаш се покајав.
Не можам да кажам дека од тогаш наваму не ми се случило да ѝ се развикам, да ѝ префрлам што остатоците од храната во нејзината чинија наместо на птиците или во кантата за ѓубре, ги става во плакарот, или пак затоа што употребената тоалетна хартија знае да ја фрли во машината за перење алишта, а алиштата ги крие под перница или под кревет… ми се случува, и тоа многу често. Се разбира дека се срамам од тоа, но сѐ уште не најдов начин да се исконтролирам и да го спречам вулканот во мене да прелее и да се разработи со полна сила.
А кога бурата ќе помине, ја гледам својата мајка, толку кревка, збунета, несреќна, расплакана или пак напротив, разгневена и лута, и свесна сум дека на овој начин само ѝ ја влошувам состојбата. Тогаш си ветувам дека никогаш повеќе нема да дозволам да се повтори тоа.
Си велам, можеби затоа и почна да мисли дека сме две жени, едната е добра, тоа е нејзината ќерка, тоа сум јас таква каква што треба да бидам, а другата е „жената која ми помага“ и која, според неа, се вртка низ куќата и кога не сум јас дома, ѝ ги префаќа работите, ѝ ја крие или ѝ ја краде облеката, карминот или нешто од работите кои ги плетела на времето. Но освен со домашните кои го преживуваат истото, нема со кој да се посоветувам, нема каде да се обратам.
Неа ѝ е сѐ потешко да ги извршува секојдневните активности, а не може самата да се облече ниту да се соблече, сѐ потешко се служи со приборот за јадење, па најчесто јаде со раце, а што е најлошо од сѐ, сѐ уште е доволно свесна за да не се чувствува пријатно ако ја тераме да седне на софрата со повеќе луѓе. Па така, никогаш незнам дали навистина не е гладна или ѝ е тешко или пак срам да јаде поради тоа што не може да си ги координира движењата. Не знае ниту сама да седне на столче, односно, седнува на работ па ако не ја усмерува некој, лесно може да се случи да го промаши или да се преврти. Одењето во тоалет исто така не е секогаш лесно и едноставно. Некогаш успева да оди сама, но многу често треба некој да ја усмерува и таму за да не ја промаши тоалетната шолја. Кога ќе ѝ кажам да си ги измие рацете, вели, ги измив прееска. Не ја разбира важноста на редоследот, иако кога бевме мали токму таа не учеше дека рацете се мијат после одење во тоалет, уствари, и пред и после. Исто така, сѐ што ќе ѝ дадам за јадење, прво го гледа со сомнеж, па ако не изгледа како чинија ала „Мишелин“, може да се случи и да не сака да проба. Неодамна ѝ понудив авокадо, односно ѝ направив гвакамоле сос, а таа ме обвини дека ја трујам со „тоа зеленото“ па се откажав од егзотичните плодови. Понекогаш ѝ ја фаќам главата во раце и ја молам да ме погледне во очи зашто се надевам дека тогаш можеби ќе се сети на мене. Ова го правам кога сум особено очајна затоа што ме гледа со омраза. И кога на крајот ќе ме погледне, не може да го задржи погледот подолго од 3 секунди. Сето ова неизбежно влијае на моето, и секако, на нејзиното расположение и на нејзината личност, и го влошува нашето и нејзиното страдање.
Понекогаш, барем на почеток, не можете да сфатите зошто прави некои работи, па дури честопати мислите дека сето тоа го прави намерно, само за ваш инает. Затоа е многу важно некој да зборува со вас постојано, да ви објасни како функционира болеста, да ви помогне да сфатите зошто понекогаш кога ја будите насабјле за да ѝ ги дадете навреме лековите, таа ве гледа со омраза и ви вели да си одите и да ја оставите намира. Ѝ велите дека имате свои обврски, дека мора да се појавите на работното место, а претходно морате да ги завршите сите обврски со неа, но таа сака уште да спие и не ѝ е гајле за ништо друго.
Мртва ладна ви вели: Ти ли ќе ми кажуваш кога да станам, да не си ми шефица, вчера дојде тука, ти ќе ми наредуваш мене!
И тогаш сфаќате дека нема поим која сте, повторно мисли дека сте некоја туѓинка која сте ја викнале да ја чува.
Јас на мајка ми сѐ уште упорно ѝ објаснувам дека сум тука речиси целиот живот, дека сум ѝ ќерка и дека таа ме родила, па дека не треба да зборува со мене како со туѓинец. А таа вели: јас не се сеќавам, ама па сега и ако е така, не мора да те трпам. Секоја следна реченица, ви доаѓа само како сол на рана. И штоако сте свесни дека од неа зборува болеста?! Мислите дека е затоа полесно?
Иако во неколку наврати психијатарот кадешто ја носиме ми рекол дека не треба да си ја трошам енергијата и нервите за да ѝ објаснувам, дека е сето тоа залудно, јас некако сѐ уште одбивам да го прифатам ова и мислам дека првиот пат кога ќе го направам она што ме советуваат сите, односно, кога на нејзиното: „ќе дојде ќерка ми па ќе ѝ кажам што правиш ти овде“, наместо да ѝ велам дека сум ѝ јас ќерка, ќе ѝ кажам нешто како: „ајде, одам да ја викнам тогаш ќерка ти“ и ќе дојдам повторно велејќи: „еве сум, си ме барала“, ќе биде како да сум кренала раце од неа! А знам дека тоа ќе значи само прифаќање на состојбата, реално, таква каква што е, никако како да сум ги кренала рацете. Ама ајде де…
Да, знам дека штетата е непоправлива, но никако не можам да престанам да ја обвинувам кога ќе згреши, да ѝ објаснувам и да се трудам, таа личност е мојата мајка и таа веќе никогаш нема да биде каква што беше и тоа не само затоа што е стара, туку затоа што има Алцхајмер кој неповратно ги „јаде“ нејзините мозочни клетки и прави р’шум во нејзиниот мозок.
Знам дека е важно да развијам механизми кои ќе ми помгнат да се изборам со она што следува, кое може да биде само полошо од ова. Ама не само што нема каде да се обратиме, туку за онаа сума од 3800, за т.н.туѓа нега, треба секоја година одново да носиме документи! Ви се верува? Како да ќе помине Алцхајмерот…
Мајка ми сега почна да го заборава својот јазик, понекогаш изговара три или четири погрешни зборови и на крајот, некако самата сфаќа дека тие немаат смисол и почнува да се смее или да плаче, зависно од расположението! Некогаш пак, особено со луѓето од соседството, со некој роднина кој дошол да ја види, зборува сосема нормално. Но само две-три извежбани реченици кои некако умно знае да ги употреби на вистинското место.
Во секој случај, препуштени сме сами на себе. Не постои здружение кое сериозно би се занимавало со оваа болест или пак, информативен центар кој може да ни дадеповеќе информации или поддршка, а нема ниту домови за стари, со специјализирана нега, само за вакви пациенти.
А во меѓувреме, веќе со години во медиумите одвреме навреме се појавуваат сензационалистички наслови дека Алцхајмерот наскоро ќе биде излечив. Научниците упорно трагаат по причините за неговата појава која добива епидемиолошки размери ширум светот, па еднаш причина занеа се гените, другпат причината е во начинот на исхрана, а според најновото истражување, чии резултати се објавени во списанието „Science Advances“, болеста на непцата предизвикана од бактеријата Porphyromonas gingivalis, освен што ги уништува забите и оралното здравје, изгледа е причина и за Алцхајмеровата болест.
Но, засега, нема многу надеж. Оние кои веќе се соочени со оваа болест треба да живеат секој ден со својата мајка или татко кои боледуваат од Алцхајмер и секојдневно да се соочуваат со неможноста да допрат до умот на своите најсакани и на нивното лице да забележат барем некоја трага на препознавање.
Фото: Pixabey
