Никогаш нема да ја заборавам фотографијата на тогаш 11-годишниот Јане Велковски кој со широка насмевка на лицето и очи што светкаат од радост лежи на стомак по примањето на првата терапија со Спинраза, лекот кој дава добри резултати кај ретката дијагноза (спинална мускулна атрофија) која ја имаат тој и уште шест деца во Македонија. Лекот кој откако една година претходно почна да се користи во САД, беше одобрен за употреба и во Европа и по две години, во 2019.конечно пристигна и во Македонија.
Знам дека кога ја видов радоста на ова дете на кое тукушто му правеле лумбална пункција, се сетив на сите оние моменти кога, инаку здравите деца, неутешно плачат кога треба да ги боцнат во газето или да им земат крв од прстињата. Да, ниту јас не се чувствувам подобро кога треба да примам инјекција или да ми земат крв, но кога ќе видите некој како Јане колку ѝ се радува на оваа болничка процедура, ќе сфатите дека она што за некои луѓе е мака, за други е надеж и дека сѐ зависи од перспективата од која гледате на нештата.
Сега Јане има 12 ипол години и на секои 4 месеци ја прима терапијата со Спинраза. Станува збор за терапија која ја зголемува количината на функционален СМН протеин кој недостасува кај СМА пациентите и доведува до пропаѓање на моторните неврони. Со тој механизам терапијата му ја стопира прогресијата на болеста, односно на долги стази го зачувува од понатамошно пропаѓање и лош исход.
Со неговата мајка Деница, која кога ќе ја видите сфаќате на кого Јане ја има својата убава насмевка и ентузијазмот, зборувавме за актуелната состојба на Јане, за нивното четиричлено семејство, за минатото, сегашноста и иднината.
Најпрвин ја прашавме како се одвива примањето на оваа толку очекувана терапија и како се одразува врз нивниот живот пандемијата на ковид 19.
„Јане се навикна на апликација на терапијата во болнички услови, веќе знаеме дека 2 дена ќе лежиме таму, па дури си носи лаптоп за да пишува домашна и да учи, како да е дома. Постапката е сложена, по пат на лумбална пункција, но се обезболува и поминува полесно. Среќа, тоа се прави еднаш на 4 месеци и бргу го заборава. Сите на одделот се многу пријатни и прават да се чувствуваме опуштено и комотно.
Што се однесува до ковид пандемијата, мислам дека таа не подобри како родители, иако имаше и тешки периоди и негативни влијанија. Изостана најважниот третман кај Јане по започнување со терапијата, а тоа е физикалната терапија. Јас сум во „ковид пандемиска состојба“ наназад 11 години, од дијагностицирањето на Јане, па не ми беше ништо непознато и неподносливо. И порано сум била со денови дома, најмногу сме се чувале од сезонски инфекции, сме биле на еден вид онлајн настава за време на сезоните на грип, во тие сезони со години редовно носевме маски, избегнувавме јавни места, собирања, внесувавме зголемени дози на витамини како профилакса, дезинфициравме наоколу и слично. Кога почна пандемијата и недостигаа маски и дезинфициенти, ние дома си имавме редовни залихи од претходно. Луѓето кои порано ни се чудеа, сега подобро не разбраа (конечно)“, се смее Деница.
Инаку, како и сите други деца, и Јане и неговиот помал брат посетуваат онлајн настава.
„На Јане онлајн наставата му олесни во учењето затоа што нема потреба од трансфери, но и допринесе за негова изолација и осаменост. И кај другото дете се чувствуваше изолираност и негативно влијаеше на неговиот темперамент и расположение. Инаку и на двајцата веќе одлично им оди со наставата и организирањето на денот“, вели нашата соговорничка.
Освен што е еден од основачите и претседател на здружението „СТОП СМА“, Деница по професија е дипломиран музички педагог. Никогаш не работела во струката, освен, како што вели, можеби најблиску до неа, ѝ била работата како уредник и водител во Класик ФМ радио, многу одамна.
Сега работи во семејна приватна фирма кадешто имаат разбирање за сите нејзини отсуства поради ситуацијата со Јане и ангажманите со Здружението. Од друга страна, токму таму, вели таа, има и најмногу загуба од нејзиниот намален перформанс, бидејќи во приватниот сектор нема загарантирана добивка, па оттаму и најмногу треба да се вложува за да се платат сметките и сите трошоци.
Јане е нивната прва радост. Првиот шок и првите сомнежи кај неа и сопругот во врска со неговата здравствена состојба се случил пред неговиот прв роденден кога тој не успевал да се исправи на ноџиња како децата со типичен развој.
„Веднаш забележавме дека нешто не е во ред, а барањето точна дијагноза за среќа траеше само 3 месеци помеѓу матичен, физијатар и невролог. Во тоа време не постоеше терапија за СМА, па дијагностицирањето беше со прилично лоши прогнози. За СМА не може да „знае“ семејството пред да му се случи, бидејќи е ретка болест, без видливи знаци кај родителите, а и не е вклучена во неонаталниот скрининг кај нас како би можеле веднаш да се детектираат овие лица. Дури кога ќе се манифестираат првите симптоми и потоа ќе се добие дијагнозата, семејството учи за СМА. Таа лекција е најтешка во животот на еден родител и за жал, претставува т.н. „доживотно учење“.
На почетокот болеста нема компликации и Јане се развиваше совршено на секое поле, освен во мобилноста. Тоа веднаш го прифативме како непроменлива пречка, па се фокусиравме на другите работи, односно на тоа како да води живот полн со активност. Но со тек на време како што му се зголемуваше телесната тежина, стана сѐ потешко. Потешко се извршуваат секојдневните домашни рутини бидејќи одзема повеќе време облекувањето/соблекувањето, миењето, јадењето, тоалетните потреби, трансфери, физикални вежби, итн. Исто така, бавно оди и подготовката и самото излегување надвор, пресоблекување, трансферирање од една во друга количка, товарање во кола, истоварање. Ако уште треба некаде дополнително и рампи да се ставаат поради непристапност- тоа е цела вечност, многу енергија и организација на луѓето дома, што резултира со потрошено време, умор и болки во кичма. Со тек на годините кај овие пациенти доаѓа и до здравствени компликации од примарната состојба, па така веќе на 7 години Јане мораше да претрпи сериозно-инвазивна операција на ‘рбетот, потоа корекции на имплантите на секои 4-6 месеци, на 11 години и втора операција за промена на имплантите и повторно корекции на секои 4 месеци….сѐ уште.
Како што растат овие деца, треба редовно да менуваат помагала, ортози, количка, тоалетни адаптации, адаптации во образованието, чести болнички посети, терапии, ….и сето тоа е само плус на редовните грижи што секој родител ги има.
Не сакаме да се претставуваме како жртви бидејќи се подразбира родителот да се грижи за детето….но најмногу се плашам дека ова темпо може само да ги истроши родителите на дете кое е комплетно зависно токму од нив. Нема асистенција, нема соодветни сервиси за поддршка и олеснувања, сѐ паѓа на товар на семејството“, раскажува Деница.
Но, колку што е голем и напорен ангажманот околу Јане, токку е голема и родителската гордост со него.
Пред две години Јане имаше свое обраќање како претставник на децата со попреченост од Македонија на глобалниот самит на УНИЦЕФ во ОН во Њујорк, по повод Светскиот ден на детето. Иницијативата за овој настап на Јане дошла од канцеларијата на УНИЦЕФ во Македонија.
„Јане одамна соработува со канцеларијата на УНИЦЕФ кај нас. Од мал учествуваше во нивни кампањи, па вработените добро го познаваат и самите ни предложија да го пријават на тој настан, каде биле пријавени деца од цел свет за само 4-5 говорнички места. Со задоволство прифативме, Јане беше одбран за говорник и имавме многу кратко време да се подготвиме. Требаше бргу да се обезбедат визи, карти, сместување, трансфери, асистенција, говор и други детали. УНИЦЕФ МК ни помогна со координација и финансии, иако мораше да дополниме за втор родител бидејќи еден не може сам на толкав пат со Јане. Тоа е таа отежнатост која се јавува со годините, веќе има потреба од двајца за справување со предизвиците во секојдневието.
Јане немаше трема сѐ дури не дојде главниот настап на сцена, кога вели дека ја почувствувал пред самото излегување. Ние бевме поисплашени од него бидејќи знаеме што сѐ може да му се попречи и кои работи што на другите им се едноставни, нему му се тешки. Да речеме, баравме слушалка бидејќи микрофонот му е тежок и листот му паѓа ако не го држи со две раце, притоа со лесна папка одоздола…..и токму таа белја се случи на самиот почеток: слушалката се расипа, почнаа да алармираат преведувачите дека не се слуша, некој брзо му даде микрофон, листот почна да му паѓа, микрофонот едвај го држеше, а веќе го беше почнал говорот. Во тој момент за среќа папката му ја задржа момчето кое седеше до него и му ги ослободи двете раце за микрофонот. Тоа момче беше единственото со попреченост на сцената, и верувам дека инстиктот и сензибилноста кај него се поразвиени штом така реагираше. За цело време му ја држеше папката со говорот, сигурно раката му се вкочани. Јас едвај успеав да се соберам бидејќи знаев дека тоа додаде голем стрес кај Јане на веќе постојната трема. Но до ден денешен не сваќам од каде му е силата за онаа смиреност и концентрација која ја покажа после таков инцидент, за да продолжи со говорот без никој да забележи што се случи.
Горди сме на него секој ден сѐ повеќе, гледајќи во каков човек се развива. Се чудиме какви енергии се судираат во него и му даваат сила, шарм, енергија и трпение. Но истовремено многу боли кога ќе ја видиме тагата во неговите очи при некоја пречка или тешкотија, како и фрустрациите од заробеноста на таков моќен ум во немоќно тело. Мислам дека најголема гордост почувствувавме токму при говорот на сцена во ООН во Њујорк, толку интензивни емоции поради кои после тоа се пикнав во едно ќоше за да се смирам. Секогаш одново ги чувствуваме емоциите од таму и љубоморно ги чуваме тие спомени“, признава оваа мајка.
Освен Јане, таа и сопругот имаат уште син кој е 3 години помал од Јане и сега има 9 ипол години.
„Пишувани се цели студии и книги за браќа и сестри на деца со попреченост како посебна категорија на деца кои бараат многу внимателен пристап. Ако се помали, како во нашиот случај, очекувано е да не можат да разберат дури се мали, да им се јавуваат нејаснотии и збунетост, разни чувства и соодветно на тоа, разни реакции. Барање на дополнително внимание, имитирање, нервоза, поистоветување, воодушевување….се некои од очекуваните појави. Се трудевме да бидеме внимателни колку можевме, но со ангажманите околу Јане едно време мислам дека не успевавме во целост. За среќа, имавме помош од некои луѓе во семејството, па излеговме победници од тој период на фрустрации. Сега брат му на Јане е поголем и веќе сѐ разбира, си оформи свој круг на другари, уживања и е речиси комплетно самостоен. За него ја сочувавме приватноста во која тој си ужива, за разлика од Јане кој интензивно беше изложен на очите на јавноста. Тие се различни карактери, иако помалиот често го имитира и усвојува некои работи од постариот брат. Сличноста им е во тоа што и двајцата се енергични, посветени другари и големи емотивци“, објаснува Деница.
Кога ќе погледне наназад, оваа жена вели дека столбот на ова семејство најчесто е нејзиниот сопруг.
„Тој е многу рационален и сталожен, но сигурно дека во моменти на разочараност и немоќ сме се „кревале“ и со мојот ентузијазам, верба и упорност. Тоа е сепак меѓусебна релација кадешто секој дава максимум од она што го поседува за заедничко добро“, искрена е Деница и додава дека, нормално, и покрај тоа што изгледа како да е постојано насмеан, и Јане има лоши денови и моменти.
„Секако дека му доаѓа преку глава, посебно некогаш кога ќе се преклопи со некој убав настан кој мора да го пропушти или кога има важни работи во училиште и мора да надополнува со учење подоцна наместо да одмара. Инаку е многу свесен за неговата состојба и веќе сам проценува што му е важно и каде може/треба да се заштеди. Најмногу ме погодува кога мора да се откаже од работи што му значат поради непристапност или други пречки, но се трудиме тоа да не се случува или да е минимално.
Јане е сега во фаза на истражување на своите желби согласно можностите. Има големи надежи за посамостоен и квалитетен живот, а ние само му помагаме да се насочи подобро. Како што расте така сѐ повеќе се нервира што постојано мора да има помош околу себе и нема своја приватност и мир. Тоа е една од лошите страни на тешкиот телесен инвалидитет- комплетната зависност од друго лице (најчесто родителите). Се надевам дека додека да стане возрасен ќе се сменат состојбите со асистенција во државава или можеби ќе бараме друго решение. Пубертетот го удира во глава па станува по малку „тежок“ за комуникација, но штета што баш сега сме во пандемија и не може да го ужива со друштво и забавување.
Се разбира, најмногу ме плаши иднината за него. Како што реков, веќе сериозно разговараме за идни одржливи решенија според примери кои ги знаеме од светов, кадешто овие лица имаат успешни кариери, семејства, поколение, самостојно живеат, возат, патуваат, итн. Мислам дека за тоа е клучна асистенцијата која ја обезбедуваат тие земји и кадешто асистентот му помага на лицето без разлика на статусот, за да може сопружникот да им биде партнер и љубовник, а не „негувателка“, „сестра“ или „мајка“ на својот сопруг. Јане веќе прашува и размислува како ќе му изгледа животот после нас, а тоа ни е тешка тема во денешни услови, за која мора да бараме излез“, завршува Деница, како по навика, со голема насмевка и многу ентузијазам.
