Деветгодишниот Лука Николовски Ристановски кој со своето семејството, мајка му Ирена, татко му Лазе и петгодишната сестричка Јована живее во Битола, е роден со целосно нефункционален лев бубрег, а поради тоа што десниот бил сместен во голема циста и поради дополнително стеснетите уринарни канали, бил опериран уште како бебе. На 2 ипол годишна возраст му бил дијагностициран и аутизам. Поради неговата состојба и вообичаените проблеми што се појавуваат како последица од аутизмот, тие веќе неколку години мака мачат со своите соседи на кои им пречи тоа што, наводно, Лука е премногу гласен, скока, вика и тропа, па постојано доаѓаат, им тропаат на вратата од нивниот стан со закани дека ќе ги убијат, па дополнително прават пекол од и онака тешкиот живот на ова семејство.
Згора на сѐ, овој празничен период за нив носи дополнителни трауми бидејќи како последица од пукањето на петардите, Лука целосно се вознемирува и оваа состојба знае да трае со часови.
„Деновиве Лука почна да спие со главата под мониторот од кој доаѓаат звуците на музиката на Моцарт кои го маскираат пукањето на петардите.
Најтешкото за еден родител низ патот наречен аутистичен спектар на нарушување се тантрумите кои се дел од патувањето на непозната дестинација. Имаат ненајавен почеток и крај кој не ветува брза завршница. Чинам дури и најкраткиот трае цела вечност. Како доаѓаат неповикани? Често се знае мотивот, но дури и тогаш сме немоќни пред моќното. Имам чувство како тој се бори со себе, сите во домот се бориме секој на свој начин со молчење, гушкање и ветување дека и ова ќе помине. Тантрумите (нападите на бес ), во случајот на Лука се последица од одредени звучни фреквенции: сирени, аларми, лаење на куче, кукурикање на петел, дожд, детски говор, плач, и во последно време, петардите, знаат да го поместат и така несигурното тло.
Тешко е справувањето, тешко е патувањето назад, уште потешко е што неговите очи го бараат спасот од нас како родители, а ние не секогаш умееме. Епизодите на тантруми секој пат одново ја испитуваат нашата трпеливост и нашата верба. Има начини, техники за намалување на стереотипното однесување, пренасочување, но тоа не вродува секогаш со позитивен резултат. Се случува со саати да зборува за Сонцето, Месечината и прави компарација со одреден лик од секојдневјето. Од нас бара да го повториме, а доколку е погрешно кажано следува тантрум и така кругот има крај со сурово ветување на следен почеток. Останува да веруваме и да се надеваме ќе помогне соодветниот безглутенски режим на исхрана, соодветните сензорни помагала кои ќе чинат финансиски многу, останува да го сочуваме семејниот мир кој е претешко да биде секогаш тука.
Тука е и нашето друго чедо за кое паралелно тагуваме. Нејзините прашања се дополнителна кнедла која е претешко да биде проголтана.
До кога вака, не можам повеќе, ме боли главата …Или онаа малечка несвесна борба со себе и прашањето: До кога ќе има брат ми аутизам, ја распарчува душата на милион ситни делови како срча и повторно ја составува во краткиот момент на привиден спокој. А ние би дале сѐ за да го знаеме одговорот.
Многу често во вакви ситуации немаме друг избор освен да се возиме со автомобилот. Лука и онака не може да замисли ден без да биде на своето најсигурно место – нашиот автомобил. Тоа е место кадешто поминува по два-три часа во денот. Таму нема звуци кои би можеле да го надразнат, па затоа му е најубаво во автомобил и во природа. А кога сѐ ќе заврши, после три часа плачење во кола, бидејќи и возењето не помага баш секогаш, заспива изморен како да се борел со лав. Неодамна во една ваква ситуација го возев толку долго што останавме без бензин. Едноставно, не бев свесна колку долго возам, па мораше по нас да доаѓа татко ми.
Но дури и додека се возиме, потребно е да внимаваме на детали од типот на тоа радиото да задоволува одредени услови. Да има сосема чист звук, одредена јачина и да нема реклами. Да нема песни во кои гласот е детски или само делува како детски, ниту во текстот да се споменува терминот: дете. Би сакала да апелирам до помладите или едноставно, до љубителите на пироманијата: ‘Вашето задоволство за некого е нарушено парче мир. Вашето задоволство од звукот на петардата е страв во едни мали детски очи кои заспиваат доцна во ноќта со страв и исчекување на наредниот непосакуван застрашувачки звук.
Вредно ли е? Постојат безброј други начини во мир да празнуваме. Колективната грижа е благосостојба за себе и за другите. Кога би биле свесни за ова, би живееле живот на едно повисоко и цивилизирано ниво“, порачува Ирена.
Лука го смирува и играњето со пластелин
