Кога се зборува за ретките болести во Македонија, неизбежно е да се спомене името на Ребека Јанковска Ристески. Впрочем, токму таа, како една од оснивачите и претседателка на здружението „Дајте ни крилја“, направи многу за да се подобрат условите за живот на лицата со дисфункции, хендикеп, ретки болести и посебни потреби, а најмногу за тоа, многу од нив да ја добијат потребната, најчесто прескапа терапија која се најде на позитивната листа на ФЗО.
После 10 години на чело на здружението, сега Ребека е почесен претседател. Повеќе од тоа, вели, не може, особено во овој период на пандемија кога речиси секогаш додека нејзиниот сопруг Мики, е на работа, таа е сама со своите тројца ‘мускетари’, 14-годишниот Маркијан кој боледува од ретката болест туберна склероза и седумгодишните близнаци Доротеј и Макариј.
Додека кукаме колку ни е тешко последнава година, особено на семејствата со деца во кои родителите мораат да работат од дома, а децата да следат онлајн настава, исто така, од дома, замислете како е во семејствата во кои едно од тие деца е дете со ретка болест или, едноставно, дете со попреченост. Згора на тоа со што се соочуваме сите, тие секојдневно се пред такви искушенија и предизвици кои родителите на деца со типичен развој не можат ниту да ги замислат.
Годините минуваат, но најголемиот дел од овие деца не можат никогаш да се грижат за себе и да бидат самостојни. Ребека ни раскажа како изгледа нивното секојдневје. Наместо 24, денот ѝ трае по 26-27 часа, исполнети со обврските околу онлајн наставата на седумгодишните близнаци, со обврските околу Маркијан, околу ручекот, домот, како и околу најновиот член на семејството, лабрадорот Раф.
Влеговме накусо во приватноста на нивниот дом, за време на телефонските разговори кои ги имавме деновиве и бевме сведоци, ‘отаде телефонската линија’, на едни, за нив, сосема обични денови и ситуации.
Додека зборувавме, Маркијан беше упорен во барањето Ребека веднаш да дојде и да му ја пушти песната која сакаше да ја слушне, близнаците ги пишуваа своите домашни по математика, па таа мораше да се позанимава и со поправањето на низата од броеви од кои секој еден требаше да е за три поголем од претходниот и во која едниот од нив беше прескокнал некое бројче. Во меѓувреме, пристигна и асистентот на Маркијан, кој му донесе некоја сензорна играчка што нему, но и на близнаците, многу им се допадна, Раф почна да лае, и натана хаос. Барем така звучеше од оваа страна на слушалката. Веќе во следниот разговор сфатив дека тоа за Ребека не е хаос, туку нормално секојдневје, еден сосема обичен ден кога таа, додека нејзиниот сопруг Мики е на работа, е сосема сама, на ‘милост и немилост’ на нејзините сакани. Искрено, се изморив само слушајќи и замислувајќи што сѐ прави во текот на денот, а не пак да треба да го преживувам секој ден. Но, како што знае таа да каже, родителската љубов и планини поместува.
„Секој ден е различен, и секој е ново искушение, со некои основни настани кои се трудиме да ги исполниме за да биде сѐ како што треба. Секој работен ден, од понеделник до петок ми почнува во 7 и 15 часот – со џогерот. Морам да го пребришам подот во целиот стан особено сега, откако го имаме новиот член во семејството кој пушта многу влакна, пред да станат децата и да почнат да трчаат низ куќа со своите боси ноџиња. Потоа си правам кафе кое обично не го испивам или пак го пијам два саати, заборавајќи го одвреме навреме на различни места низ станот. Претежно сум сама со тројцата, освен ако Мики не оди тој ден подоцна на работа, па во меѓувреме го носи кучето на прошетка. Близнаците стануваат и се облекуваат сами, а на Маркијан за ова сѐ уште му треба помош, па му помагам да се облече, да ги измие забите, да ги испие лековите, им спремам појадок, иако понекогаш близнаците знаат и самите да си направат нешто, и почнуваме со онлајн наставата. Тие седат на маса и учат од еден компјутер, а бидејќи се сега во фаза на описменување и учење на ракописни букви и математички операции, морам да надгледувам цело време.
Учиме во просек докај 11 часот, потоа правиме малку пауза, а потоа гледам веднаш да го напишат и домашното. Дури и во време на пандемија не отстапивме од своето правило: таблет може само во петок и сабота по два часа и во ниту еден друг ден. Потоа, ако не сум направила ручек од вечерта, го готвам ручекот за тој ден.
Иако имаше можност, не ги пуштивме близнаците на училиште најмногу за да го заштитиме Маркијан кои пие лекови што се имуносупресиви (кои ги користат и болните од рак и го напаѓаат имуниот систем), па треба многу внимание за да не дојдеме во ситуација некој од нас да го донесе вирусот дома.
Во меѓувреме трчам нагоре- надолу по скалите (станот е на две нивоа и собата на Маркијан е на горното) за да му пуштам на Маркијан музика, бидејќи тој на секои 5 минути има желба за некоја песна, и токму вака трчајќи и успеав изминатата пролет, некаде на почетокот од пандемијата, да го скинам мускулот на ногата па два месеци се движев со штаки.
Инаку, Маркијан веќе 10 години слуша исти песни, иако од разни жанрови, џез, техно, музика од театарски претстави, сепак се држи за тие кои му се веќе познати. Одвреме навреме се обидуваме да му протнеме некои нови, ама не ги прифаќа, со тие што си ги знае се чувствува сигурно, со нив тој е во својата конфорна зона, а јас сум неговиот диџеј. Тој има проблеми и со видот, па тешко му оди со ситните работи. На пример, не може да го управува сам далечинското од телевизорот, кој го гледа како едно копче, не може да се фокусира. На таблет, ако гледа слики, може да менува сам, ама ако му се изгуби, не знае да врати назад. И така, јас трчам откај близнаците со кои учиме, кај Маркијан кој ме вика да дојдам, а во меѓувреме, паднала чаша, се истурило нешто, некој се јавил, некој побарал нешто, постојано имаме случувања и буквално нема ниту пет минути во денот кога можам да си дозволам малку да седнам, а не пак да прилегнам. Маркијан е хиперактивен и дури и да се обидам да легнам и да ги затворам очите, тој не ми дозволува“, раскажува Ребека која додека раскажува, не звучи воопшто огорчено, напротив, постојано се насмевнува.
Јасно ми е зошто. Среќна е. Маркијан повеќе нема епилептични напади и благодарение на терапијата што ја прима има голем напредок кај него во секој поглед, во споредба со состојбата од пред неколку години. Подобрена му е комуникацијата, когницијата, поимањето на нештата и на светот околу себе, говорот, се намалиле и самите тумори, големи се бенефитите, иако прогнозите никој не ги знае, со оглед на тоа што лекот што го прима е релативно нов.
Меѓутоа, пандемијата си го зема својот данок и во нивниот случај.
„Последнава година се засилија неговите изливи на бес, т.н.тантруми. Ако претходно ги имаше овие напади на самоповредување, на анксиозност, на бес, еднаш во пет месеци, сега, со пандемијата тие зачестија.
Овие деца следат рутини, не можеш да им објасниш што е вирус и зошто се работите изменети. Додека на близнаците им е доволно еднаш да им се објасни, нему мора да му објаснуваме секојдневно бидејќи тој си ги бара своите вообичаени активности од кои е сега лишен. На пример, откако ги прима лековите за туберна склероза кои беа ставени на позитивната листа, неговите епилептични напади исчезнаа, неговиот развој иако се одвиваше благо и бавно, е драстично подобрен, тој сега зборува, комуницира, знае да каже што сака и ако порано ни беше проблем да влеземе со него некаде кадешто има многу луѓе, на пример, на свадба, сега тој веќе самиот иницира да влезе, таман се научи на гужви, на галама, на луѓе, таман се социјализираше, таман стана комуникативен, нешто на што го учевме и го навикнувавме со години, сега му велиме дека не смее ништо од тоа и тој е комплетно збунет.
Од пред некој ден ни дозволија да оди во училиштето и да ја посетува собата која ја направивме со помош од хумани луѓе и фирми. Тоа е една прекрасна соба со статични душеци, топки, убави елементи, соба во која едно дете може да помине одредено време и да му биде интересно и тој многу се радуваше на ова, иако нема други деца во овој период кои одат во училиште. Во тоа училиште учат многу деца со попреченост, но колку што добив информација од дефектологот кој од скоро повеќе и не работи таму, никој од другите родители не побарале да ја користат. Во случај да имаше и други деца, секако ќе требаше да се договараме за термините, но претпоставувам дека родителите се плашат од вирусот или пак немаат асистент, што е исто така сѐ уште горлив проблем.
Ние имаме сега асистент за Маркијан кој доаѓа три пати неделно, и тоа, еден ден по 2 часа, а другите два дена по 4 часа. Тоа е од голема помош, но проблемот е што ние сами си го плаќаме, а многу родители не се во можност да го прават тоа.
Тој ни е седми по ред. Секоја година бараме нов асистент, затоа што си одат, средствата за нивните хонорари се многу мали, минорни, па ние и претходно секогаш задолжително им додадавме по нешто. Има семејства кои не можат да најдат асистент, а камоли да плаќаат сами. Реагиравме преку Ресурсен Центар на родители, ама нема промени.
Во време на пандемија на многу деца им треба асистент. Децата се дома. Им треба помош во домот на семејствата. Небулозно е и тоа што не се направија некои брзи обуки, во време на оваа кризна, вонредна, пандемиска состојба и не може да работи како асистент некој што нема завршено факултет. Воопшто не е потребно асистентот да има толкав степен на образование, на овие деца им треба друштво, придружник, некој што ќе им помогне во стекнување на основни вештини и знаења. Децата и возрасните лица со попреченост се сосема заборавени. И во однос на учењето се направи малку за овие деца. Баравме посебна образовна програма, која би била атрактивна и примамлива за да го задржи нивното внимание. Бевме во Собрание на средба неколку пати и побаравме да се направи нешто во овие вонредни пакети, сите да добијат асистент во своите домови, да се направат брзи обуки на асистенти и за помош во домот, ама ништо од тоа не се случи.
Врзани ни се рацете, имаме деца со ретки болести, не можеме да одиме по канцеларии или да протестираме како некои други категории на граѓани и не можеме да бидеме толку гласни и видливи, па некој го користи тоа и сѐ останува само на ветувања.
Заради сета оваа ситуација со пандемијата и седењето дома, изминатово лето го земавме лабрадорот Раф. Тој донесе една убава енергија во нашиот дом, децата си играат со него по 3 саати во просек, Маркијан се гали и дефинитивно, иако нашите обврски се зголемија, мислиме дека ова беше добар потег. Во моментите кога Маркијан е нервозен, Раф сега знае да изреагира, да залае и да го смири, да го прекине тантрумот.
Хит ни се и театарските претстави, во кои уживаат сите тројца. Тие седат на тросед, а јас го вадам мојот арсенал од кукли што ги имам за оваа намена и им правам интерактивни претстави на различни теми. На пример, ако сакам да им ја подигнам еколошката свест, или да им обрнам внимание на некое неубаво однесување. Маркијан сака да учествува и поубаво комуницира со мене кога му зборувам преку куклите. Тоа ни е одлична забава, имам дури и светлосни ефекти, па на пример, кога ми треба чад за да им создадам мистична атмосфера, палам темјан. Им правам цело шоу. И така, ги туркаме деновите“, ни раскажа Ребека.
Додека зборувавме, некаде при крајот на муабетот, ни кажуваше и дека никогаш не успева да си легне пред 1 ипол-2 часот после полноќ. Честопати во тој период средува низ дома, или пак има малку време за себе, за завршување на некои други обврски, но честопати и поради Маркијан кој има проблем со спиењето и не може да заспие порано. Во моментот додека ни зборуваше за ова, слушнавме едно мило гласче како ѝ вели: „Мамо, не е здраво тоа за тебе, не смееш така“!
Беше тоа еден од близнаците.
Претпоставувам дека на Ребека ѝ е доволна само една ваква реченица за да ѝ го избрише уморот. Следната веќе беше дека сакаат пудинг. Така, се поздравивме и таа отиде да им ја исполни на децата и последната желба за тој ден – да направи пудинг.
