Александра Здравковска: Болно е кога за мојата 8-годишна ќерка купувам облека за 3-годишно дете

Наместо 125 цм колку што е нормално за деца на осумгодишна возраст, нашата ќерка Деа има само 101 цм, па кога одиме да ѝ купам облека, а продавачките ќе ме прашаат за која возраст ми треба, јас им велам, број 104, за три години. Тоа е многу болно, а особено кога Деа ќе ми каже: ‘Зошто за 3 години мамо, јас имам полни 8’, вели мајката на едно девојче со нарушување на растот.

0
7006

Александра и Дејан Здравковски се родители на девојче со нарушување во растот. Како одговорни родители го следат развојот на своето дете уште од самото раѓање, особено поради тоа што нивната сега осумгодишна ќерка Деа, е родена предвреме. Родена е со само 38 цм, и иако уште од двегодишна возраст мерењата на нејзиниот раст отстапуваат од нормалната, особено во последните две години кога овие мерења се длабоко под скалата и иако лек за нејзината состојба постои, таа цели шест години не успева да ја добие потребната терапија.

Ние сме одговорни родители и континуирано ја следиме состојбата на нашата ќерка и редовно одиме на Ендокринологија, кадешто е детектирано дека не ги достасува врсниците и е длабоко под утврдената скала. Односно, наместо 125 цм колку што е нормално за осумгодишна возраст, Деа има само 101 цм, па кога одиме да ѝ купам облека, а продавачките ќе ме прашаат за која возраст ми треба, јас им велам, број 104, за три години. Тоа е многу болно, а особено кога Деа ќе ми каже: ‘Зошто за 3 години мамо, јас имам полни 8’?

Кај неа уште во четвртата година е утврдено дека треба да го зема хормонот за раст, но никогаш досега не го земала затоа што Фондот за здравствено осигурување одредил бројка од 100 деца за кои може да го обезбеди истиот. Сите други се на листата и чекаат некое од тие 100 деца да го прекинат лекувањето, за да ја добијат терапијата што би требало да им следува на сите. Многу родители од различни причини, многу често затоа што мислат дека има време и дека можеби детето сепак ќе им порасне, ги носат своите деца на Ендокринологија дури на 12-13 години, кога ќе сфатат дека немаат повеќе време за чекање, и тогаш, бидејќи на овие деца им е тоа последен воз, ја добиваат терапијата, а ние, кои сме биле совесни и сме интервенирале навреме, не можеме да стасаме на ред цели 6 години. А верувајте, многу е подобро лекувањето да се почне навреме, затоа што сето тоа делува и на психата на детето. Затоа мислам дека родителите треба да бидат посвесни и да почнат со време да го следат растот на своите деца, а до здравствените власти апелирам да им ја овозможат терапијата на сите деца кои имаат потреба од хормон за раст“, објаснува Александра Здравковска.

Нејзиниот сопруг вели дека тие прават сé и секојдневно зборуваат со Деа на оваа тема и дека имаат среќа што е таа сепак позитивна и не ја сфаќа толку трагично својата состојба, но дека не ѝ е лесно да се соочува со врсниците кои знаат да бидат сурови, а многу често ја нарекуваат и „џуџе“. Токму од овие причини тие инсистирале да се запише во основното училиште „Вера Јоциќ“ во населбата Хиподром, иако тие живеат во населба Илинден, само за да може Деа да остане со оние деца со кои одела и во градинката, која за разлика од онаа во нивната населба, имала јасли па морала да биде запишано таму.

Таа во нејзиното одделение е најстара, а најмалечка, но е добро прифатена бидејќи децата од одделението ја знаат уште од градинка, но кога ќе излезе од училницата, не е толку лесно. Деа сé почесто не прашува кога веќе еднаш и таа ќе го добие хормонот за да порасне и да ги стаса своите врсници. Синот на мојот брат кој од сосема други причини има заостанување во растот, а со кој живееме во истата куќа, го прима хормонот и веќе има ефекти од него, па кога Деа го гледа како се боцка, ни вели: „Ајде, сакам и јас да почнам да го примам хормонот што побргу, зошто уште не ми го давате“, вели нејзиниот татко Дејан Здравковски.

Токму ова беше и пораката која денеска, на одбележувањето на Светскиот ден за подигнување на свесноста за растот, ја испрати и претседателот на Здружението Раст, Александар Петровски.

Тој истакна дека во Македонија, само сто деца со нарушен раст можат да се лекуваат, времето за чекање за лекување е долго и зависи од тоа кога ќе се ослободи место од постојните деца за терапија.

Овие деца како возрасни, ако не се лекуваат имаат зголемена појава на срцеви заболувања, депресии, зголемена телесна тежина, мозочни удари, а кај нас бројката на деца кои се лекуваат, што ја одредил Фондот, е забетонирана на 100 до 102 деца и не можеме да им докажеме дека со истиот буџет и истата количина веднаш можат да се стават на терапија барем уште 20-30 деца и да се мрднеме конечно од таа забетонирана бројка. Имено, дозирањето е со милиграми по килограм телесна тежина па на пример, три мали деца можат да користат толкава количина милиграми од хормонот за раст колку едно поголемо дете, па навистина има простор да се вклучат уште деца“.

Тој апелираше до родителите и до здравствените работници посериозно да го следат растот на децата затоа што постојат многу медицински причини кои можат да влијаат на растот на детето, а токму нарушувањето на растот е најраниот симптоми за многу други заболувања кај детето.

Контролата на висината не значи да се добие само број, туку тој да се внесе во табелата која покажува каде е висината на вашето дете во однос на очекуваната висина за неговата возраст. Исто така, ако забележите дека вашето дете носи ист број облека повеќе од една година, дека неговите врсници го надминуваат во висината, однесете го на лекар, обрнете внимание, а надлежните нека престанат да се држат упорно до таа бројка од 100 деца и нека им овозможат на сите кои имаат потреба да си ја добијат потребната терапија. Иако во последните седум години буџетот за хормонот за раст е зголемен, а цените се намалени, надлежните не ставаат на терапија ниту едно дете повеќе, од таа фамозна бројка од 100 деца. Македонија е можеби единствена земја која не ја лекува оваа популација и врши дискриминација на децата. Иако сите деца се еднакви, едни добиваат право да бидат лекувани, а други се доведени во ситуација цел живот да живеат со сите физички и системски проблеми кои произлегуваат од нелекуваното нарушување на растот. Како би се чувствувале вие кога вашето дете би се нашло во ваква ситуација и кога еден ден би ве прашало зошто вие како родител не сте направиле ништо за него, зошто е тоа најмало од сите, зошто е предмет на задевање, кога веќе постои лек за оваа состојба“, вели Петровски.

Неофицијално, лекувањето на нарушувањето на растот во приватна режија би ги чинело родителите околу 1000 евра месечно, сума која речиси никој во државава не може да ја издвојува секој месец.

[better-ads type='banner' banner='999' ]