Во светски рамки, месец октомври е посветен на лицата со Даунов синдром, кога во различни земји, сфери и области се организираат активности за подигнување на свесноста за нивна инклузија во општеството. Дауновиот синдром е едно од најчестите хромозомски нарушувања кај луѓето. Може да се појави во секое семејство, раса или социјална група. Генетската нерамнотежа, која стои во основата на Дауновиот синдром, е главната причина за сериозни проблеми и отстапувања во физичкиот и менталниот развој на една личност.
„Кај нас постојат пренатални неинванзивни генетски испитувања за предикција на плод со анеуплодија, меѓу кои и Даунов синдром, како и другите најчести Едвардс синдром, Патау синдром и анеуплоидии врзани за половите хромозоми XX и XY како Тарнер синдром. Испитувањето се прави преку крвта на мајката после 10-тата гестациска недела од бременоста. Во случај да се потврди сомнението за бременост со анеуплоидии како Даунов синдром, тогаш мајката има можност да направи абортус. Бебињата со Даунов синдром можат да бидат на ултразвук здрави бебиња, да немаат морфолошки малформации и прегледот да биде уреден“, објаснува доктор Татјана Гурзанова од „Њуборн Клиник“.
Токму овие пренатални неинвазивни генетски испитувања за утврдување на абнормален број на хромозоми во клетката се причината фреквенцијата на раѓања на деца со Даунов синдром кај општата популација денес да биде сѐ помало.
За разлика од порано, во светот е сменет и односот и третманот на лицата со Даунов синдром. Во 1970 и 80-те години, а кај нас и во соседството и пред 17-18 години, па иако поретко, и денес, владее ставот дека луѓето со Даунов синдром не се способни за ништо. Меѓутоа, денес, дури и кај нас, имаме многу случаи кога тие, со правилна поддршка, не само што можат да бидат релативно независни, туку можат и многу повеќе од тоа.
Токму за ова зборувавме и со нашата соговорничка Сузана Стојановска која е мајка на дете со Даунов синдром. Никола Стојановски наскоро ќе полни 18 години, а за тоа како се гледало во тој период на овие деца доволно зборува и фактот што кога го родила ѝ понудиле, ако сака, да го остави.
„За време на бременоста не знаев дека Никола има Даунов синдром, а и откако се породив докторите не беа сигурни за ова. После испитувањата се потврди, иако јас кога го видов, веднаш, уште пред да бидат готови генетските испитувања, знаев. Бевме соседи со семејството на Александар Матовски-Цако.кој го знаев од бебе, па веднаш ги препознав цртите и кај Никола. Тогаш не ми беше јасно зошто секој доктор што ќе влезеше ја гледаше неговата дланка, но потоа научив дека, освен карактеристично плоснато лице, краток врат и мали уши, една од карактеристиките на лицата со Даунов синдром е тоа што од внатрешната страна на дланките имаат само една попречна бразда. Но ова не важи за Никола, тој ги има сите, а сепак е лице со Даунов синдром.
Кога јас се породив, пред 18 години, нудеа опција за оставање. Кога мене ми рекоа „можеш да го оставиш“, бев во шок. Не ми се веруваше што слушнав и зошто ми го рекоа тоа. Како мислат да го оставам детето? И зошто? До ден денес не ми е јасно зошто нудат таква опција и не познавам родители кои го оставиле бебето од оваа причина. Од разговорите со помладите мајки со помали деца гледам дека денес тоа повеќе не е случај, барем не кај оние со кои јас сум зборувала, меѓутоа тогаш беше така. Никола е сега втора година во средно фискултурно и моментално наставата ја следи онлајн. Голем проблем ни е превозот до училиштето и назад иако со закон е регулирано дека лицата со посебни потреби имаат право на превоз од местото на живеење и обратно, ова не се почитува, а тој веќе инсистира да оди на училиште. И ова не е единствениот проблем, па можам да кажам дека кај нас е најтешко да се биде родител на дете со атипичен развој, но не е секаде така, во многу држави овие деца се на пиедесталот и ги нарекуваат деца на Сонцето“, вели Сузана.
Пред Никола, таа веќе имала две деца со типичен развој, па немала никакви индикации за да прави амниоцентеза.
„Мојата ќерка го направи ова испитување и за двете деца, додека пак сопругата на син ми не сакаше да го прави. Во секој случај, јас не осудувам никого, затоа што не може секој да се носи со тешкотиите кои произлегуваат од тоа да се биде родител на дете со атипичен развој, иако Дауновиот синдром се смета за најлесен вид на попреченост“, вели нашата соговорничка која денес, освен што е веќе тројна баба, е и горда мајка на средношколецот Никола кој ја радува и со многубројните медали од натпревари во пливање.
Нејзината цел, освен да промовира креативност и да ги интегрира лицата со Даунов синдром во секојдневниот живот, е и да ја смени перцепцијата за лицата со Даунов синдром, не само во Македонија и на Балканот, туку во светот.
За таа цел таа во 2019 година го формирала здружението за рехабилитација и инклузија на лица со Даунов синдром „Дневен центар Доза среќа“.
Освен што е мајка и баба, Сузана е и голем борец, активистка и хуманистка со многу „кецови во ракав“. Таткото на Никола не го видел својот син веќе цели пет години иако до неговата 12-та година живееле заедно, па Сузана се бори сама. Таа поседува еден куп сертификати за разни обуки, за кои мисли дека може да ѝ затребаат. Многу од нив одлично ѝ се наоѓаат во секојдневната борба.
Во здружението за рехабилитација и инклузија на лица со Даунов синдром „Дневен центар Доза среќа“, таа организира и арт-терапија за што, се разбира, поседува и сертификат, а меѓудругите, е веројатно единствената во Македонија со сертификат за хидро-терапија.
Меѓу другите активности кои ги спроведува со децата од здружението е и проектот на кој работат заедно со Драган Јованов.
„Драган е човек кој работи со билки и нема награда во светот што ја нема добиено. Како голем хуманист тој на голем број здруженија им даруваше тоници за имунитет за децата со посебни потреби, па така дојде и во нашето здружение, потоа децата некако му влегоа под кожа и почна нашата соработка. Станува збор за неговата идеја да ги научи децата за билките, која за што е добра, која со која може да се комбинира, како се прават мешавини од билки за подобрување на здравјето, за кои здравствени проблеми можат да помогнат. Децата многу научија од него, до толку што направивме и тим кој веќе има освоено 6 златни медали и многу награди и признанија на меѓународни натпревари за млади иноватори кои се организираат во разни области.
Ние почнавме да учествуваме на натпревари во април годинава во областа животна средина, за примена на билките и како да си го подобриме здравјето со нивна помош, и до сега имаме освоено повеќе златни и сребрени медали, и тоа како единствен инклузивен тим што се натпреварува. Седум деца во тимот се со Даунов синдром, а три се со типичен развој, од причина што на натпреварите учествуваме преку ЗУМ, а проектите треба да се претставуваат на англиски јазик, кои децата со Даунов синдром, се разбира, не го владеат добро. Со оглед на тоа што сите натпревари се одржуваат на далечни дестинации како Индонезија, Турција, Канада, ние имаме проблем и да си ги земеме заслужените медали. Имено, за да ги донесеме во Македонија, треба да платиме ДХЛ, а со оглед на тоа што медалите тежат и плус станува збор за пратка од вредност, тоа чини околу 300-400 евра. Неколку функционери досега ни помогнаа да донесеме 4 од освоените златни медали, но имаме за земање уште 3“, се смее Сузана.
Токму овој проблем и дилемата како да се дојде до финансиски средства за здружението, ја натерало Сузана да организира и работилници за изработка на марионетки и со помош на децата да изработи неколку кукли. Потоа излегле со децата во градскиот парк и го привлекле вниманието на секое дете што дента било во паркот.
„После сите овие активности ми ја хакираа страната на здружението, па сега немаме фејсбук страница кадешто беа хронолошки сите нашите успеси и активности, но успехот не може никој да ни го земе.
Јас ги чувам сите фотографии, па спомените се зачувани. Ние сме и единственото здружение кое има обезбедено бесплатни тренинзи за пливање за децата со Даунмов синдром, но и за сите други деца со попреченост кои сакаат да ги посетуваат. Имаме меморандум за соработка со базенот „Борис Трајковски“ за бесплатни термини и обучени тренери кои исто така волонтираат. Станува збор за тренерите Радован Велјановски и Мартин Мојсовски, кои нема дете што не го научија да плива“, вели Сузана.
И нејзиниот Никола е меѓу овие деца и благодарение на тренерите и на континуитетот, тој станал врвен пливач кој оди на натпревари надвор од државата.
Никола плива веќе 6 години, ги плива сите стилови и има еден куп медали.
Во пресрет на 2020. година, здружението за рехабилитација и инклузија на лица со даунов синдром Дневен центар Доза Среќа организирал во Скопје и предновогодишен меѓународен натпревар во адаптивно пливање на кое зеле учество атлети од шест држави.
Здружението и сите деца кои членуваат во него имаат навистина многиу активности кои ги прават среќни и се на вистински пат да ја остварат целта. Во меѓувреме, Сузана и Никола одат заедно на уште една обука. Тоа е курсот за знаковен јазик со чија помош, уште по завршувањето на првиот степен, веќе подобро и полесно комуницираат, со оглед на тоа што од сите вообичаени здравствени проблеми кај лицата со Даунов синдром, има проблем само со говорот. Сузана има идеја сите деца од здружението да добијат шанса за да завршат барем основен степен од курсот за знаковен јазик за да можат да комуницираат подобро меѓу себе.
