Елизабета Спасовска е речиси педесетгодишна жена и мајка на 20 ипол годишен син. Нејзиниот син Илија, е висок 180 цм, голем, вистински маж. За жал, ништо освен ова што досега го напишав не е онака како што треба да биде. Елизабета која до пред некоја година работела како книговодителка во една фирма, повеќе не работи затоа што Илија, едноставно, не е способен за самостоен живот. И згора на тоа, тој не смее да остане сам ниту пет минути затоа што речиси секојдневно добива напади на автоагресија, па колку и неговата мајка да бдее и да внимава тој да не се повреди себеси, а честопати и да ја подметнува својата рака под неговата за да го заштити од самиот себе; Илија досега веќе толку многу се повредил, што успеал да си ја одлепи ретината на едното око, затоа што најчесто се удира по главата, а ушите веќе му се неколку пати поголеми од нормалната величина.
Се разбира, кубурат со финансиски средства затоа што немаат други приходи освен посебната помош која ја прима Илија и помошта од пензијата на бабата која се распределува во домаќинството секому по малку (бидејќи и семејството на братот не е имотно), па нивниот живот кој и онака е многу тежок поради состојбата на Илија, е уште потежок. Можеби би можело нешто и да се смени, барем да се намалат епизодите на автодеструкција, доколку мајката може да му ги овозможи сите прегледи, испитувања и лекарства, но во вакви услови тоа е невозможно. Илија прима редовна терапија, но работите не одат на подобро, а и прегледите и шестмесечните извештаи за терапијата составена од антипсихотици, антидепресиви и антиепилептици – за кои посетува приватна ординација во која работи психијатарот на Илија – ја чинат 1.700 денари.
„Илија се роди во 1999 година како здраво и нормално дете. Прооде навреме, проговори и една година одеше во градинка. Не беше срамежлив, па учествуваше и на годишната приредба во градинката. Беше како сунѓерче, впиваше сé што ќе слушнеше па знаеше да ги запомни моите подучувања, на пример, да не го фаќа штекерот, и да ги подучува другите дечиња.
Сé беше добро до 3-тата година, а потоа, во рок од една година го изгуби говорот. Бидејќи претходно примаше вакцина, иако тогаш не се зборуваше толку за аутизмот и за вакцините, јас, во консултација со една докторка, од 3 па сѐ до 7 години повеќе не го однесов на ниту една вакцинација. Не знам дали неговата состојба има врска со вакцината, ама секако веќе немаше назад“, раскажува Елизабета.
Оттогаш почнува нејзината голгота.
„Прво одев кај д-р Софијанов кој мислеше дека Илија има епилепсија. Потоа одев кај д-р Чепреганов и тој веднаш кога го виде Илија рече дека кај него не станува збор за епилепсија туку за Адреналолеукодистрофија. Потоа бевме на Психијатрија во Клиничкиот центар во Белград и таму се собра на консултации цел тим на лекари кои рекоа дека ниту таа дијагноза не ѝ одговара на состојбата на Илија.
Во меѓувреме, помеѓу 2007 и 2008 година кај Илија почна да се јавува автоагресија (самоповредување) и животот стана уште потежок. Најчесто се удираше себеси по главата. Како резултат на неговите силни удари тој подоцна си ја одлепи и ретината од едното око. Јас и незнаев што е тоа, но видов дека црнката на окото му е обелена, па кога го однесов на лекар ми кажаа дека станува збор за аблација на ретина. Од силните удари и неговите уши се многу поголеми од вообичаената големина. Знаете, тој е голем, висок е 180цм., има тешка рака. Сум го почувствувала тоа на себе кога за да го заштитам од самиот себе ќе ја подметнам мојата рака меѓу неговата рака и главата, па потоа три дена ме боли. Но и тоа само ако успеам да го сторам навреме, ако не, верувајте, ме боли уште повеќе кога се повредува самиот себе.
Некаде во 2008.година го однесов во Бугарија. Претходно му имавме направено магнетна разонанца на глава, магнетна резонанца на ‘рбетен столб, а ЕЕГ му направивме дури тогаш, во Бугарија, во Клиничкиот центар за неврологија „Св.Наум“, кај д-р Димова. Се покажа дека нема отскокнувања во мозокот. Всушност, сите резултати од дотогашните испитувања беа добри, а детето – за никаде. Ме пратија на детски психијатар и таму конечно му ја дадоа дијагнозата F.84.3 – или во превод, дезинтегративно нарушување во детско доба. Но, којзнае дали е и тоа“, вели таа резигнирано.
Порано Илија одел во Дневниот центар во Железара, но потоа центарот се затворил, а во дневниот центар „Порака“ пак, не го ни примаат. Не може сам да се облече, да се соблече, му треба помош за јадење, а таму не примаат вакви случаи. Така јас немам можност да работам бидејќи некој постојано треба да е со него.
Не е исто со мало дете и со толкав маж на 20 години. Не можам да го натерам да направи нешто ако не сака, па често се случува да не сака да стане од кревет за да оди во тоалет, а тешко е и кога носи пелени, не успевам да му ги ставам како што треба – голем е. Еден месец лежеше на Психијатрија, врзан и фиксиран за кревет, под терапија. Го одврзуваа само кога одев да го видам, за да не се повредува. Но кога го пуштија дома не можев повеќе да го оставам ниту пет минути сам и само молев Бога следниот ден да ни е барем малку подобар од претходниот. Ако не му е нешто како што треба, веднаш станува агресивен кон себеси, а кога треба да заспие секогаш мора некој да легне покрај него. Преку ден прво легнувам јас, па потоа ја носам мајка ми да полежи до него за да можам јас барем ручек да направам или да одам на пазар нешто да купам.
Си велам, да знаеше барем да отиде сам леб да си купи, ама тоа се само пусти соништа. Илија не ги знае ниту парите, ниту пак знае да зборува, а кога ќе излеземе, да не сум јас, би одел среде улица, кола да го згази. Како би можел да оди леб да си купи?! Сѐ би дала да е така зашто страв ме фаќа од иднината. Знаете, јас нема да живеам сто години“, вели Елизабета во нашиот телефонски разговор.
Таа речиси и нема можност да излезе некаде па нашиот разговор по телефон траеше навистина долго, можеби цел час, а за цело време оттаму ги слушав извиците на Илија.
„Си зборува нешто сам за себе или пак негодува“, вели Бети и додава дека понекогаш, кога зборува подолго со некоја пријателка по телефон, Илија знае и да ѝ го земе од рака. Од новогодишната ноќ до минатата недела не спиел по цели ноќи. Се вознемирил, сонот му се изреметил, и оттогаш, вели нашата соговорничка – сé му се поремети.
Таа до пред 2-3 години работела скратено работно време, поточно 4 часа, но сега и фирмата е блокирана, а и кога не би била, повеќе не може да отсуствува од дома ниту 4 часа.
Се труди да му готви здрава храна, повеќе готвени јадења, манџи, му меси интегрален леб, прави сé што може и што не може, ама Илија е голем. „Не можам да го најадам“, вели таа и на цела мака, се насмевнува, па додава: „Еве, и Илија се смее, секогаш кога се смеам јас, се смее и тој, па се смеам и кога не ми е до смеење“.
Таткото на Илија ги напуштил уште одамна, практично од негови 7-годинки. Не можел да издржи!
„Во една пригода кога го носев на снимање на магнетна резонанца со анестезија, татко му рече нешто што е незамисливо да го изговори еден родител. Јас и онака и дотогаш сé правев сама, го влечев по лекари, по болници, со анестезија од магнетна, во такси, па дома, ми помагале луѓе, пријатели, ама неговиот татко не. Сега кога ќе се сетам што сé сум издржала мислам дека не би можела повторно, и не дека е лесно и сега, ама јас не се откажувам од своето дете.
Нему пак, на Илија, најголема забава му е радиото кое е постојано вклучено. „Телевизорот не ни работи како што треба, ама радиото е секогаш вклучено. Илија многу сака музика, каква било, само да е музика. Впрочем, тоа е целиот негов живот – нашата соба, јас и радиото“, ја завршува Елизабета својата животна приказна.
