Минатата година, Ирена Николовска Ристановска си го отвори срцето во интервју за нашиот портал. Таа и нејзиниот сопруг Лазе во 2011.година го добиле своето прво дете, синчето Лука. Се родил со целосно нефункционален лев бубрег (multicisticna dispalzija), а десниот со голема циста во која бил сместен бубрегот и дополнително стеснети уринални канали (hidronefroza). Поради ова бил опериран уште како бебе. Но ова не е сѐ. На Лука, на 2 ипол годишна возраст му бил дијагностициран и аутизам.
Ја побаравме Ирена за да ја прашаме како се снаоѓаат во актуелната состојба кога огромен број луѓе се наоѓаат во самоизолација и како децата, а особено Лука кој покрај аутизмот, спаѓа и во групата на хронични болни (без лев бубрег, додека десниот му работи само 40 отсто), издржуваат во оваа ситуација.
„Нашиот семеен карантин трае 8 години. Изолација пред и по операцијата на Лука. Потоа аутистичниот спектар на нарушување. Спектарот е константен – полициски час.
Дискриминацијата поттикнува – самоизолација,
Самоизолацијата мечта за социјални контакти..
Оттука, нас оваа ситуација не затекна подготвени. Ние и пред самоизолацијата живеевме поразлично од другите. Состојбата на Лука го бара тоа од нас.
Изолација пред и по операцијата на Лука кој беше опериран уште како) и постепено ни стана начин на живот.
Станувам свесна за тоа само кога ги слушам другите како раскажуваат: Кој каде бил на гости, кој бил кај нив и слично. На почетокот од епидемијата се обидовме да бидеме дома во Битола, и не беше лошо сѐ додека не се воведоа дополнителните мерки – да се остане во домот до пладне. Тоа за Лука е невозможна мисија, ниту може да го сфати тоа, а уште помалку да издржи.
Децата со спектар покрај своите многубројни потреби, се држат до својата сигурност своите рутини. А сега нема училиште, нема карате, дефектолошки, логопетски третмани и посета на психолог. Сето ова му беше новина која беше тешко да ја прифати бидеќи се случи наеднаш. Немавме можност за постепено вметнување на новините.Одеднаш, целосна промена на секојдневјето. Дополнително затворен во домот секој ден од 7 до 12 часот, за него значеше вечност.
Особено мерката за викенд. Лука не може да замисли ден без да биде на своето најсигурно место – нашиот автомобил. Тоа е место кадешто поминува по два-три часа во денот. Таму нема звуци кои би можеле да го надразнат, па затоа му е најубаво во автомобил и во природа. И сега, за време на викендите после 16 часот, Лука немаше можност да ја исполни својата рутина, да се повози во автомобил и спокојно да заспие.
Верувам дека оваа промена е тешка и за децата со типичен развој кај кои вербално може да се објаснат нештата, секако, во зависност од возраста.
Сметам надлежните во овој дел би требало да воведат дополнителни мерки кои ќе се однесуваат на децата и возрасните со посебни потреби.
Неисполнувањето на рутината резултираше со вознемиреност која лесно ја совладуваше неговата самоконтрола. Тој дел за него и целото семејство беше прилично тежок.
Токму поради тоа сме на село кај моите родители. Во прилепското село Ерековци сме безбедни до максимум. Татко ми одгледува домашни животни, зеленчук, грозје и тука, во дворот – нема полициски час. Контактот со природата и дишењето на јонизиран кислород е одлична замена за гореспоменатите рутини.
Тој е позитивно изненаден и од моето секојдневно присуство. Имаме доволно време за многу заеднички активности, игри, неограниченост во прошетките во природа и можност за интеграција.
Во постојан контакт сме со наставничката, со училишниот дефектолог, дури и со асистентот (иако нема во овој период должност кон него), сите имаат разбирање за неговата состојба, сугерираат, морално не поддржуваат и не е под притисок да се завршат училишните активности во точно одреден временски рок. Единствено ни недостасува сопругот кој бидејќи работи скратено работно време во Битола, зради безбедноста на децата одлучивме тој да остане во градот.
Посакувам трпение и здравје за сите. Верувам дека од ова ќе излеземе како посолидарни и поемпатични личности. Повеќе ќе го цениме своето и здравјето на другите, посебно на оние кои се борат да го зачуваат“, порачува Ирена.
